Una malattia che è un po' come vivere sulle montagne russe. Così ci ha descritto il LES (Lupus eritematoso sistemico) Roberta, vincitrice del contest #MyLupuSstory realizzato dal Gruppo LES Italiano in collaborazione con GSK. "È cronica e imprevedibile – si spiega, – ti dà l'impressione che un numero così elevato e variegato di sintomi non si possa gestire. E il tono dell'umore segue l'andamento di remissioni e riacutizzazioni. Perché sai che la puoi combattere, puoi reagire, ma rimane sempre l'incognita: cosa accadrà domani?".

Il contest raccoglieva le storie di pazienti e della loro convivenza con questa patologia. Ha fatto parte di una più ampia campagna di sensibilizzazione, #MyLupusStory appunto, il cui scopo preciso era uno: parlarne. "Chi è affetto da Lupus si trova a dover fare i conti con una patologia complessa e poco conosciuta, e quindi deve lottare anche contro una sensazione di forte isolamento sociale derivato proprio dalla difficoltà di spiegare agli altri l'impatto della malattia sulla propria quotidianità. Abbiamo aderito con entusiasmo a questa iniziativa, nella speranza che questi contenuti possano rappresentare davvero un aiuto concreto", ci racconta Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano, che da oltre 30 anni si occupa di supportare le persone nella gestione della malattia, fare informazione, contribuire alla ricerca e sovvenzionare ambulatori specializzati: ad oggi sono 10 le Lupus Clinic che puoi trovare in tutta Italia.

Una malattia difficile da comunicare

Non è rara, eppure non la si conosce. Le viene concessa qualche attenzione quando un personaggio famoso dichiara di soffrirne, ma poi ricade tutto nel dimenticatoio. Forse perché un po' ci imbarazza. "Il Lupus colpisce soprattutto le donne tra i 15 e i 45 anni, quindi in età fertile – fa notare la dottoressa Francesca Romana Spinelli reumatologa presso la Sapienza Università di Roma, Dipartimento di Scienze Cliniche Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari. – Già il fatto di sapere che non si guarirà può essere un peso importante da sopportare per un'adolescente. Oltre ai possibili disagi estetici, come la comparsa di macchie sulla pelle".

Hai 16 anni, ricevi una diagnosi e di colpo tutti i tuoi amici vanno al mare, ma tu resti a casa: è meglio se non ti esponi al sole. A scuola vengono organizzate tante attività, ma tu non riesci a partecipare a tutte: ti stanchi prima degli altri e quei dolori alle articolazioni non possono essere ignorati per sempre. Per non parlare di tutti i farmaci da assumere.

"All'inizio ho attraversato una fase di negazione – ricorda infatti Roberta, – perché vedevo il Lupus come una debolezza da nascondere e mi vergognavo anche degli effetti collaterali dei farmaci, visto che dovevo assumere forti dosi di cortisone e avevo la faccia molto gonfia. Ero adolescente e questa esperienza mi ha segnata".

E proprio una mancata conoscenza del Lupus aumenta la solitudine e la difficoltà di comunicazione da parte di chi ne soffre. "È difficile comprendere come mai ad oggi sia ancora sconosciuto. Anche noi ce lo chiediamo – si sorprende Rosa Pelissero. – Ma questa ignoranza per i pazienti si traduce in tante difficoltà da affrontare, sia a livello fisico che psicologico. Non si viene compresi proprio in quelli che sono i giorni più difficili. E tutto questo può compromettere le relazioni in qualsiasi ambito. Alcuni fanno fatica a parlarne al proprio partner, si nascondono. Ma l'elevano numero di storie che ci sono pervenute durante questa campagna dimostra proprio che si avverte l'esigenza di parlarne".

Cos'è il Lupus eritematoso sistemico

E allora parliamone. "Il Lupus è una malattia autoimmune, in cui il sistema immunitario aggredisce il nostro stesso organismo – ci spiega la dottoressa Spinelli. – Il suo nome deriva proprio dal fatto che le lesioni sulla pelle ricordano i segni lasciati dal morso di un lupo. Eritematoso per la comparsa dell'eritema. Sistemico perché non si limita a colpire la pelle, ma virtualmente è a rischio ogni organo del corpo, oltre alle articolazioni".

Può infatti mirare al cuore e causarti una pericardite, oppure ai polmoni con una pleurite, o ancora ai reni, al sistema nervoso centrale e a quello periferico. "La sua gravità è quindi variabile e dipende da quali organi arriva a colpire – prosegue la dottoressa. – Ad esempio, le macchie sulla pelle provocano un disagio dal punto di vista estetico, ma non mettono a rischio la vita, mentre lo fanno alcune manifestazioni più gravi, se non vengono trattate prontamente. Molto importante è la diagnosi precoce".

