Un corto di 8 minuti per sensibilizzare sulla necessità di migliorare il servizio di cure palliative pediatriche nel nostro Paese. Stiamo parlando di terapie atte a rendere la vita del bambino la migliore possibile (ad esempio, riducendo il dolore) nonostante un percorso di guarigione non sia più possibile. In Italia almeno 30mila bambini con malattie croniche o terminali (1/3 oncologica – 2/3 non oncologica) hanno necessità di Cure Palliative Pediatriche e ogni paziente dovrebbe avere un centro di riferimento nella zona di residenza. La disponibilità dei servizi, però, è molto disomogenea sul territorio nazionale anche in relazione al tipo di patologia: l'Istituto Superiore di Sanità ha individuato una scarsa offerta di cure per le patologie malformative, congenite e degenerative, una mancanza di programmi e politiche a supporto delle famiglie e un'insufficiente offerta di assistenza domiciliare. La legge 38 del 2010 ha sancito il diritto all’accesso alle cure palliative pediatriche (CPP) e alla terapia del dolore, ma solo il 15% dei bambini che ne avrebbero diritto ha accesso a queste cure.

Tra le patologie incurabili degne di terapie palliative c'è la sindrome di Ondine che colpisce un bambino su 200mila. La malattia consiste in una disfunzione del sistema nervoso autonomo e costringe chi ne soffre a rimanere collegato ad una macchina per poter respirare quando ci si addormenta. Tra i pazienti c'è un 17enne, Andrea, protagonista del cortometraggio "Diretta", presentato alla Mostra del cinema di Venezia da "La miglior vita possibile", associazione che sostiene e supporta la realizzazione di progetti di cura e assistenza alla popolazione pediatrica sottoposta a cure palliative.

Il corto è ispirato a una storia vera e parla di un ragazzo amante del cinema che, durante una diretta social, ha un imprevisto: la macchina a cui è attaccato smette di funzionare. Andrea descrive ciò che accade, la corsa in pronto soccorso e il confronto tra la mamma in ansia e i medici dell'ospedale. La speranza è quella di trasmettere al pubblico l'importanza di un miglioramento del servizio di cure palliative in Italia perché, come ha spiegato il presidente della Onlus Giuseppe Zaccaria, "ad oggi gli Hospice pediatrici attivi nel Paese sono sei (Padova, Genova, Torino, Milano, Napoli, uno in Basilicata), 5 sono in fase di attuazione, ma intere zone del Paese, come Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia, Sicilia e Sardegna, ne sono sprovviste".

Fonti | ISS, Ansa