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Come si cambia la percezione sociale dell’insonnia? Ce lo insegna la storia di Claudio: non ti abituare a dormire poco e male, ne puoi uscire

Percorsi di trattamento di difficile accesso, una percezione distorta del problema e una società che considera il sonno come un bene “comprimibile” sono i principali ostacoli per chi soffre d’insonnia, che spesso non sa chi rivolgersi e pensa di dover convivere con il disturbo per anni. Nella Giornata Mondiale del Sonno, attraverso l’esperienza di Claudio, insonne cronico da anni, vediamo quali sono i segnali da non trascurare, i percorsi terapeutici esistenti e quali gesti quotidiani ci impediscono di dormire bene.
Alessandro Bai 18 Marzo 2022
* ultima modifica il 18/03/2022

"Anche se oggi mi sveglio più tranquillo e dormo un po' di più, sarei curioso di capire perché da oltre sei anni non mi capita più di addormentarmi, che siano le 10 di sera o l'una di notte, e svegliarmi il mattino dopo". Per certi versi, Claudio ormai si è abituato, ma i dubbi rimangono. Ogni tanto gli capita di ripensare a quei tempi in cui si definiva un "dormiglione", capace di svegliarsi a mezzogiorno quando nessuno veniva a disturbarlo, specialmente in estate. Oggi, a 30 anni, è un lusso che non gli capita più: l'insonnia è diventata una sorta di compagna di vita, dapprima molto ingombrante, poi via via un po' più discreta, facendo delle piccole concessioni che sembrano oro a chi ha trascorso mesi e mesi a fissare il soffitto della stanza senza chiudere occhio o quasi, sperando che il sole si sbrigasse a entrare dalle finestre.

A dire la verità, a Claudio nessuno ha mai ufficialmente diagnosticato l'insonnia. Come tanti, però, sa che questo è il termine da utilizzare per descrivere le sue difficoltà ad addormentarsi o, nei pochi casi in cui ci riesce, a mantenere il sonno almeno per qualche ora consecutiva. Lui stesso è consapevole di aver sottovalutato il problema in passato, non avendo fatto "praticamente nulla" per indagare più a fondo, dopo un primo consulto con una psicologa, alla quale era giunto tramite il medico di base, che aveva portato alla diagnosi di "una lieve forma depressiva", racconta. "Da lì, non ho fatto più nulla".

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A neanche 25 anni, d'altronde, è facile pensare che i problemi siano altri: una relazione importante appena finita e una situazione economica poco florida in famiglia lo avevano portato a temporeggiare più del dovuto, "anche perché non sapevo quante sedute avrei dovuto affrontare", spiega. Così, ha prevalso l'idea di potersela cavare da solo, o almeno di provarci: "Ripensandoci, la diagnosi ci stava tutta, ma quello che ho fatto io è stato andare avanti per tanto tempo pensando: ‘Vediamo come va, magari migliora'. E alla fine sono passati anni".

Spesso chi soffre d'insonnia è portato a sottovalutarla, pensare che sia un problema transitorio

Le difficoltà di Claudio, e quella che lui riconosce come "un po' di pigrizia", si inseriscono però in un contesto molto più ampio. Di insonnia se ne parla poco e male, in parte perché spesso questo è lo stesso nome utilizzato da chi fatica a prendere sonno una notte o trascorre qualche ora sveglio. Da qui, la tentazione di considerarla un problema transitorio e con il quale sia normale convivere, o di pensare che la colpa sia dell'ansia, di una giornata stressante o della sveglia che il giorno dopo suonerà presto. Di sottovalutarla, appunto.

In realtà, però, l'insonnia è un problema talmente complesso che anche la medicina ha impiegato anni prima fare chiarezza su alcuni aspetti fondamentali, ad esempio a capire se si tratti di un sintomo o un disturbo, una distinzione più sfumata di quanto potresti pensare, sulla quale abbiamo chiesto lumi al dottor Alessandro Oldani, neurologo del Centro di Medicina del Sonno dell’IRCCS Ospedale San Raffaele Turro: "È un sintomo di una malattia, che nell'80% dei casi, ma anche di più, è una malattia psichica, e nel 20% dei casi una malattia organica. In alcuni casi si può parlare di disturbo dell'insonnia, come una cosa a sé stante, probabilmente perché non si riesce a scoprire la causa". Il meccanismo psichico che sancisce il passaggio da sintomo a malattia, però, è tutt'altro che semplice: "A volte la causa scatenante è così lontana e così piccola, che il condizionamento negativo sul sonno, quindi l'insonnia, si configura sostanzialmente come una malattia che riesce a sostenersi da sola".

