Amelia e una vita spesa per la consapevolizzazione dei giovani sulla meningite: “Conoscenza e informazione vogliono dire buona salute”

Amelia Vitiello è la presidentessa del Comitato Nazionale contro la Meningite e da anni si occupa di fare divulgazione e sensibilizzazione sulla malattia e sull’importanza della vaccinazione. Oggi, nella giornata mondiale dedicata alla patologia, ci ha raccontato cosa l’ha spinta a dedicare la propria vita a questa missione: la storia di sua figlia Alessia.
Kevin Ben Alì Zinati 5 Ottobre 2022
* ultima modifica il 05/10/2022
In collaborazione con Amelia Vitiello Avvocato e presidente del Comitato Nazionale Contro la Meningite

Amelia non sapeva. Nessuno le aveva detto nulla. Sulla meningite aveva idee confuse, costruite un po’ su brandelli di informazione raccolti negli anni e un po’ sulle credenze tramandate dal passaparola. “Oscillavo tra l’idea che la febbre alta fosse un sintomo della malattia e quella che fosse invece la febbre a provocarla. I vecchi lo dicevano sempre”.

Quel 19 ottobre del 2007 nessuno aveva raccontato ad Amelia che cosa fosse la meningite, quanto «facilmente» un bambino può contrarre il batterio o il virus responsabili della malattia, quali fossero le conseguenze. “I dati oggi dicono che di norma questa malattia ha un decorso di 24 ore prima di evolvere nella sua forma più tragica e drammatica, succede nel 8-14% dei casi, o di dare luogo a sequele invalidanti come sordità, cecità, danni neurologi, amputazione di arti che riguardano il 10-20% dei casi di sopravvivenza. Tutto questo lo scoprii solo dopo”. 

«Dopo». La vita di Amelia Vitiello, 53 anni, avvocato, ha un «prima» e un «dopo» scanditi da quel 19 ottobre 2007. È il giorno in cui Alessia, la sua piccola bambina di soli 18 mesi, è scomparsa a causa di un’infezione di meningite fulminante.

Alessia era una bambina assolutamente sana. Amelia, forgiata da una cieca fiducia nella scienza, l’aveva subito sottoposta alle vaccinazioni obbligatorie per i neonati, compreso il meningococco C. Mancava quella per il tipo B ma nel 2007 il vaccino non esisteva ancora.

Quella che colpì Alessia fu la cosiddetta «sindrome Waterhouse-Friderichsen», una conseguenza molto violenta e virulenta dell’infezione da Haemophilus influenzae, un batterio responsabile di diverse patologie tra cui, appunto, la meningite.

“Ho fatto tutto ciò che potevo fare”. Se Amelia avesse conosciuto la meningite, le cose probabilmente non sarebbero cambiate. Amelia lo sa perché il virologo con cui parlò dopo il 19 ottobre 2007 le aveva spiegato che se anche lei e il marito Alessandro avessero portato Alessia in ospedale alle prime manifestazioni della malattia, il decorso con tutta probabilità sarebbe stato lo stesso.

Conoscere ciò che colpì la sua piccola Alessia, però, forse l’avrebbe aiutata a capire cosa stava succedendo in quelle terribili 10 ore. Forse le avrebbe dato gli strumenti per provare ad orientarsi in quella tempesta: a non sentirsi sola, sperduta, al buio.

La consapevolezza che deriva dalla conoscenza forse – forse – avrebbe rappresentato per Amelia un alleato in più per contrastare il senso di annichilamento e di impotenza totale che l’ha invasa, assalita, inondata dopo quel folle 19 ottobre 2007. “Non ho mai provato un senso di impotenza così forte. Avrei potuto insegnarle ad attraversare la strada, a stare attenta a dove non sbattere la testa ma non potevo tenerle la mano per impedirle di incontrare la meningite”. 

