Mouhamed non ha nemmeno un anno di vita eppure la sua storia è già ricca di difficoltà, atti di coraggio e determinazione, colpi di scena e sorprese. Esattamente come un’avventura.

Il piccolo, nato nel 2022 in Senegal, è affetto da una rara sindrome malformativa che fin dalla nascita l’ha privato dei globi oculari: Mouhamed, in pratica, non ha gli occhi.

Grazie a una rete internazionale di medici e associazioni, coordinati dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e dall’Osservatorio Malattie Rare, tuttavia, Mouhamed è stato accolto, assistito e curato in Italia e qui ha ricevuto le sue protesi oculari.

Questa delicata fase della sua vita è iniziata subito dopo la sua nascita con una mail. Poche righe, una foto e un oceano di emozioni. Destinataria era Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR, mittente il papà di Mouhamed.

«Giovedì ho avuto una notizia molto dura il mio bambino è nato con una malattia rara che si chiama anoftalmia bilaterale – ha scritto l'uomo, da anni residente a Milano, dove lavora – e in Senegal non possono fare nulla. Ha bisogno di mettere le protesi il prima possibile e deve fare controlli per verificare che non ci siano altre malformazioni, ma in Africa non è possibile e vorrei portalo al più presto in un ospedale italiano». 

Dallo schermo del computer a quello dello smartphone, il passo è stato immediato. In tempi rapidissimi la dottoressa Ciancaleoni Bartoli ha subito contattato il dottor Andrea Bartuli, responsabile dell’Ambulatorio di Malattie Rare del Bambino Gesù e nel giro di giorni è partito il complesso iter logistico e burocratico per aiutare il piccolo Mouhamed.

L’anoftalmia bilaterale è una patologia rara da cui dipende l’assenza di formazione e accrescimento delle vescicole ottiche o una loro degenerazione. Durante lo sviluppo in utero i bulbi oculari rappresentano una vera e propria estroflessione del cervello ed è per questo che non si può effettuare un trapianto dell’occhio ma solo della cornea.

La mancanza dei bulbi oculari può essere sopperita solamente attraverso delle protesi.

Determinanti, in questa storia, sono stati poi la dottoressa Alessandra Modugno, oculista e direttore di Ocularistica Italiana, un centro specializzato nella produzione di protesi oculari destinate a bambini affetti da malformazioni congenite degli occhi e l’Associazione KIM, fondamentale per l’accoglienza di Mouhamed.

Una volta arrivato al Bambino Gesù, il piccolo stato sottoposto a tutti le analisi: una risonanza magnetica all’encefalo e alle orbite e una lunga serie di esami per approfondire il suo stato di salute. Completati gli accertamenti è cominciato il trattamento protesico grazie al quale a Mouhamed sono state applicate delle protesi di grandezza crescente per espandere gradualmente la cavità dove non c’è l’occhio.

Ovviamente, come hanno specificato gli esperti romani, Mouhamed non recupererà mai la vista e dovrà proseguire nel percorso di riabilitazione, aggiungendo anche un programma di psicomotricità: oggi però la sua situazione è molto migliorata.

La dottoressa Modugno, infatti, ha spiegato che “pur attraverso le protesi, alcune persone riescono a far comprendere il loro umore con uno sguardo, segno che tali dispositivi hanno raggiunto una qualità estetica elevatissima”.

Il novo capitolo dell'avventura di Mouhamed è pronto ad iniziare.

Fonte | Omar