All'interno di una coppia, il sesso è una forma di comunicazione. Aumenta l'intimità, contribuisce a costruire una complicità e nutre l'autostima di entrambi i partner. Diversi studi sottolineano poi che avere rapporti faccia bene alla salute: riduce i livelli di stress, rafforza il sistema immunitario e protegge il cuore. Quando si parla di sesso, però, si entra in un mondo che si regge su un equilibrio delicato, costantemente minacciato dalla routine, dalla frenesia del mondo esterno, dalla lunghezza di una relazione. Cosa accade allora quando nella vita di una persona, e della coppia, subentra un terremoto, come può essere una diagnosi di tumore?

Di fronte a una malattia che mette a rischio la propria salute, un paziente tende a concentrarsi solo sull'aspetto della cura. E la stessa cosa farà il medico, che difficilmente nominerà le possibili ripercussioni sulla sfera sessuale. Le donne, e in particolar modo chi ha dovuto affrontare un tumore agli organi genitali o al seno, sono le più esposte a questo tipo di tabù. Tra chi ha avuto un cancro all'utero, 1 su 4 fatica ad avere rapporti sessuali a due anni dal termine della radioterapia. Per il carcinoma mammario, la disfunzione sessuale riguarda almeno un terzo delle pazienti.

"Nella nostra esperienza abbiamo visto che molto spesso le coppie entrano in crisi, perché la relazione viene messa a dura prova da tutta una serie di aspetti tra cui anche quello sessuale", conferma la professoressa Valentina Di Mattei, psiconcologa dell'IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, e prima firma di uno studio pubblicato di recente proprio sugli effetti a lungo termine dei trattamenti oncologici, una ricerca svolta con il sostegno di Fondazione AIRC.

Degli effetti a lungo termine ci ha raccontato, ad esempio, Antonella (nome di fantasia) che nel 2019 ha scoperto di avere un cancro al seno e il suo primo pensiero è andato alla madre, morta solo un anno e mezzo prima dopo 10 anni di terapie. Per lei, però, la storia è completamente diversa. Il test Oncotype DX al quale si sottopone rivela che per la sua neoplasia non è necessaria la chemioterapia. Niente perdita di capelli o di ciglia, dunque, niente viso pallido e magro e nemmeno comparsa di occhiaie. Il suo trattamento consiste in una mastectomia completa del seno destro e nella terapia ormonale: un'iniezione ogni 28 giorni per proteggere e mettere a riposo le ovaie, assieme a una pasticca da assumere quotidianamente per 5 anni allo scopo di inibire la produzione di estrogeni.

La ginecologa la mette subito davanti al percorso a cui sarebbe andata incontro: "Mi elencò tutti i possibili effetti collaterali, che naturalmente cambiano da persona a persona. Lì per lì non ci pensi, sei concentrata sulla sopravvivenza. Poi però ci rifletti: hai 38 anni, il corpo è ancora in forma. Mi hanno inserito una protesi definitiva al seno, quindi a livello estetico non cambia nulla. Ma quella pasticca per una donna giovane e nel pieno della sua attività ormonale è stata devastante".

Le cure le inducono una menopausa forzata. Il ciclo mestruale si interrompe. Cominciano le vampate di calore, l'aumento di peso, il mal di testa, gli sbalzi d'umore. "E poi tutta la parte legata alla sessualità come secchezza vaginale, lassezza e tutto quello che una donna di solito affronta attorno ai 60 anni in modo più graduale e naturale. Invece a me è successo nel giro di qualche mese. Ora, dopo tre anni, sono nel pieno del disagio". 

Esistono diversi modi in cui i trattamenti per un tumore possono avere ripercussioni sulla vita sessuale di una paziente. "Alcune neoplasie costringono all'asportazione dell'utero e di una parte di vagina, il colletto vaginale. Questo riduce le dimensioni dell'organo, creando un discomfort proprio legato al rapporto sessuale – spiega la professoressa Domenica Lorusso, ginecologa oncologica dell'IRCCS Policlinico Gemelli di Roma e ricercatrice AIRC. – Nel caso invece di tumori della cervice uterina, si ricorre a una radioterapia che può arrivare addirittura a chiudere completamente la vagina, con effetti collaterali di lunga durata. Ci sono poi una serie di farmaci che si utilizzano per contrastare il tumore alla mammella e che hanno però un effetto negativo sugli organi che beneficiano della produzione di estrogeni. Provocano trofismo di cute e mucose, comprese quelle della vagina".

