Hanno dominato il dibattito per qualche mese e poi te li sarai dimenticati. Se ti dico Piergiorgio Welby, Eluana Englaro e Dj Fabo cosa ti viene in mente? L'eutanasia, mi risponderai tu. Ecco, questo è già un segnale di quanto poco e male si sia parlato delle loro storie e di questo tema. Persi tra uno slogan e l'altro, tra un'informazione imprecisa e vere e proprio fake news, a un certo punto è stato più semplice liquidare il tutto con un "ciascuno dovrebbe fare quello che vuole", da un lato, e "la vita è sempre sacra" dall'altro. Senza sapere che entrambe queste frasi era davvero lontane dal cogliere il senso di quanto stava accadendo nel letto di un ospedale italiano o di una clinica svizzera.

Le loro storie, invece, sono fondamentali. E lo sono proprio perché, come avrai modo di notare, non si parlerà mai di eutanasia in senso stretto. Tutti loro infatti non sono stati vittime di antiche leggi conservatrici, ma di un totale vuoto legislativo che nessuno aveva il coraggio anche solo di guardare da vicino. Così, una battaglia che doveva essere solo politica e giuridica, è diventata ideologica, è stata presa in prestito dall'opinione pubblica ed è finita a colpi di urla e grida. Un esempio? Lo sapevi che Piergiorgio Welby non era affetto da Sla?

Dopo aver provato a far chiarezza sui termini che ruotano attorno al concetto di fine vita e sulle leggi che in qualche modo fanno riferimento al tema dell'eutanasia in Italia, entriamo più nel concreto e guardiamo alle storie di chi si è battuto per veder riconosciuti i propri diritti.

Piergiorgio Welby

In Italia è cominciato tutto con lui, Piergiorgio Welby. Non che fosse il primo caso di paziente affetto da distrofia muscolare, o da qualsiasi altra patologia simile, che desiderasse interrompere i trattamenti che lo tenevano in vita, ma la sua è diventata una lotta politica e ha infiammato il dibattito pubblico per diversi mesi. Partiamo dall'inizio. La distrofia muscolare è una patologia neuromuscolare degenerativa, il che significa che a poco a poco si perde il controllo dei muscoli volontari e si fatica a camminare, a parlare e a muovere le braccia. A differenza della Sla, però, colpisce direttamente i muscoli e, in poche parole, li distrugge. Alla fine, anche la respirazione e la funzione respiratoria vengono compromesse. Ed è in questo momento che subentra il decesso.

In Welby i primi sintomi si manifestano già all'età di 12 anni, ma è da quando ne ha 16 che la diagnosi è chiara. È il 1961 e di quella malattia si conosce davvero poco, tanto che, stando ai primi responsi dei medici, Welby non sarebbe dovuto arrivare nemmeno ai 20 anni di età. E invece, il decorso è più lento. Così lento da permettergli di conoscere e sposare Wilhelmine Schett, che tu conoscerai come Mina Welby. Ma per quanto la velocità sia ridotta, la distrofia continua a fare danni e nel 1997 accade quello che Welby si aspettava: una crisi respiratoria. Nonostante in precedenza avesse raccomandato alla moglie di non chiamare i soccorsi, lei cede di fronte alla situazione di emergenza.

È questo il momento in cui viene attaccato a un ventilatore automatico, che si occupa di sollevare i muscoli del torace e permettere ai suoi polmoni di incamerare il giusto volume di ossigeno, necessario per la sopravvivenza. Welby si ritrova allettato, senza alcuna possibilità di muoversi e attaccato a una macchina, e ci dovrà rimanere per sempre. Ed è da questo momento che inizia a chiedere che gli venga "staccata la spina" come ripetevano i giornali in quei giorni.

Come ti dicevo, la sua è stata anche e soprattutto una battaglia politica. Nel 2002 apre infatti un blog personale e un forum sull'eutanasia, nei quali raccontava la propria situazione e portava avanti la sua battaglia. Ad aiutarlo, Marco Pannella e il partito dei Radicali, che lo eleggono anche presidente dell'Associazione Luca Coscioni. Chiede ufficialmente di morire nel 2006, ma il medico che lo aveva in cura si rifiuta di spegnere il respiratore: non si sentiva tutelato dalla legge e non era sicuro che fosse in linea con gli obblighi deontologici che derivavano dalla sua professione. Aggiunge però che: "Il paziente sta soffrendo in una maniera incommensurabile".

