Mangiare, dormire, vestirsi. Sono attività quotidiane semplici da svolgere, a cui quasi non rivolgiamo attenzione nel momento in cui le mettiamo in atto. Ma non potrebbe dire lo stesso un malato di Huntington.

L'Huntington è una patologia ereditaria del cervello determinata dalla perdita progressiva di cellule nervose. È una malattia che si manifesta generalmente tra i 30 e i 50 anni con disturbi emotivi e incapacità di controllare i movimenti degli arti inferiori e superiori; evolvendosi, la malattia comporta la perdita delle capacità cognitive e motorie. Non se ne sente molto parlare, eppure non è così rara, perché almeno una persona su 2.500 contrae la malattia.

La malattia di Huntington è causata da una mutazione genetica. Se uno dei genitori è portatore del gene Huntington, un eventuale figlio ha il 50% di probabilità di ereditare il gene mutato, per questo motivo, spesso nella stessa famiglia più persone sono affette dalla malattia. E questo è uno dei motivi per cui la malattia di Huntington viene spesso “nascosta”. Per un malato di Huntington, man mano che la malattia avanza, diventa difficoltoso riuscire a tenere in mano una posata, vestirsi autonomamente, muoversi in casa senza farsi male e senza danneggiare quello che ha intorno.

Da queste difficili condizioni di vita e dalla conseguente necessità di consentire una qualità di vita migliore ai pazienti, è nato nel 2015, il progetto Huntington&Design, dalle storie ai prototipi. Proprio partendo dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e dalla condivisione delle possibili soluzioni individuate, l’associazione ha coinvolto studenti in oltre dieci università e scuole di settore italiane con lo scopo di costruire insieme oggetti di uso comune per migliorare la qualità della vita domestica di tutti i giorni. Sono stati così ri-pensati gli ambienti abitati dalle famiglie dei pazienti, perché le loro case non raccontassero solo una storia di difficoltà, ma fossero uno specchio delle sfide e del coraggio di chi le abita.

Ai progettisti e designer under 35 coinvolti nel progetto come prima cosa è stata richiesta la realizzazione di un oggetto di utilizzo quotidiano: la tavoletta del wc. Un oggetto che rappresenta uno dei più grandi ostacoli per una famiglia in cui è presente l’Huntington: i movimenti involontari del malato, infatti, causano costantemente la rottura di questo supporto, costringendo le famiglie a doverne fare a meno.

Sono stati poi studiati altri oggetti di uso quotidiano: dalle lenzuola del letto, spesso danneggiate dai movimenti involontari del malato che si verificano anche di notte, a maniglie di design dalla forma circolare poste su librerie e lampade per offrire sostegno al malato nei suoi movimenti all'interno della casa.

La mostra "Secondo nome: Huntington" è stata esposta per la prima volta nel 2017 alla Triennale di Milano, successivamente a Pavia presso il Collegio Fratelli Cairoli, a Torino presso la Biblioteca Storica di Ateneo A. Graf dell’Università degli Studi e, in questi giorni fino al 4 novembre 2018, nella Biblioteca Civica di Brugherio, in provincia di Monza e della Brianza. L'obiettivo dell'Associazione Huntington Onlus, curatrice della mostra, è quello di far conoscere la malattia, affinché non sia più nascosta, e di costruire una rete di qualità per i malati e le loro famiglie.