Anche Renata Del Giudice, psicoterapeuta del servizio specialistico insonnia per Centro Santagostino, è d'accordo nel parlare di "disturbo da insonnia", sottolineando però che "questa è una distinzione abbastanza recente, nel senso che negli ultimi anni, con le linee guida aggiornate, stiamo un po' superando questa idea dell'insonnia puramente come sintomo di altro".

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In parole semplici, sta pian piano crescendo la consapevolezza che, anche quando associata ad altre malattie o disturbi psicologici, come ansia o depressione, l'insonnia vada trattata separatamente dalla sua causa scatenante, che peraltro a volte può essere più piccola di quanto credi, proprio per evitare quella spirale negativa che conduce alla cronicizzazione del problema, un aspetto decisivo che separa un insonne acuto, il cui disturbo è transitorio e risolvibile entro alcune settimane anche con dei farmaci (da non prendere mai senza una prescrizione medica), da un insonne cronico, che presenta difficoltà a dormire per almeno 2-3 mesi e che in alcuni casi può portare a conseguenze diurne. Per quest'ultima categoria, "la terapia cognitivo-comportamentale è il trattamento d'elezione", spiega Del Giudice, proprio per individuare e rimuovere "quei fattori che fanno perdurare l'insonnia".

Un'insonnia acuta, cioè transitoria, può diventare cronica a causa di una spirale negativa che fa sì che il disturbo diventi prevalente rispetto alla causa

La difficoltà a percepire una precisa causa scatenante può rappresentare un punto critico anche per gli insonni stessi, come mi fa capire la storia di Claudio. Ritrovarsi privati del proprio sonno senza che ci sia stato un evento palese a cui attribuire il problema, come a volte può essere un lutto, rende ancora più difficile prendere coscienza del proprio stato, portando così a rinviare anche un semplice consulto specialistico nella speranza che la situazione migliori. Intanto, però, mentre si prende tempo e ci si prova a interrogare sui motivi da cui tutto è partito, quel circolo vizioso di cui ti ho appena parlato si innesca, e l'insonnia diventa così sempre più complicata da trattare.

Per Claudio, oltre a un periodo "un po' triste", l'ipotesi ritenuta da lui più plausibile è che l'insonnia sia stata favorita dai turni di notte di un lavoro cominciato da studente, per potersi guadagnare un po' di indipendenza economica: "Arrivavo alle 4 del mattino in un grande supermercato per gestire l'arrivo dei giornali: io li smistavo e li mettevo nella sezione edicola, davanti alle casse". Vista la giovane età e le molte energie, però, non c'era la preoccupazione di un compromesso tra una vita sociale attiva e un giusto riposo, a maggior ragione con un impiego che lo impegnava sette giorni su sette: "Dovevo essere lì molto presto, ma in quel periodo capitava che andassi a letto alle tre, magari dopo avere bevuto un po', per poi andare a lavorare dopo mezz'ora di sonno, cercando di recuperare il pomeriggio".

Da quel periodo in poi, però, la sua routine del sonno non è mai più tornata come prima. Dopo le prime notti, che si sono trasformate in settimane, Claudio ricorda un momento in cui "feci forse quasi una settimana intera in cui mi sembrava di rimanere con gli occhi sbarrati tutta la notte". Sembrare è il verbo giusto, perché come spiega il dottor Oldani "gli insonni cronici perdono la capacità di percepire il sonno, soprattutto in caso di frammentazione del sonno REM, quello della seconda parte della notte. Se uno ha risvegli frequenti in questa fase, il sonno viene percepito tutto come veglia". Al di là della percezione, però, il periodo più critico e "psicologicamente devastante" caratterizzato da mancanza di sonno o ripetuti risvegli, "è andato avanti per mesi e mesi, se non circa un anno".

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La scelta di tenere duro e non chiedere aiuto per Claudio era incentivata anche dal fatto che "mi sembrava di non risentirne più di tanto, mi svegliavo al mattino senza una particolare stanchezza fisica o mentale, quindi pensavo che il mio corpo potesse reggerlo". L'insonnia poi però ha presentato il conto, facendolo sentire talmente stanco e spossato che anche camminare fino al supermercato vicino a casa sembrava un'impresa. Lo stesso è accaduto con la squadra di calcio di cui faceva parte all'epoca: "Mi sentivo rallentato, mi mancavano forza ed energia e vedevo gli altri andare più forte". Segnali purtroppo rimasti inascoltati, che Claudio ha cercato di integrare della sua nuova quotidianità durata anni, prima di notare qualche miglioramento dovuto forse ad un maggiore benessere psicofisico.