Se ci fosse stata più informazione sulla meningite, Amelia forse avrebbe fatto pace prima con gli interrogativi che per anni le hanno bucherellato il cervello e l’anima. «Perché proprio a me?». Sì, me lo sono chiesto ma allo stesso tempo mi sono domandata se a un’altra mamma avrebbe fatto meno male. Presto sono giunta alla conclusione che non è la domanda giusta, non andrebbe nemmeno posta perché sono quegli eventi incredibili su cui non abbiamo controllo. Piuttosto dovremmo chiederci «perché?»”. 

La natura può essere spaventosa e terrificante ma non è maligna e piuttosto che fermarsi alle domande, ai «perché» e alla rabbia, dopo quel 17 ottobre 2007 Amelia scelse un’altra strada. La sua strada.

Ritenendo fosse più giusto agire – sicuramente più catartico – diede vita al Comitato Nazionale Contro la Meningite. “Cosa ho imparato da tutto questo? Che la conoscenza è potere, sì, ma la conoscenza è salvezza, buona salute. È un dire sì alla vita

Prima realtà nata in Italia per rappresentare bisogni e diritti delle persone colpite da meningite e delle loro famiglie, oggi il Comitato è una delle pochissime voci – e orecchie – autorevoli e attive nella sensibilizzazione sulla malattia e sulla vaccinazione attraverso imponenti campagne informative e divulgative.

La conoscenza è salvezza, buona salute. È un dire sì alla vita

Amelia Vitiello, presidente Comitato Nazionale contro la Meningite

Quella di quest’anno sta particolarmente a cuore ad Amelia. È stata ribattezzata «Grandi e Vaccinati: proteggiamo il nostro futuro» e prende il via proprio oggi mercoledì 5 ottobre 2022, in occasione della Giornata Mondiale contro la Meningite: “Per la prima volta è rivolta più ai diretti interessati, gli adolescenti. Mi sono trovata spesso a parlare di meningite con loro e ho scoperto che nei giovani a volte c’è una coscienza davvero più formata di noi adulti. In loro vive soprattutto la forte curiosità per capire prima di scegliere”. Una scelta consapevole, in fondo, può essere tale solo se frutto di un ragionamento solido.

Il primo mattoncino per la costruzione del Comitato Nazionale Contro la Meningite è stata proprio Alessia. Amelia ha iniziato ad informare, coinvolgere, spiegare la meningite raccontando la sua storia.

Tutto partì la sera del 18 ottobre 2007, quando Alessia cominciò a offrire di qualche linea di febbre. L’autunno aveva appena alzato le serrande e un lieve rialzo della temperatura in una bambina di un anno e mezzo era apparentemente normale. “Nulla mi fece sospettare che si trattasse di qualcosa di più grave. Anche perché, soprattutto nelle prime ore, la meningite si confonde con una normalissima influenza. Per i più piccoli arrivano poi anche un forte senso di nausea e la cosiddetta rigidità nucale ma tutto questo, Amelia, l’ha appreso solo «dopo».

Intorno alle 21, poi, l’escalation fu velocissima. “Le abbiamo dato l’antipiretico ma la febbre anziché scendere saliva, fino ad arrivare a 41 gradi e mezzo. In quel momento percepii che non era normale, che c’era qualcosa che non andava ci ha raccontato Amelia, raggiunta telefonicamente tra un udienza e l’altra.

Però era autunno, era piena notte e un neonato con la febbre non era poi qualcosa di così strano e preoccupante. “Mi sono detta: arriviamo al mattino e poi vediamo che dice il medico”. Alle 23 circa di quella notte Amelia guardò suo marito: "Gli dissi «ti prego, andiamo in pronto soccorso perché ho paura»”. Dentro di lei, chiuso tra i denti, Amelia trattenne una paura, un sospetto pescato da una parte così profonda e nascosta dell’anima che ancora oggi fatica a decifrare: «non vorrei che fosse meningite».