Da quel momento, la battaglia diventa anche giuridica. Nel settembre 2006, su Rai Tre, si rivolge direttamente all'allora Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, al quale chiede che si intervenga dal punto di vista legale in favore dell'eutanasia. Il Capo dello Stato risponde commosso, ma in Parlamento tutto resta fermo. Le sentenze dei vari Tribunali, fino alla Corte di Cassazione, si sprecano. Il risultato? Un nulla di fatto.

Alla fine è un altro medico, Mario Riccio, specializzato in Anestesia, che "stacca la spina" e somministra a Welby la sedazione profonda, per eliminare ogni sofferenza. Accompagnato dalla moglie, dalla sorella e dai membri dell'Associazione Coscioni e del Partito Radicale, il 20 dicembre 2006 alle 23:45, all'età di 60 anni, Piergiorgio Welby muore.

Di tutta questa vicenda, ci sono soprattutto due cose che dovresti ricordare. Innanzitutto non si trattò di eutanasia in senso stretto, perché non gli venne somministrato nessun medicinale che avrebbe potuto indurre la morte. Furono invece interrotti i trattamenti e attesa la morte naturale che sopraggiunse nel giro di circa 20 minuti. Inoltre, dovette intervenire un medico e assumersi tutta la responsabilità del caso, non perché questa azione fosse illegale, ma perché nessuno, nemmeno i giudici, se la sentirono di interpretare in modo diverso il vuoto legislativo che esisteva nell'ordinamento italiano. L'articolo 32 della Costituzione, però, lo dice chiaramente: nessuno può essere sottoposto a trattamenti medico-sanitari senza il proprio consenso.

Eluana Englaro

Diversa e più complicata fu la vicenda di Eluana Englaro e della sua famiglia. E anche se divenne un caso di cronaca qualche anno dopo, iniziò addirittura prima rispetto a quella di Piergiorgio Welby. Era infatti il 18 gennaio 1992 quando, all'età di 21 anni e fresca di iscrizione alla facoltà di Lingue dell'Università di Milano, Eluana perde il controllo della propria auto mentre sta facendo ritorno a casa da una festa. L'incidente le provoca gravissimi danni al cervello e la fa entrare quasi subito in coma. Dopo 12 mesi di controlli e tentativi di rianimazione, viene dichiarata ufficialmente in stato vegetativo permanente. Si tratta di una situazione in cui, anche se i tuoi occhi sono aperti, tu non hai nessuna percezione di te stesso, dell'ambiente che ti circonda e delle persone attorno a te. Un po' come se il tuo corpo fosse rimasto lì, ma tutto il resto di te si trovasse molto lontano.

Da quel momento in poi, il padre, Beppino Englaro, inizia a battersi perché alla figlia vengano staccate alimentazione e idratazione forzate. Il primo responso giuridico arriva nel 1997, quando riesce a farsi nominare tutore legale di Eluana. Dopodiché furono necessari 11 anni, 16 sentenze della magistratura ordinaria ed europea e tante testimonianze di amici e parenti della donna per dimostrate che lei non avrebbe mai voluto essere tenuta in vita in modo artificiale. Nel frattempo, l'allora maggioranza di governo e parte dell'opinione pubblica seguivano strade tutte loro, ostinandosi ad affermare che Eluana fosse ancora "bella" e apparentemente in salute e che, addirittura, potesse ancora avere figli. Insomma, bisognava solo aspettare che si risvegliasse e, nel frattempo, proteggerla dalle pretese di un padre snaturato. Solo che il coma della donna era irreversibile: non solo non ci sarebbe stato nessun bambino, ma non avrebbe mai nemmeno più riaperto gli occhi. Oltre al fatto che, chi l'aveva invece visitata in quel periodo, l'aveva definita "irriconoscibile", come riporta Il Post.

Nel novembre del 2008 però arriva una sentenza storica: la Corte di Cassazione, che per la quarta volta si pronunciava sulla vicenda, denuncia il vuoto legislativo. Quello insomma che non permetteva che venisse rispettato l'articolo 32 della Costituzione. In questo modo, respingeva il ricorso della Procura di Milano e rendeva dunque valida la sentenza della Corte d'Appello che permetteva a Beppino Englaro di sospendere i trattamenti che tenevano in vita la figlia.

