Francesco parla solo al plurale. Come se non esistesse più lui in quanto persona singola, ma solo in relazione a quello che definisce “il suo mondo”: Milena. Sua moglie, la sua compagna di vita, affetta da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica), malattia neurodegenerativa progressiva dell'età adulta che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori.

Francesco la guarda con gli occhi innamorati e racconta la loro storia, l’evoluzione della malattia, della sua vita da caregiver con la lucidità di chi ha fatto una scelta intrisa di consapevolezza e amore.

Un anno che cambia una vita

Si sono conosciuti nel 2008, su un’app per incontri. Il loro rapporto inizialmente è basato su lunghe conversazioni per messaggio e qualche ora insieme passata durante il weekend. Nel marzo del 2018, però, le cose cambiano. A Milena viene diagnosticato un tumore maligno al seno. Dopo l’operazione, una caduta in casa comporta la frattura del bacino che la costringe sulla sedie a rotelle. Due mesi dopo, a maggio, arriva la diagnosi di Sla.

La domanda che ti starai facendo è cosa si provi dopo una notizia del genere. Francesco dice che in un primo momento hanno avuto “tutte le paure del mondo”. Milena sa a cosa deve andare incontro e vuole che il suo compagno sia libero di scegliere e di capire se è pronto ad affrontare un percorso del genere. “Io non ci ho pensato nemmeno per un secondo…” dice sorridendo Francesco, “la mia risposta è, ancora oggi, che io sono qui e voglio passare il resto della mia vita con lei”. 

Da quel momento cominciano i problemi. Le condizioni di Milena iniziano a peggiorare e diventa impossibile per Francesco supportarla e aiutarla mantenendo il suo lavoro. Decide di prendere un anno di aspettativa non retribuita – non essendo né conviventi né sposati non aveva diritto ad altre agevolazioni – per rimanere in casa con lei. All’inizio è difficile rinunciare alla sua vita, alle sue abitudini e soprattutto al suo lavoro, ma piano piano si abitua e la casa è diventa il suo “mondo”, insieme a Milena.

La vita è adesso

Poco dopo prendono una decisione: il matrimonio. Organizza tutto Milena, all’inizio della malattia, “le ha dato energia, è stato tutto perfetto”. Il tema della cerimonia è Claudio Baglioni, il suo cantante preferito, e la frase all’ingresso della sala è “La vita è adesso”.

Il matrimonio, oltre ad aver rappresentato una scelta d’amore, permette a Francesco di richiedere i due anni di congedo retribuito che spettano ai coniugi delle persone affette da disabilità gravi. Così può dedicarsi ai corsi di formazione organizzati dal centro Nemo per i caregiver familiari dei malati di Sla. Si occupa delle sue necessità cliniche: dall’aspirazione della tosse all’igiene personale.

Non è facile per due motivi: da un lato perché quella del caregiver è una vita faticosa, dall’altro perché vedere soffrire la persona che ami è doloroso. Francesco ha avuto un crollo due mesi fa, sia fisico che emotivo. “Avevo paura, non solo per me, ma soprattutto perché ero spaventato di non poter più fare quello che sto facendo ora per Milena…”. 

La necessità di sapere

Una malattia di questo tipo, spiega, può avere due effetti in un rapporto: “o crea l’assoluto, come me che ormai so parlare solo al plurale, oppure allontana completamente”. Quello che devi sapere, però, è che gli aiuti ci sono: “associazioni come Aisla o centri come il Nemo danno un aiuto enorme alle famiglie che hanno questo tipo di problemi”. Nonostante ciò, però, potrebbero esserci dei miglioramenti, soprattutto dal punto di vista burocratico e amministrativo. Quello che manca maggiormente, secondo Francesco, è la conoscenza di questa malattia e ciò che comporta. Sia a livello concreto per la gestione del malato, sia dal punto di vista economico. Le persone affette da Sla in Italia sono circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno, come emerge dai dati diffusi dall’Osservatorio Malattie Rare. Molti di cui prendersi cura, pochi a confronto della popolazione del nostro Paese. Ragion per cui, dice Francesco, “si possono e si devono aiutare in ogni modo possibile queste persone”.