Come sta Tafida Raqeeb? Dimessa dalla Rianimazione, ma rimane inguaribile

Al momento è stata trasferita presso il “Guscio dei Bimbi”, una struttura dell’Ospedale Gaslini di Genova pensata per accogliere bambini affetti da patologie inguaribili e che necessitano di un’assistenza complessa. L’obiettivo è tornare a casa dove i suoi genitori dovranno imparare ad accudirla in ogni momento della sua giornata.
Giulia Dallagiovanna 9 gennaio 2020
* ultima modifica il 09/01/2020

Tafida Raqeeb non è guarita, però le sue condizioni di vita sono migliorate. Avrai sicuramente sentito parlare di questa vicenda, che ha inizio al Royal Hospital di Londra con un'operazione d'urgenza per la rottura di un aneurisma cerebrale nel cervello della piccola paziente di 5 anni e finisce all'ospedale Giannina Gaslini di Genova, da dove arriva la notizia ufficiale che la bambina è stata dimessa dalla Rianimazione. Sicuramente un risultato straordinario e che era stato ritenuto quasi impossibile dai medici britannici, ma che non ti deve far pensare a una remissione completa, anche se si può dire che ora sia meno necessario il supporto di macchinari medici che la tengano in vita.

La mamma di Tafida, Shelina Begum, con i dottori Paolo Moretti, direttore U.O.C. Medicina fisica e Riabilitazione, e Andrea Moscatelli, direttore del Centro di Rianimazione Neonatale e Pediatrica dell’Ospedale Gaslini di Genova

Ma proviamo a capire insieme cos'è successo. L'intervento affrontato al Royal London Hospital non aveva purtroppo potuto risolvere la situazione davvero complicata in cui riversava la bimba e così lei era entrata in coma. In accordo con i medici, il Barts Health Nhs Trust che gestisce la struttura britannica aveva disposto di interrompere le cure poiché la prognosi era ormai "senza speranza". Almeno, a detta loro. I genitori, Shelina Begum e Mohammed Raqeeb, avevano però fatto ricorso all'Alta Corte Britannica, dove il giudice Alastair MacDonald aveva stabilito lo scorso 3 ottobre che: "Lo stesso ospedale in cui si trova Tafida, o l'ospedale Gaslini in Italia o un'altra struttura dovranno continuare a curare la bimba con trattamenti di sostegno alla vita".

Cinque giorni dopo, la bambina era stata trasferita nell'ospedale italiano, come da richiesta della famiglia, e qui le erano state somministrate le prime cure nel reparto di Rianimazione pediatrica. Ma sono state la revisione della derivazione ventricolo-peritoneale da parte dei Neurochirurghi e la tracheostomia che hanno permesso le dimissioni. Questi interventi hanno infatti consentito un miglior drenaggio dell'idrocefalo e la facilitazione della respirazione, in modo da potersi distaccare dalla ventilazione meccanica che la teneva in vita. Infine le è stata applicata la gastrosomia, per garantirle una corretta e costante nutrizione.

Tafida ora ha iniziato un percorso per distaccarsi progressivamente dalla ventilazione automatica ed essere accudita a casa

Ieri Tafida è uscita dalla Rianimazione ed è stata trasferita al “Guscio dei bimbi” del Gaslini, che è una struttura pensata per accogliere pazienti pediatrici con patologie inguaribili, appunto, e che necessitano di un'assistenza praticamente totale. Qui dovrà iniziare un programma di riabilitazione per capire se e quali funzioni potrà recuperare e per distaccarsi in modo progressivo dalla ventilazione automatica.

Siamo felici di aver accolto Tafida all’Istituto Gaslini – ha infatti spiegato Paolo Petralia, direttore generale dell’Istituto Giannina Gasliniesaudendo il desiderio dei suoi genitori, che hanno chiesto tempo e tutta la qualità di vita migliore possibile per la loro piccola, poiché non sempre, purtroppo, è possibile guarire, ma è sempre doveroso prendersi cura e offrire spazio di accudimento ed accoglienza ad un bambino e ai suoi genitori. Questo tempo, che viene offerto a Tafida e ai suoi famigliari, è una condizione di dignità e qualità di vita, che da sempre al Gaslini viene garantito ai bambini di tutte le condizioni. Siamo soddisfatti per aver raggiunto tutti gli obiettivi possibili identificati nella relazione prodotta dai nostri esperti ad agosto per la High Court of Justice".

Non si tratta dunque di un caso in cui i medici avevano giudicato "senza speranza" una paziente che poi è guarita, ma di una situazione dove un altro ospedale è riuscito a guadagnare tempo e a permettere alla bambina di intraprendere un percorso per essere accudita a casa. Ed è innanzitutto per questo che i genitori festeggiano: "Oggi è un giorno veramente speciale per noi oggi perché Tafida è davvero fuori dalla Rianimazione, questo significa tantissimo per noi", ha infatti dichiarato la madre. E proprio a loro ora verrà insegnato come assistere la figlia in ogni azione quotidiana, in quanto non potrà essere autosufficiente in in quasi nulla, almeno per il momento. Dovranno infatti somministrarle nutrizione e terapia agli orari e nelle modalità prestabilite, ma anche muoverla di tanto in tanto per prevenire la formazione di piaghe da decubito. Se ti è mai capitato di fare da caregiver a un parente anziano e costretto a letto, riuscirai forse a immaginarti meglio l'attuale situazione.

Shelina Begum ha lasciato intendere che le speranze della famiglia sono alte e che nei prossimi giorni potrebbero arrivare delle buone notizie. E naturalmente, lo speriamo tutti.

Fonte| Comunicato stampa dell'Istituto Giannina Gaslini di Genova dell'8 gennaio 2020; Adnkronos del 10 ottobre 2019

Credits photos: Ufficio stampa Istituto Giannina Gaslini di Genova. In apertura: Shelina Begum, la madre di Tafida, il direttore generale Paolo Petralia e tutti i medici che si sono occupati della bambina. 

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