Oggi voglio presentarti una coppia davvero speciale. Sto parlando di Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo che hanno dato vita a Fight The Stroke, la fondazione che supporta i sopravvissuti all’ictus perinatale o pediatrico e con paralisi cerebrale infantile, come il loro piccolo Mario. Con l'ictus, in inglese stroke, da cui il nome dell'associazione, si blocca il flusso di sangue che arriva al cervello. Non è un evento che può verificarsi, come potremmo immaginare, solo in tarda età, ma addirittura prima della nascita.

Nel caso della paralisi, i segnali inviati dal sistema nervoso alle varie parti del corpo si perdono o vengono reindirizzati, creando una serie di disturbi che influenzano il movimento, l'equilibrio e la postura. Tutto questo può avvenire durante la gestazione o nei primi tre anni di vita. Francesca ci racconta come e perchè intende far conoscere a tutti questi argomenti e quali sono le motivazioni che guidano lei e Roberto.

Che impatto ha avuto su di voi la scoperta della paralisi cerebrale infantile? 

Il significato dell'espressione "Paralisi Cerebrale Infantile" ci è stato chiaro solo dopo un po'. Dieci anni fa in Italia era ancora poco conosciuta, non perché fosse rara o scoperta di recente. Semplicemente non se ne parlava molto al di fuori degli ospedali. Sicuramente è stato difficile associare termini come "ictus" alla nascita di nostro figlio e, al momento della diagnosi, a 10 giorni dalla nascita, ci siamo sentiti crollare il mondo addosso. Perché a noi? Perchè a nostro figlio? In che cosa abbiamo sbagliato?

Parlaci di lui, Mario

Mario è stato il motore propulsore di tutto quello che abbiamo creato dalla sua nascita in poi con la Fondazione. Grazie alla sua tenacia, alla voglia di mangiarsi la vita ogni giorno e all’aiuto di scienza e tecnologia, siamo riusciti a ribaltare una prognosi infausta. A un certo punto ci siamo resi conto che, per aiutare Mario, dovevamo aiutare tutti i bambini come lui. Così ci siamo potuti concentrare su una migliore qualità di vita per tutti coloro che sono affetti da questa patologia.

Quali ostacoli avete incontrato lungo la strada?

Quelli comuni a tutte le famiglie che convivono con le disabilità, più o meno gravi. Dalla disperazione di fronte alle parole dei medici che non lasciano scampo alla difficoltà di progettare un futuro di indipendenza. E, insieme a ciò, la necessità di dedicare tante ore a cura, assistenza, burocrazia. Con mio marito Roberto abbiamo guardato avanti, con la curiosità e la voglia di continuare ad imparare, praticamente delle costanti per la nostra vita di coppia e come famiglia.

Cosa portate dentro di voi dai numerosi incontri fatti in questi anni?

Ci portiamo dentro l’alleanza con le famiglie, ma anche con i medici, i ricercatori, gli educatori. Se c’è una cosa che abbiamo capito in questi anni è che per ambire ad un cambiamento duraturo non potevamo essere da soli. Dalla costruzione del primo esempio di community per genitori e giovani adulti fino alla fondazione del più importante Centro per lo stroke del neonato e del bambino in Italia, in collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova, e a tanti altri progetti di ricerca e innovazione, come MirrorHR.

Progetti futuri?

Il più importante che stiamo seguendo ora è un esempio di economia circolare, che permette alle famiglie di accedere a professionisti specializzati senza spostarsi da casa e a tariffe democratiche. Parimenti gli istruttori più qualificati possono avere il giusto compenso attraverso la "Palestra dei fighters", una piattaforma di lezioni online per persone con disabilità temporanea o permanente. Si trova tutto, dalle lezioni di para-taekwondo alla musicoterapia, così come sport e danza adattata, ma anche fisioterapia e terapia occupazionale.

Credits: Foto fornite dalla Fondazione Fight The Stroke con relativa liberatoria per i minori