C'è poi un altro fattore, più psicologico: il sentirsi di nuovo attraenti e il provare ancora piacere e desiderio. "Una donna che ha una cicatrice laparotomica dal pube allo sterno o che ha subito un intervento al seno, potrebbe vivere una mortificazione della propria femminilità – fa notare la professoressa. – Per quanto sia sbagliato, nell'immaginario comune seno e apparato ginecologico rappresentano ancora i connotati della femminilità". "Può subentrare la perdita di contatto con il proprio corpo – aggiunge la professoressa Di Mattei. – L'immagine corporea è un costrutto che in psiconcologia viene molto studiato, perché viene minato dalle conseguenze della malattia. Il tumore e i trattamenti cambiano la propria immagine e anche questo contribuisce al tema della sessualità. Magari alcuni cambiamenti poi vengono compensati, ma bisogna vedere quali ferite hanno lasciato".

Il momento più difficile Antonella lo sta vivendo proprio quest'anno e probabilmente l'anno prossimo non sarà tanto differente. Il suo corpo sta cambiando, fuori e dentro, e il desiderio sessuale le sembra azzerato. "Non è facile da spiegare. Io e mio marito siamo sposati dal 2016 e abbiamo affrontato tutto insieme, però nella vita di coppia questa situazione pesa. Insomma, devi ricorrere a lubrificanti, creme…viene a mancare la spontaneità".

Le terapie previste in questi casi aiutano a ricostituire il trofismo dei tessuti, oppure sono a base di estrogeni locali o sistemici. "Il principio rimane sempre ‘non nuocere', quindi bisogna valutare che i rimedi non interferiscano con le terapie per il tumore", precisa la professoressa Lorusso. Inoltre, esiste la possibilità di sottoporsi a un laser che favorisce il ringiovanimento dell'epitelio vaginale "con risultati un po' discordanti nelle casistiche riportate, dove il livello di soddisfazione è, in realtà, variabile. Ma è anche fisiologico perché la risposta dei tessuti non è la stessa per tutti noi e poi bisogna anche valutare da quale situazione si partiva. È chiaro che più precocemente si interviene e meglio è".

Importante poi è anche poter seguire un percorso psicologico, magari insieme al proprio partner, per fare emergere le ragioni dell'eventuale crisi e recuperare il benessere di coppia. È necessario infatti uscire da quelle dinamiche che hanno caratterizzato il periodo della malattia, tra cui quella dell'accudimento. "Le donne spesso rimangono segnate dall'esperienza, soprattutto se le terapie hanno coinvolto in qualche modo gli organi genitali. Hanno paura di avere rapporti e trasmettono questo timore anche al partner. Si fa fatica a uscire da questa dinamica", avverte la professoressa Di Mattei. E aggiunge: "Parlare di sessualità o anche solo prendere in considerazione quell'aspetto non viene spontaneo. Se il medico non lo porta, è difficile che la paziente lo chieda. Nello studio abbiamo messo in luce proprio l'importanza di inserire il discorso in modo routinario all'interno delle visite inziali e di follow up".

È un tema che rimane sommerso. Si fatica a parlarne, perché fa sentire una paziente più esposta e vulnerabile. La letteratura in materia non è molta, la ricerca ha per lungo tempo ignorato il problema. "Ora però la domanda arriva più spesso da parte delle pazienti. Forse questi tabù stanno progressivamente cadendo", assicura la professoressa Lorusso.

Oggi la Medicina ha fatto passi da gigante. L'aumento della sopravvivenza in caso di tumore, ad esempio, ha fatto in modo che per la prima volta si cominciasse a parlare più seriamente del dopo. Come funziona la convivenza con questa malattia o con le conseguenze delle cure? "La vita non è solo la quantità di anni, ma anche la qualità con cui li viviamo", conclude la professoressa Lorusso.