Dalla Tunisia alla Sicilia in cerca di cure: il viaggio della piccola Doua per un trapianto di fegato

Nata con una rara malattia ereditaria legata a un malfuzionamento metabolico, la piccola Doua, originaria della Tunisia, era costretta a trascorrere intere giornate a letto per sottoporsi a fototerapia per tenere sotto controllo gli alti livelli di bilirubina. L’unica chance per guarire era ricevere un fegato nuovo: lo ha trovato in Italia, all’Ismett di Palermo, dopo un viaggio in mare di nove ore.
Maria Teresa Gasbarrone 30 Maggio 2023
* ultima modifica il 30/05/2023

La Crigler Najjar è una rara malattia ereditaria legata a un malfuzionamento metabolico, che provoca un aumento della concentrazione di bilirubina nel sangue. Si può curare solo attraverso trapianto di fegato, altrimenti l'unica strategia per tenere sotto controlli i livelli di bilirubina è sottoporsi continuamente a fototerapia a raggi ultravioletti.

Finché è rimasta nel suo paese, in Tunisia, la piccola Doua, di appena tre anni, ha potuto curarsi solo in questo modo, perché un trapianto non sarebbe stato possibile: una soluzione tampone che però la costringeva a trascorrere a letto la maggior parte delle sue giornate.

Il suo fegato, a causa della malattia, non era infatti in grado di eliminare la bilirubina e chi, come lei, soffre di patologie legate al metabolismo di questa sostanza può andare incontro a gravi rischi qualora questa si dovesse accumulare nel sistema nervoso, causando danni celebrali irreversibili.

Ora, dopo un viaggio della speranza dalle coste della Tunisia a Lampedusa con mamma e papà e un trapianto di fegato all'Ismett di Palermo, la bambina è finalmente guarita.

Una nuova vita

Nove ore. Tanto è durato il viaggio della speranza che i genitori di Doua hanno affrontato insieme alla loro piccola, quando, circa un anno fa, hanno lasciato la Tunisia per provare a raggiungere la Sicilia. D'altronde la scelta era obbligata, perché a rischio c'era la stessa vita di Doua.

I genitori hanno raccontato che nell'ospedale tunisino dove hanno provato a curare la bambina, non solo era impossibile sperare in un trapianto di fegato, ma anche la stessa fototerapia – l'unico modo attraverso cui sarebbe stato possibile tenere sotto controllo la malattia – non era sempre disponibile, essendoci in tutto l'ospedale una sola lampada a raggi Uv.

A Lampedusa le condizioni della bambina, che non aveva potuto sottoporsi alla lampada a raggi Uv per tre giorni, sono apparse molto gravi sin da subito. I medici hanno predisposto il trasferimento di Doua e della mamma Sabah all'ospedale dei bambini di Palermo. E da lì il ricovero nel centro di alta specializzazione.

Anche se il lieto fine non era affatto scontato,  alle fine tutto è andato per il meglio. Dopo un anno di attesa, durante il quale la bambina è stata sottoposta a fototerapia, curata dal dipartimento di pediatria per la cura e lo studio delle patologie addominali dell'Ismett diretto dal dottor Jean De Ville, finalmente è stato trovato un donatore compatibile e, a fine aprile, è stato possibile effettuare il trapianto.

Ora Doua, a un mese dall'operazione, sta bene, e con lei la sua famiglia, che si è detta infinitamente grata nei confronti dell'ospedale siciliano, dei medici che hanno curato la piccola e dell'Italia stessa. Finalmente l'incubo è finito.

Fonte | Ansa

Le informazioni fornite su www.ohga.it sono progettate per integrare, non sostituire, la relazione tra un paziente e il proprio medico.