A quel punto il Governo allora in carica, il quarto guidato da Silvio Berlusconi, fa letteralmente di tutto per bloccare l'esecuzione della sentenza. Ricorsi alla Corte Costituzionale, decreti legge e disegni di legge presentati in fretta e furia. Ma la Cassazione si limita a invitare nuovamente la politica a legiferare su quella zona grigia presente nell'ordinamento italiano, mentre il Presidente della Repubblica respinge il decreto ricordando che mancano i presupposti di necessità e urgenza per approvare un atto di questo tipo. L'ultima chance, la legge che veniva esaminata da una seduta straordinaria del Parlamento, convocata proprio per l'occasione, non viene approvata in tempo.

Eluana infatti era stata trasferita nella clinica "la Quiete" di Udine, per sfuggire al provvedimento del ministro del Lavoro Maurizio Sacconi, che vietava l'interruzione dell'alimentazione artificiale in tutte le strutture del servizio sanitario nazionale. Il Friuli non ne faceva più parte dal 1996. Ed è proprio lì che il 6 febbraio 2009 vengono sospese l'alimentazione e l'idratazione forzate. Alle 20:24 del 9 febbraio 2009, Eluana Englaro, dopo 17 anni di coma e stato vegetativo, si spegne. La notizia del decesso arriva in Parlamento proprio mentre è in corso la seduta straordinaria. Viene accolta dalle urla degli esponenti del centro destra: "Assassini", "Eluana non è morta, Eluana è stata ammazzata".

Giovanni Nuvoli

Un caso molto meno conosciuto, ma risalente più o meno agli stessi anni della vicenda Welby, è quello di Giovanni Nuvoli. Ed è una storia sconcertante. Cinquantaquattro anni, viveva e lavorava ad Alghero come agente di commercio e arbitro nelle partite di calcio, fino a quando nel 2001 gli viene diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica, ovvero la Sla. Una patologia che colpisce i motoneuroni e che porta piano piano all'atrofizzazione di tutti i muscoli. Questo significa che nel giro di pochi anni ti ritroverai allettato, incapace di parlare o di masticare e bisognoso dell'assistenza di un'altra persona in tutto e per tutto. Ma non è quello il problema, anche perché si tratta di una condizione comune, purtroppo, a diverse patologie.

Il nocciolo della questione è che a un certo punto anche i muscoli che sostengono l'apparato respiratorio smetteranno di funzionare. Arriverà quindi una crisi respiratoria che, in teoria, dovrebbe condurre alla morte. Ed è questa la ragione per cui Giovanni Nuvoli, come diversi pazienti affetti da Sla, era attaccato a un ventilatore meccanico che permetteva ai suoi polmoni di funzionare. Proprio come Piergiorgio Welby.

Chiese più volte che gli venissero sospesi i trattamenti, parlando attraverso il sintetizzatore vocale che permette a chi non può più muovere le labbra di far comunque sentire la propria voce, decifrando il movimento degli occhi. Ma le sue richieste vennero respinte, una dopo l'altra. E quando un medico accettò di intervenire personalmente, si ritrovò bloccato dalla procura di Sassari e dai carabinieri. Nuvoli, allora, scelse un altro modo per far valere i propri diritti: lo sciopero della fame e della sete. Morì a casa sua, alle 22.30 del 23 luglio 2007. "La sua è stata un'agonia orribile, dopo giorni e giorni di sofferenze – commentò allora Marco Cappato, esponente dei Radicali e oggi tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni – aveva smesso di assumere acqua e cibo".

Giovanni Nuvoli, insomma, è morto di fame e di sete. Un uomo alto più di 180 centimetri, che durante gli ultimi della sua vita era arrivato a pesare 37 chili.

Dj Fabo

Più recente, e quindi probabilmente più fresca nella tua memoria, è la vicenda di Fabiano Antoniani, che tu conoscerai come Dj Fabo. Una persona che, come lui stesso ha raccontato in diverse occasioni, nella sua vita aveva fatto un po' di tutto, dal geometra al broker, ma che alla fine aveva realizzato il suo sogno: diventare un dj. Passava otto mesi all'anno in India, dove viveva assieme alla compagna, Valeria.