Una diagnosi non facile

Con tutta questa incredibile varietà di sintomi, la diagnosi non risulta, però, per nulla scontata. Lo dimostra proprio la storia di Roberta, che incontra il Lupus per la prima volta nel 2006, durante una vacanza studio. Aveva 14 anni. "Eravamo andati a a Disneyland Paris ed ero completamente spensierata. Ma proprio mentre facevo un giro sulle montagne russe, ho iniziato ad avvertire le prime fitte al petto. Quel giorno, poi, mi si gonfiarono anche le caviglie e i polsi, ma non ho detto nulla. Ero adolescente e quindi fortemente convinta dell'infallibilità del mio corpo, come tutti a quell'età. Non avevo preso in considerazione la possibilità che ci fosse un ingranaggio rotto e ho sottovalutato i sintomi. Quando sono tornata in Italia, il ricovero è stato inevitabile. Primo ricovero e prima diagnosi sbagliata".

E assieme alla complessità del quadro clinico, entra in gioco il problema dell'intensità. D'altronde, se per caso ti senti un po' più stanco, non penserai di prenotare una visita dal medico. E nemmeno se ti capita di notare un'articolazione leggermente più gonfia o che quel giorno duole leggermente. "La diagnosi dipende dalle manifestazioni, quindi più sono sfumate più è complicata. Se invece sono colpiti anche il cuore o altri organi interni, si arriva più facilmente alla diagnosi precoce", aggiunge la dottoressa Spinelli.

Ogni Lupus insomma è diverso da un altro. Cominci a capire come mai sia così difficile da comunicare a chi non lo vive sulla propria pelle? "Mi è capitato diverse volte di sentirmi come una che ha sempre voglia di lamentarsi, una cosa che invece io detesto fare. E quindi si finisce per tacere i sintomi, fare finta di niente. Credo che per tanti pazienti il freno sia questo", conferma Roberta.

Cominciare a parlarne

Roberta oggi ha 29 anni ed è entrata in una nuova fase, quella in cui riesce a parlare apertamente della sua vita con il Lupus. Un risultato raggiunto grazie a un percorso, nel quale si è intrecciata anche la psicoterapia, subentrata in realtà per altre ragioni. "Ho cominciato a guardare alla mia fragilità come a un qualcosa di cui prendermi cura, da preservare – ricorda. – È diventata una motivazione in più per godermi la vita, perché me la sono sentita vacillare sotto i piedi. Me la sono sudata, non è stata una cosa scontata".

La laurea, il lavoro, e poi i viaggi, lo sport, il trekking. "Le mie amiche mi vorrebbero legare al divano", scherza. La consapevolezza della malattia le ha risvegliato una fame di vita che probabilmente molte sue coetanee non avvertono nemmeno. "Il vero limite è il non sapere dove stia il tuo limite. Un ostacolo soprattutto mentale. Non sai per quanto tempo riuscirai a fare determinate cose, quando compariranno i sintomi, quando raggiungerai la tua soglia di stanchezza. E lo percepisci soprattutto durante le fasi iniziali, quando concepisci la diagnosi quasi come un lutto o una privazione".

Il diritto di essere fragili

Non nascondiamocelo: la società in cui viviamo non ammette le fragilità. Al massimo, le tollera, con un po' di compassione. E quando queste non si vedono dall'esterno, ricevere comprensione è ancora più difficile. Alla fine del suo percorso, però, Roberta ha maturato una nuova consapevolezza: "Ora mi sento in diritto di essere fragile, di poter parlare della malattia, senza vergogna. E questo mi permette di canalizzare la mia esperienza in senso positivo, di trasmettere un messaggio di forza e resilienza agli altri pazienti".

Persone che magari hanno appena ricevuto una diagnosi, o che stanno affrontando una fase in cui la patologia è più acuta. "Incontriamo spesso pazienti che si sentono soli – interviene Rosa Pelissero. – Gli consigliamo di partecipare agli incontri che organizziamo come Gruppo LES, per sentirsi finalmente compresi. Nel gruppo, la stanchezza che avverti tu è la stessa che provo io, il tuo problema è simile al mio. Così l'esperienza personale diventa condivisa".

"Dobbiamo considerare il Lupus come una sorta di zaino pesante che abbiamo sulle spalle e di cui non possiamo liberarci – conclude Roberta. – A tratti ci inchioda a terra, ci fa sentire impotenti fisicamente e psicologicamente. Dobbiamo concederci del tempo per rimanere a terra e vivere quel dolore, e poi trovare le energie per reagire in maniera positiva. Con uno zaino pesante sulle spalle si possono anche scalare le montagne".