La Sindrome di Asperger al momento viene definita un disturbo pervasivo dello sviluppo, che presenta un legame con l'autismo, ma la ricerca è ancora lontana dal trovare una sua descrizione completa e definitiva di questa condizione. Ma come si fa a riconoscerla? Di solito chi ne è affetto non presenterà gravi ritardi nell'apprendimento del linguaggio, come avviene nel caso dell'autismo vero e proprio, ma avrà difficoltà ad entrare in relazione con le altre persone, potrebbe muoversi in modo goffo e non riuscire a compiere certe azioni.

Se un compagno di classe di tuo figlio presenta questa condizione potrebbe abbracciare gli altri bambini con forza o urlare senza alcuna ragione quando vuole interagire con loro. O ancora, potrebbe comportarsi in modo ripetitivo, magari chiedendo di fare lo stesso gioco per più giorni consecutivi. Non si tratta di ragazzini con deficit nell'apprendimento: al contrario, possiedono un quoziente intellettivo (QI) nella norma o addirittura sopra la media, ma le loro difficoltà riguardano più che altro l'interazione sociale e la mancanza di intuitività, che impedisce di cogliere le sfumature nel tono della voce o le emozioni e le reazioni della persona con la quale si stanno interfacciando. Inoltre, questi bambini saranno in grado di apprendere le nozioni che vengono loro trasmesse, ma svilupperanno solo interessi ristretti, spesso con una grandissima dedizione.

Le cause della Sindrome di Asperger sono ad oggi ancora sconosciute. Quel che si sa, è che si presenta perlopiù tra i 4 e gli 11 anni e che i maschi la sviluppano più spesso delle femmine. Proviamo a vedere insieme quali informazioni abbiamo oggi a nostra disposizione su una condizione molto complessa e difficile da diagnosticare, che però in molti casi può essere affrontata e gestita, permettendo così ai ragazzi di avere una buona qualità di vita una volta diventati adulti.

Cos'è

La Sindrome di Asperger è un disturbo pervasivo dello sviluppo: significa che tra le funzioni compromesse (anche solo in parte) da questa condizione ci sono la socializzazione e il comportamento. In particolare, questa sindrome interessa tre aree della vita di una persona: abilità motorie, interazioni con le altre persone e  capacità comunicative.

Chi sviluppa la Sindrome di Asperger presenta delle caratteristiche in comune con le persone affette da autismo, pur presentando delle limitazioni minori, un aspetto che ha creato molti problemi nei decenni scorsi. Se da una parte questo disturbo fu descritto per la prima volta nel 1944 dal pediatra austriaco Hans Asperger, fino al 1994 non esisteva nessun tipo di definizione che mettesse d'accordo tutti. Confusioni nelle diagnosi, che portavano a terapie poco efficienti e a genitori che non riuscivano a capire quello che stava effettivamente accadendo al proprio figlio.

Questa situazione è migliorata quando la sindrome è stata inserita nel Manuale Diagnostico-Statistico dei Disturbi Mentali, redatto dall'Associazione Psichiatrica Americana. Finalmente esisteva una descrizione consensuale e una cornice di riferimento con i sintomi più generici legati all'Asperger e per i medici risultava più semplice collocare il proprio paziente in una categoria ben definita.

Oggi sappiamo che la Sindrome di Asperger può provocare difficoltà di interazione e socializzazione, comportamenti ripetitivi e che porta bambini e adulti a coltivare interessi ristretti, ma ci sono ancora molte informazioni mancanti. Ad esempio, da cosa è causata questa sindrome? Come mai sembra comparire con maggior frequenza negli individui maschi? Per tutte queste ragioni, di fronte a una diagnosi di Asperger è sempre bene essere cauti. Genitori, medici e specialisti dovrebbero sviluppare un rapporto di fiducia tale per cui ci sia sempre la disponibilità a rivedere le proprie idee e capire se i sintomi manifestati non siano riconducibili a un altro problema.

Sindrome di Asperger e autismo: il legame

La Sindrome di Asperger viene oggi inserita tra i disturbi dello spettro autistico proprio perché, come ti anticipavo, presenta dei tratti in comune con l'autismo, ma anche delle fondamentali differenze.

A tracciare un'importante distinzione tra queste due condizioni, valida ancora oggi, fu la psichiatra britannica Lorna Wing, che nel 1981 tradusse in inglese il lavoro di Hans Asperger e definì la sindrome da lui descritta in precedenza come un autismo "ad alto funzionamento" o, per dirla in parole semplici, più lieve.

