La psoriasi, un disturbo cronico ma anche una compagna di vita: le due facce della stessa patologia

Oggi è la giornata mondiale dedicata alla psoriasi e per provare a conoscere meglio la malattia abbiamo messo a specchio i suoi due lati: quello medico, con il dottor Piergiorgio Malagoli della PsoCare Unit del Policlinico San Donato di Milano e quello più “umano” che ci ha raccontato Ludovica, una giovane paziente che da dieci anni ha il corpo ricoperto di macchie rosse.
Kevin Ben Alì Zinati 29 Ottobre 2020
* ultima modifica il 29/10/2020
In collaborazione con il Dott. Piergiorgio Malagoli Responsabile della PsoCare Unit del Policlinico San Donato di Milano

Psoriasi. E nella tua testa il disegno è subito fatto: otto lettere dietro cui si nascondono macchie rosse e bianche che si impossessano di tutto il tuo corpo. Le malattie però sono come le medaglie, hanno due lati, due volti, due versioni di sé che a seconda di come le guardi a volte sono in contrapposizione, altre speculari. Conoscere la psoriasi significa saperne l’eziologia, le cause e le terapie, ma vuole anche dire mettersi nei panni di chi deve portarne i segni sul corpo e convivere con i suoi disagi, il dolore, le desquamazioni e lo sguardo degli altri incollato letteralmente alla propria pelle.

E allora abbiamo preso le due facce della psoriasi e le abbiamo messe a specchio: una è quella del dottor Piergiorgio Malagoli, che come responsabile della PsoCare Unit del Policlinico San Donato di Milano vede, tratta e cura (a volte salva) psoriasici ormai da anni. Che cos’è dunque la psoriasi? “È una malattia infiammatoria cronica. Di fatto, la psoriasi è una sindrome che coinvolge più aspetti del nostro organismo. Chi ne soffre, per esempio, ha più possibilità di sviluppare una malattia cardiovascolare, l’ipetertensione o il diabete e almeno il 15% dei pazienti può sviluppare anche una forma di artrite. Secondo il dottor Malagoli, poi, in Italia circa il 2-3% della popolazione ne soffre, percentuali che puoi tranquillamente utilizzare per farti un’idea dell’incidenza a livello mondiale: non pochi, insomma.

Il dottor Piergiorgio Malagoli

Tra questi c’è Ludovica, l’altra faccia della “nostra" psoriasi. Ludovica vive a Bologna, ha 27 anni e da dieci è affetta da psoriasi ed è membro attivo di Apiafco: forse hai sentito parlare dell’associazione pazienti lo scorso luglio, quando la sua "Carta delle priorità” per portare la psoriasi tra le patologie contemplate dal piano nazionale ha ricevuto il sostegno di una mozione parlamentare.

Per lei la psoriasi “è diventata una compagna di vita e per sempre lo sarà. È una parte di me alla quale, però, non mi voglio piegare. Ho imparato a conviverci bene, ho imparato a conoscerla e ad accettarla ma so che devo tenere duro: è una sfida e anche se non è facile gestirla tutti i giorni, non mi farò mai battere. La psoriasi non se ne andrà. Ludovica ha ragione perché nonostante ci siano diverse terapie che possono migliorare in modo importante le sue conseguenze, la psoriasi resterà sempre lì. “È una patologia fortemente recidivante: una volta smessa la terapia, tornerebbe a manifestarsi sulla pelle” spiega il dottor Malagoli.

Ludovica soffre di psoriasi da quando aveva 17 anni

Sì, ma per gli occhi che cos’è la psoriasi? La patologia può manifestarsi in diverse modi e forme, non è solo le famose macchie rosse. “La forma classica produce delle chiazze molto grandi e desquamanti e con delle placche biancastre – ci ha spiegato il responsabile della PsoCare Unit del San Donato di Milano – C’è poi la forma guttata, quindi a gocce, frequentemente legata alle infezioni da streptococco a livello tonsillare. Una terza manifestazione è legata alla presenza di chiazze che ricoprono tutto il corpo che appare quindi come coperto da un mantello arrossato e desquamante.

Ludovica soffre della forma severa guttata. Se l’è ritrovata addosso in seconda liceo classico, quando ha cominciato a vedere le prime piccole chiazze rosse sui gomiti: “Con il tempo sono diventate sempre più grandi e dopo poco tempo le macchie sono arrivate anche in testa e sulle ginocchia e nel giro di un anno si sono impossessate di quasi tutto il mio corpo”.

A contatto con i vestiti la pelle di Ludovica prudeva e dava fastidio, quando appoggiava i gomiti sui tavoli sentiva dolore e bruciore, per non parlare del disagio ai primi riflessi della sua nuova pelle. La convivenza, quindi, era iniziata anche se Ludovica non sapeva spiegarsi come. Secondo il dottor Malagoli ci sono quattro fattori che contribuiscono a dare origine alla psoriasi: la predisposizione genetica unita, lo stress, un’infezione e l’uso di determinati farmaci.

