"Il suo bambino ha una malformazione": una frase che nessun neogenitore vorrebbe mai sentire. Per fortuna, in diversi casi c'è a disposizione la soluzione al problema e seguendo un percorso di cura, talvolta molto lungo, è possibile superarlo. Tra le anomalie che possono riguardare il nascituro e condizionare la sua vita negli anni a venire c'è la labiopalatoschisi, meglio nota anche con il termine "labbro leporino". Si tratta di una malformazione che consiste nella mancata saldatura (detta per l'appunto schisi) delle strutture che formeranno il labbro superiore e il palato, i quali normalmente si uniscono durante le prime settimane di gravidanza. In Italia la labiopalatoschisi, le cui cause sono tuttora sconosciute, colpisce in media un neonato su 700-800.

Chi si occupa da quasi un decennio proprio di questa patologia è il personale della Smile House, che afferisce alla Struttura complessa di chirurgia maxillo-facciale (diretta dal professor Federico Biglioli) dell'ospedale San Paolo di Milano. La Smile House è nata nel 2011 per iniziativa della Fondazione Operation Smile Italia Onlus, che ha voluto dare vita a una virtuosa sinergia con l'Unità Operativa Complessa di chirurgia maxillo-facciale del San Paolo, allora diretta dal professor Roberto Brusati. Già dal 1996 nell'ospedale milanese ha sede il centro di riferimento regionale per la cura delle labiopalatoschisi.

"Le patologie trattate, in realtà, sono tutte le malformazioni del distretto cranio-facciale. La labiopalatoschisi non è dunque l’unica, ma fa sicuramente la parte del leone ed è quella che occupa più o meno l’80% della nostra attività". A parlare è Luca Autelitano, responsabile della Struttura Semplice di Chirurgia Malformativa e Dismorfica Maxillofacciale presso l'ospedale San Paolo e coordinatore clinico della Smile House. Ad affiancarlo ci sono la dottoressa Costanza Meazzini, coordinatrice scientifica e del servizio di Ortognatodonzia, e la dottoressa Angela Rezzonico, coordinatrice della Logopedia.

Uno dei tratti fondamentali dell'équipe medica è infatti la multidisciplinarietà: la Smile House conta su una squadra composta da quattro chirurghi, otto ortodonzisti, sei logopedisti e anche una psicologa. "È molto importante avere un centro dove siano raggruppate all’interno dello stesso spazio tutte le figure professionali che entrano in gioco nel trattamento. In questo modo è possibile confrontarsi nello stesso momento davanti al bambino e coordinare l’azione tra chirurgia, ortodonzia e logopedia in base alle esigenze di ciascun caso", aggiunge il dottor Autelitano.

L'obiettivo di questo gruppo di medici è correggere il difetto che presentano i piccoli pazienti e riportarli a una condizione assimilabile a quella di tutti gli altri bambini non affetti da labiopalatoschisi. È un percorso lungo e complesso, che inizia dalla nascita e si conclude con la fine dello sviluppo corporeo, quindi oltre l'adolescenza. Quali sono le sue tappe? Si parte innanzitutto dalla diagnosi, che può avvenire tramite ecografia morfologica quando il feto è ancora nell'utero; le palatoschisi isolate, invece, vengono generalmente identificate dal neonatologo subito dopo il parto. "La diagnosi prenatale di labiopalatoschisi permette ai genitori di acquisire la consapevolezza del problema che andranno ad affrontare insieme al loro bambino e soprattutto del fatto che si può curare, rivolgendosi ad un centro di riferimento".

Un altro passaggio cruciale è poi l'intervento chirurgico. "Qui si apre una gamma di possibilità, perché ci possono essere schisi solo del labbro, solo del palato, oppure di entrambi. La forma che coinvolge sia labbro sia palato è quella più complessa da trattare e prevede due interventi. Il primo al sesto mese di vita, per mettere a posto il labbro e il naso, chiudere il palato molle e, se possibile, anche il palato duro; il secondo può avvenire in un periodo variabile tra i 2 anni e gli 8-9 anni di età, a seconda di quanto si è riusciti a fare nel primo intervento", spiega il dottor Autelitano. "Abbiamo scelto di portare a due il numero degli interventi chirurgici per cercare di ridurre il più possibile il carico sui bambini e sulle famiglie".

I pazienti vengono poi seguiti dai medici specializzati, che sono in grado di fornire tutte le cure correlate di cui c'è bisogno, ossia la terapia ortodontica e quella logopedica. Molta attenzione nella Smile House è posta anche all'aspetto psicologico, "assolutamente da non sottovalutare, come dimostra la presenza all'interno del team di una psicologa, che si rende disponibile a intercettare eventuali problemi sotto questo profilo". All'inizio magari sono i genitori a necessitare di questo servizio. In un secondo momento, soprattutto in età scolare, ovvero quando si comincia a prendere coscienza della propria fisionomia e della propria capacità di linguaggio, è il bambino che potrebbe manifestare il bisogno di un supporto psicologico. Per non parlare dell’adolescenza, che già di per sé è un periodo piuttosto burrascoso.

Il risultato finale del percorso terapeutico? È una rinascita, se vogliamo definirla così. I piccoli pazienti potranno crescere in maniera sana e avere le stesse chance nella vita di tutti gli altri bambini, senza alcuna limitazione. E non c'è gioia più grande per un genitore di quella di rivedere nel proprio figlio la libertà di mangiare, parlare e sorridere.

Foto di Margherita Mirabella (tutte le foto sono state scattate prima dell'emergenza Covid-19)