A differenza di chi soffre di un disturbo dello spettro autistico, infatti, chi è affetto da Sindrome di Asperger non mostra né disabilità intellettive né un ritardo nell'apprendimento del linguaggio. Tra le caratteristiche che accomunano le due condizioni, invece, troviamo la tendenza a ripetere determinati comportamenti e le difficoltà a interagire con altre persone.

Grazie ai criteri diagnostici definiti più recentemente, oggi la Sindrome di Asperger è pienamente riconosciuta e distinta dall'autismo, ma proprio a causa delle somiglianze tra i due disturbi ottenere una diagnosi certa è spesso complicato, nonostante esistano test neuropsicologici che possono aiutare a riconoscere la condizione.

I sintomi

L'Asperger coinvolge tre aspetti importanti che riguardano il modo in cui ciascuno di noi interagisce con il resto del mondo: linguaggio, movimenti e rapporti sociali. Tre rami strettamente collegati fra loro e che si influenzano a vicenda. Immaginati un bambino che parla sempre dello stesso argomento, come il suo animale preferito, e che non riesce a compiere gesti come lanciare una palla al compagno di classe: quattro sarà difficile per lui stringere amicizie, soprattutto durante i primi anni di vita?

È proprio questo il primo segnale che suggerisce che una persona potrebbe essere affetta da questa sindrome: la difficoltà a interagire con i suoi coetanei, nel periodo della vita in cui è forse più naturale voler interagire con le altre persone. Ma proviamo a capire meglio i sintomi della sindrome di Asperger.

Difficoltà di linguaggio

Non fraintendere, un bambino con la Sindrome di Asperger saprà parlare perfettamente.

Per spiegarti le sue difficoltà nel gestire il linguaggio, devo prima fare un passo indietro. Ogni parola, espressione o frase ha sempre due significati. Il primo è letterale, cioè da dizionario, il secondo invece è quello che gli attribuisci tu in quel momento, in base all'intonazione della tua voce o a una convenzione fra un gruppo di persone o tutta la società. Ad esempio, quando dici "mi fai morire" a un tuo amico, probabilmente è perché ti ha appena fatto ridere fino alle lacrime, mentre dal punto di vista letterale stai esprimendo una minaccia per la tua vita.

Ecco, una persona con l'Asperger faticherà abbastanza a capire il secondo tipo di significato e soprattutto attribuirà poca o scarsa importanza al tono della voce e all'intonazione che viene data alla frase. Ecco perché potrebbe urlare spesso o parlare in modo quasi meccanico. A lei interessano le parole e il modo in cui la grammatica le lega assieme, il resto le risulta incomprensibile.

E se fatica a dare importanza al tono di voce, immagina come potrà intuire quello che stai provando dalle espressioni del tuo viso o dalle tue risposte evasive. L'intuizione è sicuramente uno dei punti deboli di chi presenta questo disturbo. Perciò se ti parla per ore e ore dei nomi delle stelle, non noterà che tu non lo ascolti per nulla o che ti sta annoiando.

Anzi, proseguirà con convinzione, anche perché è probabile che parlare gli piaccia molto. Fin da piccoli infatti, i bambini con l'Asperger sono affascinati dalle sequenze di numeri e lettere, anche se non ne comprendono in pieno il significato. Appartiene alla gamma dei loro interessi ristretti. L'orario dei treni, tutte le specie di rettili, i programmi tv. Al di là di chi presenta un ritardo nello sviluppo e chi invece no, gli elenchi sono un modo attraverso il quale i bambini imparano a capire il mondo e gli adulti a gestirlo. Hai presente quando hai paura di dimenticarti qualcosa da comprare e ti fai una lista della spesa? Calmerà l'ansia e la preoccupazione di non portare a casa tutto quello che manca. Una persona con questa patologia usa gli elenchi per leggere il mondo e tenere sotto controllo una realtà che sfugge alla sua totale comprensione.

Difficoltà motorie

Non sempre chi ha la Sindrome di Asperger presenta anche difficoltà motorie, ma può capitare che un bambino con questo problema si muova in modo goffo o non riesca a compiere gli stessi gesti dei suoi compagni. È possibile infatti che il ritardo nello sviluppo interessi anche i movimenti.

Svitare il coperchio di un barattolo, pedalare, arrampicarsi su una scala a pioli. Tutte azioni che potrebbero rappresentare un problema. Come pure una postura bizzarra o gesti non convenzionali. In questo caso devi sempre ricordarti che, se non è in grado di capire il linguaggio del corpo, difficilmente sarà in grado di imitarlo. Perciò non si porrà nemmeno il  problema di muoversi come fanno tutti gli altri attorno a lui.

