Neuroscience Caregiver Academy, il progetto dedicato ai caregiver che ogni giorno si prendono cura dei malati

Milioni di persone in tutto il mondo si occupano ogni giorno di un familiare malato o in difficoltà. Sono i caregiver, persone comuni che si sono ritrovate improvvisamente a svolgere attività di infermieri, medici, operatori socio sanitari. Oggi, per aiutare queste persone è nata la Neuroscience Caregiver Academy, un progetto di formazione e informazione per aiutare i caregiver a sentirsi più preparati e meno soli.
Sara Del Dot 25 Ottobre 2020
* ultima modifica il 27/10/2020

Ogni giorno, in tutto il mondo, milioni di persone si prendono cura di un malato senza averlo scelto. Non sono medici, non sono infermieri e nemmeno operatori socio-sanitari. Eppure di competenze ne hanno, eccome. Perché i malati di cui si prendono cura sono spesso i loro nonni, i loro genitori, i loro mariti e le loro mogli, i loro figli. E loro non possono lasciarli soli, improvvisandosi medici, infermieri, operatori socio-sanitari.

Queste figure hanno un nome, si chiamano “caregiver”, e nonostante secondo i dati Istat solo in Italia raggiungano gli 8 milioni il loro riconoscimento è ancora molto sfumato. E non si tratta dell’unico problema. Molti caregiver lo diventano all’improvviso, da un giorno all’altro, senza alcuna competenza e senza sapere dove trovare supporto. E la loro difficile realtà spesso rimane sconosciuta a molti, perché da fuori risulta quasi scontato occuparsi di un familiare malato. Senza considerare che anche la vita del caregiver, con l’arrivo della malattia, non sarà più la stessa. Il 79% di loro, infatti, ha dichiarato che questa condizione ha avuto ripercussioni sulla loro salute.

Per portare il ruolo del caregiver al centro di un dibattito, stimolando attenzione e aumentando la sua valorizzazione all’interno del panorama socio-sanitario, è stata da poco inaugurata la Neuroscience Caregiver Academy, un progetto dedicato proprio alla figura del caregiver, nello specifico in riferimento al morbo di Parkinson. Secondo i dati Censis, infatti, i caregiver che si occupano di questa patologia sono circa 500.000.

Organizzata da AbbVie, Accademia LIMPE-DISMOV, Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e ANIN, la Academy nasce con l’intenzione di offrire ai caregiver una formazione a 360 gradi sulla cura del malato in casa, ma anche di far arrivare alle istituzioni un segnale di necessità di valorizzazione del ruolo di questa figura che ormai risulta necessaria e imprescindibile nel panorama italiano di cura. Concretamente, la Academy si articola in una serie di incontri della durata di due giorni, che si tengono in diverse città e in cui vengono affrontati vari temi riguardanti il ruolo e le sfide del caregiver. Un modo utile e intelligente di diffondere informazione e soprattutto formazione e consentire a queste persone, troppo spesso lasciate nell’ombra, di tornare alla luce e ottenere uno spazio che troppo spesso viene loro negato.

"La necessità principale da cui nasce l'Academy è quella di formare i caregiver, quindi le persone, spesso familiari, che si occupano di pazienti con patologie neurologiche croniche." Ci ha spiegato Leonardo Lopiano, Professore di neurologia all'Univeristà di Torino e direttore di neurologia universitaria presso la Città della Salute e della Scienza. "La patologia di riferimento dell'iniziativa è il Parkinson e lo scopo è quindi quello di aiutare il caregiver nel suo ruolo di assistente domiciliare di pazienti che manifestano una crescente disabilità, caratterizzata anche da importanti disturbi del movimento, come è noto, ma anche da tante altre problematiche non motorie, che vanno dai disturbi gastrointestinali, del sonno, della vescica, della pressione, dolore. Il Parkinson è infatti una malattia complessa soprattutto nelle fasi avanzate."

"Più che competenze noi vogliamo offrire delle conoscenze, un'infarinatura che consenta di mettere in pratica un'assistenza di base del proprio congiunto o assistito", aggiunge Cristina Razzini, presidente di ANIN. "Allo stesso tempo è necessario spingere verso un'aderenza terapeutica migliore, così da abbassare l'ospedalizzazione. Se il caregiver riesce a rispondere alle esigenze primarie, gli accessi in ospedale sono più ridotti e controllati e risulta anche più chiaro capire quando chiamare un professionista e soprattutto a quale figura bisogna rivolgersi."

Una conoscenza maggiore, quindi, per affrontare tutte le difficoltà in cui il Parkinson può trascinare chi ci ha a che fare.

"Le difficoltà di gestione di un malato affetto dal morbo di Parkinson sono diverse", continua Cristina Razzini, "e vanno dalla necessità di imparare come mobilitare una persona fino a capire come e cosa bisogna cucinare per adattare l'alimentazione alle esigenze della persona assistita. Inoltre, i caregiver sono spesso persone già di una certa età che si trovano a doversi occupare dei loro congiunti e all'improvviso sono molto sole, senza sapere a chi fare affidamento davanti a un problema, anche magari fuori dall'orario dei centri di supporto. I caregiver tendono ad ammalarsi maggiormente perché sottoposti a stress, dormono poco, faticano a gestire le proprie emozioni. Quest'ultimo punto è molto importante, perché una delle priorità contemporanee è aiutare queste persone a ritagliare dei momenti solo per se stessi, combattere il senso di colpa se desiderano semplicemente dormire una notte intera, andare dal parrucchiere o fare due passi. Questa è una cosa che va guidata, bisogna insegnare loro che possono appoggiarsi ad altri, chiedere aiuto, ottenere sostegno. Le giornate che abbiamo organizzato servono anche a questo, ad aiutare i caregiver a conoscere i propri diritti e i servizi a loro supporto. E poi, ovviamente, a fare rete."

"A questo si aggiunge la questione del riconoscimento di queste figure" prosegue Leonardo Lopiano. "Il problema infatti è che si tratta di un ruolo, il caregiver, ancora non ufficialmente riconosciuto e questo corso ha portato anche l'attenzione a livello delle istituzioni. Valorizzare questo ruolo è importante, perché si tratta di persone che da un giorno all'altro, senza alcuna competenza, si trovano a dover diventare psicologi, infermieri, assistenti sanitari. Lo scopo della nostra iniziativa è proprio riuscire a offrire loro le basi per farlo.

Il progetto, organizzato su scala nazionale, consiste in un programma elaborato dalla nostra società scientifica e dall'ANIN e articolato in due giornate, che ha lo scopo di toccare tutti gli aspetti, per una formazione a 360 gradi." Spiega Lopiano. "Valore aggiunto del corso è l'intervento di vari esperti, figure professionali che intervengono nella gestione multidisciplinare del Parkinson, come assistenti sociali, avvocati, psicologi. Il primo appuntamento, avvenuto a Torino, è stato molto interattivo, con una buona comunicazione tra caregiver ed esperti."

"Nel primo incontro eravamo tutti partiti con l'idea che fossimo lì per loro, per aiutare i caregiver", conclude Cristina Razzini. "Alla fine di questi due giorni ho realizzato che non eravamo lì per loro, ma con loro. Ne siamo tutti usciti arricchiti, a questo aspetto umano, il valore del loro vissuto è stato la dimostrazione che può esistere una sanità partecipata, attraverso la quale tutti insieme si va verso un obiettivo, facendo in modo che i percorsi siano più a misura d'uomo e a misura della necessità delle persone".

Fonte | FNOPI

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