Porfiria Epatica Acuta: la storia di Simona e il coraggio di convivere con una malattia rara

La Porfiria Epatica Acuta è una malattia genetica rara i cui sintomi sono molto debilitanti. Se è vero che è ancora poco conosciuta e difficilmente diagnosticata, è vero anche che, una volta chiamata con il suo nome, ci si può convivere. In occasione del Global Porphyria Day, che ricorre oggi 19 aprile, Simona ci parla della sua esperienza in prima persona, raccontandoci come ha scoperto di essere affetta da questa patologia e cosa significa doverci fare i conti senza, però, mai abbattersi.
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Ciaopeople Studios 19 Aprile 2023

La Porfiria Epatica Acuta è una malattia genetica rara i cui sintomi sono molto debilitanti. Se è vero che è ancora poco conosciuta e difficilmente diagnosticata, è vero anche che, una volta chiamata con il suo nome, ci si può convivere. In occasione del Global Porphyria Day, che ricorre oggi 19 aprile, Simona ci parla della sua esperienza in prima persona, raccontandoci come ha scoperto di essere affetta da questa patologia e cosa significa doverci fare i conti senza, però, mai abbattersi.

Questo contenuto è realizzato in collaborazione con Alnylam Italy SRL.