Tutto si interrompe bruscamente quando, in una sera di giugno del 2014, Antoniani ha un incidente. Mentre si trovava in macchina, di rientro da una serata in un locale di Milano, si china per recuperare il cellulare che gli era caduto. Perde il controllo del veicolo, che sbanda e colpisce un'altra automobile che in quel momento viaggiava sulla corsia d'emergenza. Viene letteralmente sbalzato fuori dall'abitacolo e, come potrai immaginare, i danni che il suo corpo subisce sono gravissimi.

Rimane cieco e tetraplegico. Immaginati cioè di essere in un letto, senza poter muovere braccia o gambe, e perennemente al buio. Ma non finisce qui. Dj Fabo viene alimentato da un sondino che arriva direttamente allo stomaco e tenuto in vita, di nuovo, da un ventilatore automatico. In ogni caso, non si arrende: prova a recuperare attraverso la riabilitazione e tenta anche alcune terapie sperimentali. Il risultato è un nulla di fatto.

Sapendo che avrebbe potuto continuare a sopravvivere in quella condizione per anni, a gennaio 2017 Fabiano Antoniani rivolge un appello al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per chiedere che il Parlamento colmi un vuoto legislativo che, a distanza di 10 anni dal caso Welby, rimaneva ancora invariato. La politica si arena e per tre volte viene rinviata una legge che disciplini il testamento biologico. A questo punto, sceglie di rivolgersi a Dignitas, l'organizzazione svizzera che, tra le altre cose, permette a chi è giudicato idoneo di accedere al suicidio assistito.

Di nuovo, non si tratta di eutanasia. Antoniani, che si reca in Svizzera sulle proprie forze, accompagnato dalla compagna e da Marco Cappato, muore il 27 febbraio 2017, premendo con i denti un pulsante che rilascia nel suo corpo un mix di barbiturici. Ecco perché si chiama suicidio: i medici possono solo fornire i farmaci e assistere il malato, ma sarà lui stesso a dover porre fine alla propria vita.

In questo caso, la vicenda giuridica su cui focalizzare l'attenzione non è quella del paziente, ma di chi lo ha assistito: Marco Cappato, che una volta rientrato in Italia si autodenuncia alla procura di Milano e finisce imputato in un processo con l'accusa di aiuto al suicidio. Un processo che, in realtà, serve soprattutto a richiamare l'attenzione della politica sulla totale mancanza di leggi che permettano di attuare l'articolo 32 della Costituzione.

E così, il 14 dicembre del 2017, il Senato approva in via definitiva una legge dal titolo "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento". Un provvedimento sul quale sono tutti d'accordo. Al momento, l'iter processuale nei confronti di Cappato è fermo: la Corte Costituzionale, che dovrebbe esprimersi riguardo la legittimità costituzionale del reato di aiuto di aiuto al suicidio, ha rimandato ogni decisione a settembre e ha chiesto che il Parlamento intervenga con una legge che regoli anche i trattamenti di fine vita, in seguito alla libera scelta del malato.

Walter Piludu

Era il 2015 quando, dopo anni passati a dimenticare le storie di Eluana Englaro e Piergiorgio Welby, si riaccendono i riflettori sul tema dell'eutanasia. E lo fanno grazie a Walter Piludu, esponente del Partito Comunista e presidente della Provincia di Cagliari dal 1988 al 1990, al quale nel 2011 viene diagnostica la Sla. Di nuovo costretto a letto e attaccato a un respiratore, scrive praticamente a tutti: Angelino Alfano, Silvio Berlusconi, Giorgia Meloni, Matteo Renzi, Matteo Salvini, Nichi Vendola, Beppe Grillo, Mario Monti e persino a papa Francesco.

Una battaglia che era già stata tentata prima di lui, ma dalle sue lettere emerge un dato di cui fino a quel momento non si era parlato: Walter Piludu, anche volendo, non può andare in Svizzera, perché le sue condizioni non gli permettono di affrontare il viaggio. Inizia quindi l'iter processuale e giuridico che in diversi prima di lui hanno dovuto affrontare. Alla fine, il tribunale di Cagliari impone alla struttura nella quale è ricoverato di rispettare le sue scelte. Vengono dunque sospesi i trattamenti e Piludu muore il 3 novembre 2016.

Credits photo: foto di copertina da Wikipedia

Fonti| Associazione Luca Coscioni; Adnkronos