Ricevere una diagnosi di Lupus può spaventare e sicuramente caricare d’ansia il paziente. Per fortuna, oggi, la prognosi è ottima.  Con un attento follow-up e trattamento, l'80-90% delle persone con il Lupus può aspettarsi di vivere una vita normale. È vero, non esiste ancora una terapia ed è anche vero che alcune persone muoiono, ma la maggior parte dei pazienti colpiti deve aspettarsi un futuro complessivamente sereno.

Il Lupus è una malattia autoimmune e non si manifesta per tutti nello stesso modo. Alcuni hanno casi lievi e moderati, altri invece devono fare i conti con una condizione complessivamente grave. Per le persone che hanno una grave riacutizzazione, c'è una maggiore possibilità che il loro Lupus possa essere pericoloso per la vita. Qui trovi la testimonianza di Roberta, che convive con questa malattia.

Che cos’è

Il lupus è una malattia autoimmune a lungo termine, in cui il sistema immunitario attacca cellule, tessuti e organi sani, causando infiammazione. I sintomi e gli organi colpiti differiscono da persona a persona. Gli esperti non sono sicuri di cosa causi il lupus, ma pensano che le ragioni potrebbero essere legate a geni, ambiente e ormoni. I principali sintomi sono stanchezza, dolori articolari ed eruzioni cutanee.

Protocolli di cura

Per i malati di Lupus esistono dei protocolli di cura. Le persone con una malattia non pericolosa per gli organi possono condurre una vita normale se:

• Seguono le istruzioni del loro medico
• Prendono i loro farmaci come prescritto
• Sanno quando cercare aiuto per effetti collaterali imprevisti di un farmaco o una nuova manifestazione del loro lupus

Sebbene alcune persone con lupus abbiano gravi attacchi ricorrenti che portano al ricovero in ospedale, la maggior parte delle persone raramente ha bisogno dell’ospedalizzazione. E bisogna anche considerare che ogni anno, grazie alla ricerca scientifica, i protocolli di cura migliorano. I progressi compiuti nel trattamento e nella diagnosi nell'ultimo decennio sono stati maggiori di quelli realizzati negli ultimi 100 anni.

Stile di vita

Lo stile di vita fa parte dei protocolli di cura ed è fondamentale per gestire nel migliore dei modi la malattia. Che cosa devi fare?

• Esercizio fisico regolare: riduce la rigidità muscolare, previene l'osteoporosi, allevia lo stress e protegge il cuore.
• Smettere di fumare: può aiutare a prevenire infezioni e infarti, riduce il rischio di polmonite, bronchite e malattia coronarica
• Riposo: allevia la fatica, riduce il rischio di riacutizzazioni e diminuisce la sensibilità al dolore.
• Evitare l'esposizione diretta al sole e alla luce fluorescente: aiuta a proteggere dalla sensibilità alla luce UV.
• Vitamina D: previene l'osteoporosi da una ridotta esposizione alla luce solare.
• Lavarsi le mani regolarmente per prevenire le infezioni
• Gestione del dolore: fai docce calde, prova l’agopuntura, il tai chi, lo yoga e la chiropratica, tutto ciò che può darti sollievo senza farmaci.
• Gestione della salute mentale: prova a farti seguire da uno psicologo soprattutto se soffri depressione.

Dieta

La vita con il lupus ovviamente non è quella senza la malattia. Ci sono dei piccoli cambiamenti che dovrai apportare, e tra questi potrebbe esserti richiesta una modifica alla dieta, in base ai sintomi o al piano di trattamento.

Se sviluppi iperlipidemia (alto livello di grassi nel sangue) a causa del tuo lupus, potrebbe essere necessario seguire un piano alimentare a basso contenuto di grassi. Se gli steroidi e altri medicinali ti fanno ingrassare, potresti dover seguire un piano alimentare a basso contenuto calorico. Poiché le persone con lupus hanno bisogno di evitare il sole, potresti avere una carenza di vitamina D.

Vaccini

I vaccini, non tutti, sono sicuri anche per chi ha il lupus. Questa malattia aumenta anche il rischio di infezioni come l'influenza o la polmonite, quindi le vaccinazioni possono essere particolarmente importanti per te. quali si possono fare?

• Vaccino antinfluenzale
• Vaccino contro la polmonite
• Vaccino contro il papillomavirus umano (HPV)
• Vaccino contro il tetano, la difterite e la pertosse acellulare (Td/Tdap)

Aspettativa di vita

lL'80-90% delle persone con lupus vive per più di 10 anni. Questa è una frase standard, che si usa spesso anche per i malati oncologici, ma che deve essere interpretata correttamente. Non significa che bisogna aspettarsi la morte dopo i 10 anni. Semplicemente sono gli anni di studio del paziente. Clinicamente, dunque è stato monitorato per un paio di lustri. Detto ciò ci sono persone che vivono per 40 anni gestendo la malattia abbastanza bene.

Fonte | Auxologico