La psoriasi è una patologia fortemente recidivante: una volta smessa la terapia, tornerebbe a manifestarsi

Dott. Piergiorgio Malagoli, PsoCare Unit Policlinico San Donato Milano

“Nell’80% dei casi – specifica il dottor Malagoli – la causa principale dell’insorgenza della malattia è la predisposizione genetica associata a un evento modificativo della nostra vita: mi riferisco a un forte stress, a un lutto, a un incidente stradale ma anche ad avvenimenti positivi. Ci sono pazienti che hanno sviluppato la psoriasi prima del matrimonio che è un evento bello ma carico di stress e responsabilità”. Per quanto riguarda le infezioni, “le più frequenti sono quelle da streptococco” mentre i farmaci che possono innescare la malattia sono “in particolare i betabloccanti o i sali di litio, usati per la depressione”.

E l’alcol e il fumo? Leggendo di psoriasi, i due elementi ritornano spesso e a socia di dove leggi sono inseriti tra le cause o i fattori di rischio. Indagare la potenziale relazione causa-effetto, secondo il dottor Malagoli, sarebbe come chiedersi se è nato prima l’uovo o la gallina. Ci ha spiegato però che “fumo e alcol sono certamente fattori peggiorativi: su un quadro clinico di psoriasi, queste abitudini scorrette determinano un peggioramento della malattia”. Così come l’alimentazione perché “il microbiota intestinale, se attivato da alcuni cibi, può determinare l’aumento dell’infiammazione. Oppure, al contrario, è stato osservato che una dieta priva di glutine aiuta il percorso di guarigione”.

Nel giro di poco tempo le macchie si sono diffuse su tutto il corpo di Ludovica

All’inizio è stato impossibile mettere ordine e razionalità di fronte alle prime macchie: solo quando ha imparato a conoscerla e ad accettarla, Ludovica ha trovato il suo punto di inizio. Non ha avuto infezioni, “la mia psoriasi è arrivata quando ho cambiato scuola. È stato un cambiamento positivo che però ha portato con sé tanto stress: ho dovuto cambiare la mia routine, la mia cerchia di amici, non è stata una cosa facilissima”.

L’ha detto all’inizio il dottor Malagoli: la psoriasi coinvolge diversi aspetti del tuo organismo, tra cui anche quello psicologico. Forse il punto più delicato e rischioso, la spina più appuntita della malattia perché l’impatto sociale della psoriasi è “devastante”: parola del dermatologo del San Donato. Compare sulle mani come nelle zone intime, sul torace e anche sul volto e sulle gambe, il suo raggio d’azione non è solo imprevedibile ma anche illimitato. La psoriasi può impossessarsi di tutto il tuo corpo.

Pensa ad avere macchie rosse e biancastre su quelli che sono i tuoi biglietti di visita 12 mesi all’anno, come il viso o i dorsi delle mani. Il disagio e la vergogna potrebbero rincorrerti mentre sei a scuola, quando sudi in palestra, quando ti cambi negli spogliatoi del campo, mentre corri a torso nudo sulla pista ciclabile o durante un colloquio di lavoro. “È così impattante che noi dermatologi abbiamo inserito un indicatore, l’indice DLQI (Dermatology Life Quality Index), che ne valuta la gravità non solo in base all’estensione ma anche alla qualità della vita del paziente ha spiegato il dottor Malagoli.

Ne sa qualcosa Ludovica. Accettare che sul suo corpo ci fosse qualcosa di non normale, all’inizio, quando era più adolescente, è stato difficile. “Mi vestivo spesso con maglie a maniche lunghe e facevo di tutto per nasconderla. L’estate era terribile. Mi ricordo anche di momenti imbarazzanti, come quando venivo presa in giro perché sembrava che avessi la forfora quando invece era la desquamazione della pelle dovuta dalla malattia”.

La malattia è una parte di me alla quale, però, non mi voglio piegare: è una sfida

Ludovica, 27 anni, affetta da psoriasi da quando ne ha 17

Con le persone vicine Ludovica non ha mai avuto grossi problemi, quando spiegava loro cosa avesse riceveva in cambio accettazione e rispetto. “In famiglia solo mio nonno aveva avuto qualche piccolo episodio di psoriasi quindi quando è venuta a me sapevamo di cosa stessimo parlando: tuttavia non eravamo comunque preparati. Vedere la propria figlia che si veste in funzione della sua pelle e che in base all’umore si riempie di macchie non è stato facile, ma insieme l’abbiamo superato”. Convivere con le altre persone, gli estranei, invece è stato diverso: “Mi guardavano in maniera curiosa e un po’ spaventata. Non sapevano cosa fossero quelle chiazze, soprattutto tra i giovani c’erano occhi indiscreti che mi scrutavano pensando potessi infettarli”. Quando, invece, la psoriasi non è affatto contagiosa.