Gli effetti notati fin qua da Claudio non sarebbero neanche tra i più allarmanti, se consideri che "dormire male sempre ha tantissime conseguenze, non solo in termini di fatica fisica, ma anche di risposta immunitaria, regolazione emotiva, processi infiammatori e cardiovascolari", ricorda Del Giudice. Eppure, le ripercussioni sono una delle poche cose note quando si parla di insonnia, ma rappresentano soltanto la punta dell'iceberg.

Se infatti è vero che è difficile agire sulle cause, che possono essere molto diverse tra loro, è raro sentire parlare dei meccanismi o dei fattori che favoriscono l'insorgere del disturbo e sui quali si potrebbe agire per prevenirlo. È anche questo lato a dirci che "l'insonnia è molto sottovalutata", come ribadisce Oldani. "Negli ultimi decenni il sonno è stato trattato male. Pensi una cosa: specie nelle grandi città, uno inizia a lavorare tra le 8 e le 9, una volta si cenava alle 7.30 o alle 8, oggi questo accade anche alle 21 o 21.30. Uno arriva a casa e a mezzanotte deve ancora digerire, si mette a letto all'una e dorme male, ma la mattina si alzerà lo stesso per andare a lavorare. Il sonno viene considerato come la cosa comprimibile, l'unica della giornata che si può sacrificare. Si fa la cena, si va a ballare, si va in palestra, si lavora dopo mangiato, tanto poi ‘dormo un po' meno'. Ma alla lunga si paga".

Il sonno viene considerato come l'unica cosa della giornata che si può sacrificare, ma alla lunga si paga

Più che sul singolo individuo, purtroppo, la responsabilità verte in gran parte su una società che incentiva e ci espone ad "un eccessivo stress diurno che non è gestibile", spiega Oldani. "La cattiva igiene della giornata è una delle cause più evidenti di insonnia, e se non è causa diretta sicuramente contribuisce a mantenere un sonno di cattiva qualità. Uno non stacca mai, poi magari dopo cena riaccende per mandare una mail". Insomma, oggi sembra quasi un'utopia che la nostra quotidianità preveda quelle "due, tre ore di raffreddamento cerebrale che ci vogliono per poter dormire bene".

Ancor più sconosciuto, poi, è il concetto che "ci sono delle persone predisposte a sviluppare l'insonnia, e su questa predisposizione agisce poi un evento traumatico, che può essere grave così come una cavolata, a scatenare il disturbo".

La mancata consapevolezza dei gesti che possono ostacolare o agevolare il sonno, così come la tendenza a trascurarlo e a considerarlo sacrificabile, sono legati a doppio filo alle difficoltà di "far comprendere come l'insonnia sia un disturbo a tutti gli effetti", sottolinea Del Giudice. "C'è ancora tantissimo da fare in termini di divulgazione: ci può essere la notte di cattivo sonno, magari perché è successo qualcosa, ma deve essere una, o al massimo qualche notte. Se comincia a perdurare è un problema e va trattato, serve tanta informazione su questo e su come si possa gestire, perché è possibile uscirne".

Purtroppo, però, ad oggi i percorsi che dovrebbero indirizzare un insonne verso una cura somigliano più che altro ad un labirinto, sia per la carenza di specialisti, presenti specialmente nelle grande città, che per gli ostacoli che impediscono ad una persona di rivolgersi al professionista giusto. "Oggi non siamo messi benissimo", ammette Del Giudice. "Ci sono diversi centri che trattano i disturbi del sonno e l'insonnia, ma ancora pochi che sono riusciti a implementare la parte di terapia cognitivo-comportamentale. Ad esempio, in Lombardia ce ne sono due o tre ma alcuni sono anche privati, quindi c'è un'assoluta difficoltà di accesso a questo tipo di terapia". Anche per Oldani esiste un problema di sproporzione, dato che, facendo una stima grossolana, "ci saranno 200 specialisti contro tre o quattro milioni di insonni".

