Il Natale “separato” e felice di Ervina e Prefina: le gemelle siamesi nate unite per la testa rallegrano l’Ospedale Bambino Gesù

Separate definitivamente dopo un delicato intervento eseguito lo scorso giugno, le ex gemelline siamesi Ervina e Prefina stanno trascorrendo il loro Natale nel reparto di Neurochirurgia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma: per la prima volta possono giocare insieme sotto l’albero, in attesa della completa guarigione.
Entra nel nuovo canale WhatsApp di Ohga
Alessandro Bai 22 Dicembre 2020
* ultima modifica il 12/02/2021

Finalmente, Ervina e Prefina possono guardare l’albero di Natale insieme, una a fianco all’altra, e poi sorridersi. Non avrebbe potuto esserci regalo più bello per le gemelline di due anni e mezzo che fino a questa estate erano unite per la testa, proprio come erano nate: nuca contro nuca, con la scatola cranica in condivisione, una fusione tanto rara quanto complicata da approcciare per l’équipe medica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che lo scorso 5 giugno ha eseguito il delicato intervento chirurgico di separazione durato 18 ore.

Le due bimbe di origine centroafricana il vero dono di Natale lo hanno ricevuto con qualche mese in anticipo, e oggi lo stanno restituendo: proprio con quel sorriso e con la loro allegria illuminano il reparto di Neurochirurgia dell’Ospedale al Gianicolo, dove sono ormai una presenza fissa da quasi 2 anni. Gli occhi della mamma Hermine seguono Ervina e Prefina mentre si contendono il girello e camminano, passo dopo passo, verso una vita normale. Il responsabile del reparto Carlo Marras ha ammesso che «in questo anno difficilissimo per tutti, la salute dei bambini è ciò che ci spinge a perseverare nel nostro lavoro. Il sorriso e i progressi delle gemelline sono il miglior regalo di Natale che potessimo ricevere»

Dal Centroafrica all'Italia

Dopo aver festeggiato il Natale a dovere in quella che è stata la loro casa a partire dal 2018, Ervina e Prefina saranno trasferite alla sede di Palidoro dell’Ospedale Bambino Gesù, dove potranno proseguire il proprio percorso di guarigione, proprio mentre iniziano a pronunciare le prime parole di italiano.

La strada percorsa dalle due bimbe, però, è stata lunga e tortuosa. Il destino ha voluto che le loro vite, che all'epoca erano ancora in cndivisione, si incrociassero nel luglio 2018 con quella di Mariella Enoc, presidente dell'Ospedale Bambino Gesù che si era recata a Bangui, capitale della Repubblica Centrafricana, per supervisionare i lavori necessari ad ampliare una struttura pediatrica richiesta proprio da Papa Francesco.

È qui che avviene l'incontro tra Enoc e le due gemelline, nate da pochi giorni (il 29 giugno) da mamma Hermine. Sembrava tutto nella norma, poi, al momento del parto cesareo, la scoperta: Ervina e Prefina erano nate da siamesi, unite per la testa, senza avere modo di potersi guardare negli occhi. La loro fusione aveva un nome preciso: si parla infatti di craniopagi totali posteriori per quei gemelli siamesi in cui le teste condividono non solo la pelle, ma anche il sistema venoso e le strutture cerebrali.

Riguardo ai craniopagi, tieni a mente questi numeri: è un tipo di unione che si verifica in 5 casi ogni 100.000 gemelli e fino a qualche anno fa il 40% di chi presentava questa malformazione moriva alla nascita, mentre l'aspettativa di vita del restante 60% si fermava, al massimo, a 10 anni.

Dopo il trasferimento in Italia voluto da Mariella Enoc e diventato realtà nel settembre 2018, comincia una lunga fase di studio, andata avanti per oltre un anno. La sfida accettata dall'équipe di Neurochirurgia del Bambino Gesù è difficile e richiede la cura di ogni minimo dettaglio: come mostrano le indagini svolte dopo il trasferimento alla sede al Gianicolo, le due gemelline sono in salute ma l'intervento di separazione è reso particolarmente complicato dal fatto che le siamesi hanno in comune pelle, ossa del cranio e buona parte del sistema venoso, quei vasi che trasportano il sangue dal cervello al cuore per fare sì che sia riossigenato. L'obiettivo, poi, è altrettanto ambizioso: dopo l'operazione, infatti, Ervina e Prefina dovranno poter godere della stessa qualità di vita.

Le gemelle, nel frattempo, iniziano a farsi conoscere dal reparto di Neurochirurgia dell'ospedale, dove vengono gradualmente preparate alla separazione in diversi modi: attraverso un percorso di neuroriabilitazione, cercando di migliorare la postura e, soprattutto, con un sistema di specchi che permetta loro di iniziare a conoscersi, perlomeno visivamente. Ancor prima di dividersi, poi, i primi segnali di un carattere già diverso, con la vivacità di Prefina opposta alla vena più osservatrice di Ervina.

Interventi e rinascita

Si arriva così al primo intervento, fissato per il maggio 2019, durante il quale comincia la separazione di una parte delle strutture venose, un lavoro che prosegue poi durante la seconda operazione del mese dopo. Infine, a circa un anno di distanza, il 5 giugno 2020, le due gemelline vengono separate definitivamente, durante un intervento durato 18 ore che ha coinvolto più di 30 medici, infermieri e chirurghi.

A due mesi dall'ultima operazione c'è stato anche il battesimo ricevuto da Papa Francesco, come fortemente voluto dalla mamma Hermine. Oggi Ervina e Prefina stanno bene e continuano a essere seguite da medici e fisioterapisti, in attesa della completa guarigione. Il primo Natale vissuto da separate, seppur in corsia, completa un anno che ha cambiato la vita delle due gemelline, un raggio di sole in grado di squarciare le nubi portate dalla pandemia.

Le informazioni fornite su www.ohga.it sono progettate per integrare, non sostituire, la relazione tra un paziente e il proprio medico.