Parlo spesso con i giovani e ho scoperto che in loro ci sono coscienza e una forte curiosità su questi temi

Amelia Vitiello, presidente Comitato Nazionale contro la Meningite

Il mattino arrivò in fretta e verso le 4 Alessia ebbe un episodio di cosiddetto vomito a getto, un altro sintomo della meningite. “Quando poi accesi la luce vidi che era grigia, quasi cianotica. A quel punto Amelia e il marito Alessandro corsero in ospedale. Lui guidò di fretta, forte, e non impiegò più di 5 minuti per arrivare in pronto soccorso.

Quando partirono da casa Alessia aveva una strana macchiolina sul collo e una sullo sterno che in realtà era il preludio di un rash cutaneo: era l’inizio della sepsi ma questa fu un’altra delle cose che Amelia imparò solo in seguito. Una volta varcate le porte dell’ospedale, le macchie le avevano competente ricoperto il corpo.

La pediatra che li soccorse guardò i due genitori e cercò di calmarli come poteva. In quel momento sarebbe servita tutta la lucidità che fossero riusciti a trovare. “Mi disse: «Signora, non è una situazione positiva. È molto grave»”.

Da medico, aveva già capito di cosa si trattava. Amelia, invece, era nell’oscurità. “Nel mio caso non ci sono state nemmeno le famose 24 ore: tutto durò circa 10 ore. Erano circa le 5 del mattino quando arrivammo in ospedale. Alle 8 Alessia non c’era più”.  

Un mese dopo la sua scomparsa, Amelia e Alessandro fondarono una piccola associazione attiva più che altro a livello locale, sul territorio di Latina dove oggi la coppia vive insieme alle altre due figlie, Sofia e Federica.

Sul tema meningite allora erano gli unici a livello nazionale a fare sensibilizzazione e divulgazione e in breve tempo diventarono il punto di atterraggio di tanti genitori piombati all’improvviso nella stessa condizione.

“Tra noi e loro si era creata quella che abbiamo definito una «gerarchia del dolore». Crebbe l’idea che noi che avevamo già provato quel dolore fossimo i saggi, i «maestri» di quella sofferenza”. I genitori scrivevano, chiamavano, andavano da Amelia e Alessandro per ricercare conforto.

Allo stesso tempo, ci ha raccontato Amelia, si era innescato anche un altro meccanismo di solidarietà istintiva per cui il sostegno poteva arrivare solo da loro, da chi sapeva di cosa si stesse parlando. “In questo scambio di opinioni, storie, lacrime, abbracci, sorrisi con tanti genitori ci siamo accorti però che c’erano dei vuoti informativi. Non c’era grande comunicazione sulla meningite e non c’era sufficiente informazione né supporto”. 

Amelia e Alessandro capirono in fretta che dovevano – volevano – fare qualcosa per aiutare gli altri genitori. Così nacque il Comitato Nazionale contro la Meningite, una realtà che facesse da collettore tra i genitori, le istituzioni e le comunità scientifiche per fare divulgazione e portare luce su una malattia spesso rimasta nell’ombra.

Conoscere la meningite significa scoprire origine, cause e trasmissione. “All’epoca, per esempio, appresi che la meningite si prende con una facilità disarmante, attraverso il contatto con mucose e saliva ma anche con lo scambio di oggetti, e una bambina si passa letteralmente il mondo in bocca per conoscerlo. I medici ci dissero però che Alessia poteva anche averla contratta fuori dall’asilo, da un portatore sano che poteva anche nascondersi in uno di noi genitori”.

Parlando con i genitori ci siamo accorti che c’erano dei vuoti informativi sulla meningite

Amelia Vitiello, presidente Comitato Nazionale contro la Meningite

Conoscere la meningite vuol dire anche prendere consapevolezza degli strumenti a nostra disposizione per difenderci e contrastarla, il più importante dei quali è la vaccinazione.