In questa situazione, quindi, chi soffre di insonnia dipende in larga parte dal grado di conoscenza del medico di base, che spesso e volentieri rappresenta il primo punto d'accesso e se "particolarmente aggiornato, illuminato o consapevole di questi disturbi può indirizzare a specialisti privati", precisa Del Giudice, o in alternativa somministrare il farmaco giusto quando in grado di riconoscere un'insonnia acuta. Uno scenario che però non è così frequente ed è ulteriormente complicato dal fatto che "il paziente insonne non arriva necessariamente dal medico di medicina generale o dal neurologo, ma può arrivare anche dal cardiologo, dall'otorino e da tanti altri specialisti, ed è importante che siano tutti informati sulle strade da seguire". Per questo secondo la psicoterapeuta del Centro Santagostino l'esigenza principale per il futuro è quella di "chiarificare meglio i percorsi di presa in carico e fare in modo che ci siano delle strade tracciate, per sapere a chi rivolgersi, cosa fare e quanto dura il percorso", ma anche dare sempre più possibilità ai pazienti di "accedere tramite il pubblico, per evitare che la terapia resti qualcosa che si fa solo se me lo posso permettere, altrimenti mi tengo l'insonnia".

È importante che gli insonni sappiano a chi rivolgersi, cosa fare e quanto dura il percorso per curare il disturbo

Quelli menzionati da Del Giudice sono tutti aspetti fondamentali per agevolare un percorso di cura: se ci pensi, non avresti troppi dubbi su cosa fare e dove andare per trattare un mal di denti o un dolore al ginocchio. Lo stesso però non accade se sei insonne, come dimostrato anche dai dubbi di Claudio sul tipo di percorso che avrebbe dovuto affrontare. Eppure, le risposte ci sarebbero, se solo se ne parlasse di più: "Il percorso cognitivo-comportamentale è molto breve rispetto a una terapia classica, dura circa due mesi. Saranno pure due mesi della tua vita, ma elimini un problema che a volte le persone si portano dietro da anni", spiega Del Giudice.

A saperlo, però, sono davvero in pochi. Se ci aggiungi una società in cui quasi tutti i giovani sono in privazione cronica di sonno, cioè dormono ogni notte meno ore rispetto al proprio fabbisogno, e una cultura che soprattutto in alcuni contesti, come quello lavorativo, porta a considerare l'abitudine a dormire poco, magari per non mancare una scadenza, quasi come un qualcosa di positivo, puoi intuire facilmente perché l'insonnia sia spesso percepita socialmente non come un problema a cui rimediare il prima possibile, bensì come un qualcosa di passeggero, normale, con cui è più facile imparare a convivere. Ecco perché il caso di Claudio è tutt'altro che raro, come svela Del Giudice: "Ad oggi arrivano in consultazione quasi solo persone per cui l'insonnia è diventata cronica, innescando un circolo vizioso. Non ci arrivano prima non c'è il concetto della prevenzione e di provare a prenderla in fase acuta, per non farla cronicizzare".

Per quanto possa sembrarti strano, un piccolo spiraglio di luce è arrivato proprio durante la pandemia. È vero che gli ultimi due anni hanno aggravato la situazione relativa ai disturbi del sonno, diventati sempre più comuni, ma proprio questo ha fatto sì che si cominciasse a parlarne un po' di più, predisponendo le persone a chiedere aiuto prima. "Ho notato un piccolo cambiamento con la pandemia", nota Del Giudice. "Prima del suo inizio, avevo il 100% dei pazienti che arrivavano da insonnie di almeno 5 anni, ma devo dire che dopo la pandemia inizia a presentarsi qualche persona che ne soffre da un anno, o poco meno".

Si tratta di un miglioramento già di per sé decisivo in alcuni casi, dato che uno dei motivi che complicano il trattamento di un'insonnia cronica è il ricorso di un paziente ai farmaci: "Se uno è insonne da 10 anni, e ce ne capitano, di sicuro avrà anche una grande dipendenza dal farmaco, mentre se il disturbo è più fresco l'abitudine si riesce ad abbandonare più facilmente".

Ancora una volta, l'unica via è quella della divulgazione, fatta con i termini giusti. Cosicché chi soffre di insonnia si possa sentire meno solo e più compreso, anziché in una spirale senza uscita. E cosicché chi ascolta non si limiti a ribattere parlando di quelle poche notti in cui ha dormito male, ma comprenda realmente l'entità di un disturbo che se non trattato correttamente può durare anche tutta la vita, condizionandola pesantemente sotto ogni aspetto. Solo così, parlandone, possiamo incidere sulla percezione sociale dell'insonnia e rendere la società più consapevole dell'importanza del buon riposo, in modo che chi non riesce più a dormire sappia, oltre alle conseguenze, cosa si sta perdendo e cosa fare per poter rimediare.

Le informazioni fornite su www.ohga.it sono progettate per integrare, non sostituire, la relazione tra un paziente e il proprio medico.