A volte uno sdoppiamento della vista, a volte un tremore, altre la perdita di equilibrio: il suo esordio può avere tante forme, ma quel che accomuna tutti è una diagnosi certa. La Sclerosi Multipla è una malattia degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale: rientra tra le malattie autoimmuni poiché si tratta di una anomalia del sistema immunitario che attacca alcuni elementi del sistema nervoso scambiandoli per agenti estranei.

Tante persone, una comunità

Sono circa 126000 le persone in Italia che convivono con la Sclerosi Multipla, mentre nel mondo sono circa 3 milioni: un numero notevole di persone che hanno dovuto apprendere e accettare questa diagnosi. Non è facile capire che la propria vita dovrà cambiare, che ci saranno ostacoli da affrontare, che certi gesti abituali potrebbero diventare sempre più difficili da compiere: portare una semplice tazza di tè, correre per prendere l’autobus, lavorare al PC. Nulla è scontato quando si ha la SM: ogni giorno è una piccola o grande conquista di vita. Ma se è vero che ci si vede come monadi solitarie tra 3 milioni di persone ammalate, la realtà è ben diversa: il fatto stesso che c’è un’intera comunità che convive con le stesse sfide, può aiutare ogni suo membro a rivoluzionare la prospettiva da cui guardare la propria vita. Una comunità che vuole mostrare la propria forza e il proprio coraggio celebrando al meglio la Giornata Mondiale della SM che quest’anno si terrà il 30 maggio.

Storie che ispirano a vivere al meglio 

Cogliere la positività della moltitudine è il modo più resiliente per affrontare la malattia. Dare voce alla storia di ciascuno, condividere le gioie e le fatiche, le sfide quotidiane superate o ancora da superare fa bene a se stessi, ma anche agli altri: regala speranza, motivazione e ci aiuta a vedere con occhi diversi la propria vita. Da questa spinta alla condivisione nel 2014 è nato “Io Non Sclero”, un progetto sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN) con l’intento di coinvolgere e aumentare la consapevolezza nei confronti delle malattie neurodegenerative. “Io Non Sclero” in questi anni è diventato un punto di riferimento, una vera e propria community dove fare rete. Alla sua settima edizione “Io Non Sclero” propone un casting (dal 10 maggio al 30 giugno) per diventare ambasciatori di “coraggio e positività”. Accedendo al sito www.iononsclero.it ci si potrà candidare presentando la propria storia, un testo, una poesia e una foto che rappresenti come “stare in equilibrio” sopra l’incertezza quotidiana. Un aiuto per tutti coloro che per tanti motivi si trovano ad affrontare per la prima volta situazioni di difficoltà.

Una app che accompagna la quotidianità

Un altro aiuto per affrontare la quotidianità è rappresentato da una semplice app da installare sullo smartphone. Facile e intuitiva, l’app Cleo contiene informazioni sulla patologia, e permette di approfondire le ultime novità scientifiche e di seguire ricette ideate per persone con SM, facili e salutari dal punto di vista nutrizionale. Inoltre è possibile tenere memoria di tutto ciò che accade durante la giornata rispetto alla sintomatologia, allo stato di salute, all’assunzione di medicine e condividere i dati raccolti col proprio medico. Non ultimo con Cleo è possibile mantenersi in forma grazie a programmi sportivi ed esercizi misurati e studiati dagli esperti. A queste funzioni base si possono aggiungere un programma nutrizionale “personalizzato” seguendo le proprie abitudini alimentari e alcuni consigli di foodblogger, un programma di Tai Chi, la disciplina orientale che invita a ripetere movimenti lenti e precisi per contrastare lo stress e rilassare e vedere una serie cartoon ispirata alle storie dei malati di SM. La vita è fatta di tante cose, e la app aiuta a tenerle tutte lì, in un unico luogo, per aiutarci a vederle tutte insieme affrontando la vita, passo dopo passo, con coraggio.