Rapporti sociali

Arrivato alla terza area interessata, l'avrai capito anche tu che i rapporti sociali possono venire seriamente compromessi. Soprattutto durante i primi anni dell'infanzia, quando anche per i bambini attorno a lui non è facile capire come interagire in questa situazione.

Non è vero però che a una persona affetta da Asperger non interessi stare in compagnia. Come accade per chiunque, dipende dal carattere. Solo che non capirà come si gestisce un'amicizia a una relazione con l'altro, anche perché non sarà in grado di decodificarne le reazioni. Soprattutto da bambino, potrebbe rischiare di venire respinto più di una volta e preferire così rimanere da solo, isolato ma protetto dallo stress e dall'ansia che l'interazione gli provoca.

Uno degli ostacoli maggiori per lui sono gli interessi ristretti. Se gli piacciono i pesci, conoscerà le caratteristiche di ogni varietà esistente, ma continuerà a parlarne per mesi e mesi, risultando un po' noioso per gli altri bambini. Non solo, ma anche i giochi subiscono lo stesso destino. In generale, le novità che piacciono tanto a chi è ancora in età scolastica a lui il più delle volte non interessano oppure lo spaventano.

Le cause

Come accade per l'autismo, anche per quanto riguarda la Sindrome di Asperger le cause all'origine del disturbo sono ad oggi ancora sconosciute. Si ipotizza che la genetica giochi un suo ruolo, poiché nelle famiglie dove è già presente un caso di questo disturbo, è più facile che ne emergano altri. Ma non è scontato per niente.

Al pari di una mutazione del Dna, si è presa in considerazione anche l'ipotesi di un intoppo nello sviluppo anatomico del cervello. Non esiste però ancora nessuna spiegazione definitiva e confermata da risultati scientifici.

E no, i vaccini non c'entrano nulla.

Diagnosi e test per la Sindrome di Asperger

Per tutti i motivi che abbiamo visto fino a questo momento, la diagnosi della Sindrome di Asperger è molto complessa e difficilmente viene ottenuta tempestivamente. È più probabile infatti che ci si arrivi in modo graduale, dato che il bambino non sviluppa un ritardo cognitivo del quale ti puoi accorgere facilmente, contrariamente a quanto accade per chi è affetto da altri disturbi dello spettro autistico.

Tuttavia, ci sono alcuni segnali che possono aiutare a riconoscere l'Asperger, definiti dal Manuale Diagnostico-Statistico dei Disturbi Mentali (DSM) dell'Associazione Psichiatrica Americana. In particolare, potrebbero venirti dei sospetti se il tuo bambino:

• Evita il contatto visivo durante una conversazione o più in generale non utilizza la comunicazione non verbale, che include anche la postura del corpo o le espressioni facciali
• Fatica a interagire o stabilire relazioni con i propri coetanei
• Non condivide i propri stati emotivi
• Non è interessato ai giochi fatti in condivisione
• Mostra attenzione o interesse eccessivo verso determinati oggetti o attività particolari
• Utilizza gestualità ripetitive

Sarà ovviamente il pediatra a valutare questi e altri sintomi che, uniti all'assenza di ritardi evidenti del linguaggio e dello sviluppo cognitivo, possono condurre alla diagnosi, sebbene con tempistiche solitamente non brevi. Il processo dovrà infatti includere visite specialistiche volte a valutare, oltre ai segni clinici, il linguaggio del bimbo, e test neuropsicologici che hanno lo scopo di distinguere l'Asperger dagli altri disturbi dello spettro autistico, considerate le caratteristiche in comune delle quali ti ho parlato.

Un'altra possibilità che potresti considerare è data da alcuni test specifici utili per capire se il tuo bambino possa avere la Sindrome di Asperger. Si tratta di semplici questionari che chiedono ai genitori di rispondere a una serie di domande basandosi sui comportamenti del proprio figlio, al fine di valutare la sfera emozionale, comunicativa, cognitiva e motoria, oltre agli interessi mostrati dal piccolo.

Tra i test disponibili online c'è quello basato sulla Scala australiana della Sindrome di Asperger, messo a punto dai professori  Tony Attwood e Michelle Garnett nel 1994, o l'Aspie Quiz proposto dall'associazione Spazio Asperger. Quest'ultimo può essere utile anche per gli adulti come test di autovalutazione per capire se determinati comportamenti o difficoltà di relazione possano avere una spiegazione alla quale non avevi ancora pensato.

