Coronavirus: come si aiuta un ragazzo autistico a vivere la quarantena? I consigli della mamma di Toti

Di Toti ti avevamo parlato a proposito di un progetto che doveva essere inaugurato a maggio ma che, come tutto ormai, è stato messo in pausa: la Casa di Toti e l’Albergo solidale a Modica, in provincia di Ragusa. Ma come affronta un ragazzo speciale questo periodo così strano e stressante per tutti? E soprattutto, come può fare la sua famiglia in questo ulteriore isolamento?
Giulia Dallagiovanna 31 marzo 2020
* ultima modifica il 12/06/2020

"I problemi ci sono, a volte è difficile anche stare 5 minuti al telefono". Comincia così la nostra chiacchierata con Maria "Muni" Lanza. Suo figlio si chiama Toti, ha vent'anni, ed è un ragazzo autistico: te ne avevamo già parlato quando ti raccontavamo della Casa di Toti e dell'Albergo solidale di Modica (Ragusa), un progetto in cui ragazzi speciali come lui avrebbero gestito un'impresa per la ricezione di turisti in una villa del ‘700 di proprietà della famiglia Lanza. Oggi, a circa un mese dall'inaugurazione, il cantiere è fermo, così come è stata messa in pausa la vita di tutti noi. Ma se per te questa strana situazione è fonte di stress, immagina come possa essere vissuta da loro.

Toti, ad esempio, ama stare in casa con i genitori e il fratello. Abitano in un condominio di Tre Castagni, un paese in provincia di Catania, che per fortuna ha anche un piccolo giardino. Per quanto infatti non sia un problema rimanere per diverse ore tra le mura domestiche, non è così semplice spiegargli come mai non si possa acquistare un gioco nuovo per la PlayStation, neanche online. "In ogni caso, penso che lui stia reagendo in maniera esemplare – ci racconta Muni. – Mi vengono in mente invece quelle famiglie che devono gestire dei casi più gravi e che non hanno trovato quell'equilibrio farmacologico che siamo riusciti a raggiungere noi. Da maggio dello scorso anno siamo infatti seguiti da uno psichiatra che ha individuato la terapia giusta per prevenire le crisi di mio figlio. A volte erano anche violente, perché tirava pugni, calci o rompeva oggetti. Se succedesse in questo momento, sarebbe davvero un problema".

Lo sarebbe anche perché lei e il marito continuano a lavorare da casa. Certo, non è facile conciliare le due cose. "Lui è un insegnante. Si provi a immaginare le videolezioni con Toti che ascolta musica alta, balla o canta". Insomma, se ti stai sentendo solo, costretto nel tuo appartamento e lontano da tutti, devi sapere che qualcuno avverte ancora di più il peso di un isolamento che nessuno aveva previsto. Dei quattro educatori che seguivano il ragazzo, ora ne è rimasto solo uno. E dalle istituzioni gli aiuti non sono ancora arrivati: "I centri diurni adesso sono tutti chiusi, naturalmente, e si prova a dare qualche supporto tramite il web. Ma non tutti hanno la pazienza di stare davanti a un monitor a parlare con un educatore o uno psichiatra. Con l'associazione che ho fondato organizziamo un incontro online con tutti i ragazzi per farli interagire e tenerli un po' impegnati. Però è solo si tratta solo di un'ora ogni due giorni".

I centri diurni sono chiusi, gli educatori non lavorano e l'aiuto per ora arriva solo via Internet

Si prova allora a distrarsi un po'. Tra le foto che ci ha inviato Muni Lanza, spunta anche un video in cui lei e Toti ascoltano una canzone di Jovanotti. La musica è uno dei tanti passatempi che hanno trovato in queste settimane. Un altro è la cucina: "È una mia passione e a mio figlio fa piacere, perché a lui mangiare piace parecchio, anche se a vederlo non sembrerebbe. Mi ha anche chiesto ‘Ma quando finirà il Coronavirus, continuerai a cucinare così bene?‘". Sì perché anche in questa casa, come nelle altre del resto, questa sospensione della vita all'esterno sta regalando un po' di tempo in più per le attività che prima non si riuscivano più a incastrare tra tutti gli impegni. Come guardare un film tutti i insieme. Solo che a volte gli spazi sembrano ancora più stretti di quelli che sono: "Anche il fratello fa fatica a studiare o a riposarsi. Tutto questo rumore, tutta questa famiglia dopo un po' sono difficili da accettare per un ragazzo di 17 anni".

Nell'ultima autocertificazione emanata dal Ministero dell'Interno è compresa la possibilità per i ragazzi speciali di fare una passeggiata. E per quanto riconoscere un problema sia un grande passo avanti, le difficoltà non sono del tutto risolte perché come si può spiegare a Toti che bisogna mantenere la distanza di sicurezza e che no, adesso non si possono abbracciare le persone? E poi dove si va, con i parchi chiusi e senza nemmeno una mascherina? "In questo momento servono prima di tutto a medici e infermieri, ma se la carenza negli ospedali dovesse risolversi, chiediamo ai comuni di pensare alle famiglie in difficoltà".

Abbiamo quindi domandato a Muni Lanza quali consigli si senta di dare proprio agli altri genitori che, come lei e il marito, stanno affrontando questa situazione. "Sicuramente, bisogna avere tanta pazienza. Per un po' forse è meglio mettere da parte le regole e lasciare che i ragazzi facciano quello che più gli piace. Io sto facendo così, provo a tenere le redini e a frenare le crisi, mostrando a mio figlio i lati belli di questa quarantena. Anche nei post su Facebook. Non sono lacrimevole, non è il momento adatto. Si soffre in silenzio e con dignità. Sarebbe anche bello se i loro coetanei si facessero sentire, magari con una videochiamata. Ma se prima erano distanti, adesso lo sono ancora di più". 

E intanto, con la paura che la Casa di Toti subisca un ulteriore rinvio e che le aziende private che l'abbiano sostenuta fino ad ora entrino in crisi economica, lei continua a guardare a chi ha bisogno. Dopo aver imparato con la sua associazione come si organizza una raccolta fondi, a breve ne lancerà una per l'ospedale di Catania che deve far fronte all'emergenza Covid-19. Perché alla fine, come ci ha ricordato anche il premier albanese Edi Rama, è proprio chi è in difficoltà a sapere bene quanto sia importante dare un aiuto.

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