Ludovica l’ha affrontata provando gli approcci più diffusi, dalla ciclosporina alla fototerapia. Si tratta di una terapia a base di raggi UVB che puoi fare solo in sede ospedaliera. “Ho seguito questi trattamenti per un po’ di tempo ma poi ho dovuto fermarmi perché era diventato molto complicato incastrare un lavoro con 3 sedute di fototerapia alla settimana. Poi la sua situazione è peggiorata, le macchie si sono prese sempre più pezzetti del suo corpo e l’equilibrio è rimasto in equilibrio finché non si è rivolta ai dermatologi del Policlinico di Bologna che l’hanno ritenuta idonea per un trattamento a base di farmaci biologici. “È stata la svolta”.

Ludovica ci ha messo del tempo, ma alla fine ha accettato la sua malattia

Negli ultimi 15 anni la vita dei pazienti affetti da psoriasi è cambiata radicalmente, “clamorosamente” secondo il dottor Malagoli: tutto per merito dei cosiddetti farmaci biologici. Si tratta, in sostanza, di penne che il paziente ritira in ospedale e si pratica poi a casa in autonomia. “Per le forme moderate e gravi o anche per quelle socialmente impattanti abbiamo a disposizione questi composti che permettono una pulizia completa dalla malattia. In più, non hanno particolari effetti collaterali e si possono assumere per tutta la vita vivendo in maniera normale”.

Sono trattamenti costosi, che per una Regione e il Servizio Sanitario Nazionale possono arrivare anche a pesare per 12-15mila euro a paziente l’anno anche se “oggi esistono i biosimilari, in sostanza sono i generici dei farmaci biologici: sono delle soluzioni che permettono di ridurre il costo del 60-70%. Un paziente in cura con farmaci biosimilari ha un costo medio di 700 euro al trimestre. Accedere al trattamento, però, non è per tutti. I pazienti da arruolare vengono selezionati in base alla gravità, all’età e alla localizzazione della malattia “ed è chiaro che quelli con una forma non esposta non potranno aver diritto a queste cure”.

Il caso di Ludovica rientrava tra quelli "selezionabili". Dopo che il suo corpo era diventato troppo pieno di macchie ha avuto accesso alla terapia. “In 10 giorni dalla prima somministrazione sono stati cancellati gli ultimi 8-9 anni. La mia pelle è cambiata. La mia vita è tornata ad essere una vita senza macchie. Mi sono commossa, non mi sembrava vero, non ero più abituata a vedere la mia pelle pulita”.

Dalla sua storia, Ludovica vorrebbe che gli altri capissero ciò che lei ha imparato solo "per caso, entrando in contatto con i medici giusti". Ovvero che le terapie oggi esistono, che la possibilità di stare bene c'è e che "le associazioni come Apiafco possono davvero aiutare a svoltare. Non facciamo solo informazione corretta che viene dal consulto con medici ed esperti ma lavoriamo attivamente per i pazienti, facendo da tramite tra loro e i centri specializzati".

I farmaci biologici permettono una pulizia completa della pelle

Ad oggi, però, la rivoluzione terapeutica è ancora una rivoluzione silenziosa. Nel senso che per un paziente che cura e risolve la propria pesante e socialmente impattante psoriasi attraverso queste terapie, ce ne sono cento che dei farmaci biologici non ne hanno mai sentito parlare. Ti dicevo prima che in Italia, il 2-3% della popolazione è affetto da psoriasi: di queste, secondo le stime del dottor Malagoli, il 30% ha forme moderate o gravi che richiedono terapie con farmaci biologici e ad oggi solo il 10% di queste viene però effettivamente tratta. “C’è un forte undertreatment per mancanza di informazioni e anche per una sorta di diffidenza che molti pazienti hanno verso questi farmaci dal momento che sono stati spesso presentati male dagli stessi dermatologi”.

Per questo, se il responsabile della PsoCare Unit dovesse dipingere il futuro della psoriasi, punterebbe forte sul miglioramento della comunicazione verso i nuovi farmaci biologici più che sulla conoscenza della malattia. “Non posso accettare che un paziente di 40 anni, dopi la cura biologica, mi abbracci in lacrime perché l’ha salvato. È dal 2000 che abbiamo a disposizione questa terapia. Ci sono anche altri due discorsi importanti. Uno riguarda la farmaco-economia: quanto costa alla comunità un paziente psoriasico che deve fare 3-4 ricoveri in ospedale assentandosi dal lavoro? E poi, c’è da dire che maggior parte dei pazienti sotto terapia biologica sono diplomati, laureati e con posizioni professionali medio alte e questo è inaccettabile”.

Ecco, le due facce della psoriasi sono più o meno queste.

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