Va però fatta una premessa importante: questi test non permettono di ottenere una diagnosi certa di Asperger, piuttosto possono costituire elementi in più da sottoporre al pediatra o al medico specialista, il cui parere è fondamentale e non può di certo essere sostituito.

I disturbi associati all'Asperger

Chi è affetto da Sindrome di Asperger, potrebbe manifestare anche altre patologie, più o meno gravi. Sicuramente, aumenta per tutti il rischio di soffrire di depressione. D'altronde, il costante rifiuto da parte delle altre persone e la difficoltà di entrare in comunicazione con il mondo che li circonda, difficilmente potrà migliorare il tono dell'umore.

Ma al di là delle ripercussioni psicologiche, chi presenta questa malattia, potrebbe soffrire anche di attacchi epilettici, soprattutto durante la pubertà, e disturbi del sonno. Probabilmente la mole di stress al quale vengono sottoposti quotidianamente non favorisce il riposto notturno.

Infine, anche se il quoziente intellettivo non dipende dalla presenza o meno della sindrome, potrebbero avere dei deficit cognitivi che complicano ulteriormente la situazione. O, viceversa, potrebbero essere scambiati per dei piccoli geni, perché hanno particolari doti matematiche o conoscono veramente tutto di un argomento, più di quanto potrai mai saperne tu, con tutto l'impegno che puoi metterci. Ma non sono la reincarnazione di Einstein, sono semplicemente persone con ottime capacità mnemoniche e di concentrazione.

Ecco, quando si parla di Asperger dovrai sempre tenere presente questo: un individuo è prima di tutto una persona e la sua simpatia o antipatia, intelligenza o difficoltà nell'apprendimento potrebbero dipendere dal carattere prima ancora che dalla condizione.

Come gestire una persona con la Sindrome di Asperger

Non esiste una cura definitiva per la Sindrome di Asperger, ma ci sono diversi modi nei quali è possibile intervenire per migliorare la qualità di vita di un paziente. Solitamente, l'approccio per gestire un soggetto affetto da Asperger è multidisciplinare e deve essere personalizzato a seconda delle esigenze e caratteristiche della persona.

Uno dei primi obiettivi è quello di migliorare gradualmente il comportamento del bambino e le sue capacità di interazione sociale, un traguardo che si può raggiungere grazie alla terapia cognitivo-comportamentale, molto importante anche per fare sì che il piccolo perda mano a mano quell'attaccamento eccessivo a determinati oggetti e attività, riuscendo ad affrontare con più serenità i cambi di programma o, più in generale, quelle cose che erano fuori dalla sua routine.

Ricordati poi che un bimbo con la Sindrome di Asperger può trarre grande beneficio dal supporto famigliare: significa che incoraggiandolo a coltivare le sue passioni o le sue inclinazioni naturali, e facendolo sentire circondato da affetto, potresti aumentarne l'autostima, fondamentale soprattutto durante l'adolescenza quando le differenze con i coetanei possono essere più evidenti e causare ansia o depressione nei ragazzi che si percepiscono "diversi".

La terapia farmacologica, invece, si rende necessaria soltanto in caso di depressione, ansia, iperattività o deficit di attenzione, allo scopo di alleviare questi disturbi.

La prognosi di un soggetto con Sindrome di Asperger dipende da diversi aspetti, in particolare dai miglioramenti che le persone mostrano negli anni. Se è vero che alcune difficoltà comunicative e di interazione possono rimanere presenti, gli individui affetti da Asperger godono di un'aspettativa di vita uguale a quella del resto della popolazione e, nella maggior parte dei casi, una volta diventati adulti riescono a svolgere un'attività lavorativa senza problemi e a costruire relazioni sociali stabili.

Asperger famosi

È impossibile che tu non ne abbia sentito parlare almeno una volta negli ultimi mesi: Greta Thunberg, la giovanissima attivista svedese che si sta battendo per sensibilizzare il mondo sul tema del cambiamento climatico, ha la Sindrome di Asperger, che le è stata diagnosticata all'età di 13 anni.

Non si tratta però dell'unico personaggio famoso affetto da questa condizione: la lista include infatti, tra gli altri, anche la scrittrice italiana Susanna Tamaro, il regista Tim Burton e la cantante Susan Boyle.

Fonti| Società Italiana di Pediatria; Fondazione Ares; Spazio Asperger

(Modificato da Alessandro Bai il 29-9-2020)