“Nel 2007 le vaccinazioni non erano tutte gratuite, ma in co-payment: una parte era cioè a carico del paziente e una dal SSN. In altre regioni era gratuita, in altre c’era la chiamata diretta in altre nemmeno quella. In poche parole, l’Italia non era omogenea rispetto all’offerta vaccinale contro la meningite”. Così Amelia e il neonato Comitato si misero a lavoro per fare in modo che la popolazione venisse informata e la vaccinazione venisse offerta quanto più possibile in maniera gratuita. “Quello alla salute è un diritto costituzionalmente garantito e non potevamo permettere ci fossero pazienti di serie A e pazienti di serie B”. 

Tra le tante proposte che avanzarono alle istituzioni attraverso il Comitato, Amelia ha ricordato l’idea di strutturare il costo del vaccino proporzionalmente al reddito. “Basti pensare che oggi il vaccino contro il tipo B è offerto gratuitamente mentre nel 2014, appena uscì, quello contro il meningococco C era a pagamento e per vaccinare tutta la mia famiglia abbiamo speso 1200 euro”. 

Oggi la campagna di vaccinazione contro la meningite in Italia è decisamente più strutturata ed efficace. La protezione contro i tipi A-W-Y è gratuita per gli adolescenti sotto i 18 anni, costo e gratuità del vaccino per il meningococco di tipo C e B invece dipendono dalla regione di apparenza. Nessuno di questi però rientra tra i vaccini obbligatori“L’ex ministro della Salute Lorenzin propose 13 vaccinazioni obbligatorie per l’accesso a scuola, includendo anche quelle contro la meningite ma poi il progetto venne rivisto più volte fino ad arrivare alle 10 attuali. Il vaccino contro la meningite rimase escluso e inserito tra quelli fortemente consigliati”.

Ma come sta andando oggi la campagna di immunizzazione? Secondo Amelia Vitiello, gli sforzi e i risultati raggiunti in questi anni sarebbero stati azzoppati dal peso della pandemia da Covid-19 poiché nel 2020 si sarebbe vaccinato poco più di un ragazzo su due tra i 16 e i 18 anni: “Con l’arrivo del virus in molte regioni siamo scesi sotto il 70% degli adolescenti vaccinati. Nel 2019, ha raccontato, si è vaccinato meno del 75% dei 16enni, valore sceso addirittura al 52,88% nel 2020, in piena pandemia. Un abisso se pensi all’obiettivo del 95% fissato dal Ministero della Salute.

Nessuno dei vaccini contro la meningite è obbligatorio per i neonati: rientrano tutti tra quelli fortemente raccomandati

Come già successo per le terapie oncologiche e gli screening, le donazioni di sangue e la diagnosi, il Covid ha finto per rallentare anche le campagne delle altre vaccinazioni, lasciando gran parte di patologie, trattamenti e interventi in secondo piano per diverso tempo. “Tanti genitori si sono concentrati sul vaccinare se stessi e i figli contro il Covid non pensando però al resto.

Senza parlare poi del contributo purtroppo offerto dalla fetta minoritaria ma pur sempre presente di «no vax» e persone refrattarie ai vaccini perché terrorizzate dalle potenziali drammatiche conseguenze.

La pandemia, per fortuna, sta lentamente dissolvendosi. Sars-CoV-2 è stato un incidente e anche se con tutta probabilità non ce ne libereremo mai del tutto, i suoi gravi e drammatici strascichi avranno durata temporale limitata.

La prova sta nelle soglie di vaccinazione contro il Covid-19. Oggi infatti abbiamo superato il 90% sia nelle prime che nelle seconde dosi e siamo oltre l’84% per le terze. La quota di «no vax» o di persone fortemente dubbiose verso la scienza si sta assottigliando sempre di più.

Come è stato possibile tutto questo? Informando, coinvolgendo, spiegando, raccontando. Ciò che serve oggi per le meningite secondo Amelia e il Comitato. “Se la mia storia può aiutare anche solo a portare un bambino vaccinato in più, allora avrò dato un senso a tutto ciò che ci è capitato e che stiamo facendo. Ho fiducia nella scienza e ho fiducia nell’uomo” ha raccontato la mamma di Alessia.

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