Durante un’intervista nel programma La Volta Buona condotto da Caterina Balivo su Rai 1, l’attore e cantante spagnolo Sergio Muniz ha condiviso un momento molto personale: suo figlio Yari, nato quattro anni fa dalla relazione con Morena Firpo, è affetto da epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara della pelle.

“Ha la pelle molto delicata, ma sta bene. Ha sviluppato una proteina nuova che lo aiuta a compensare la mancanza di collagene”, ha spiegato Muniz, specificando che al mondo esistono solo quattro casi riconosciuti con questa particolare mutazione.

“Cerco di proteggere mio figlio dai riflettori”

Nonostante il forte seguito sui social, Muniz ha raccontato di voler proteggere la privacy del figlio, evitando di esporlo troppo. “Sui social pubblico poco di lui. È una scelta per tutelarlo”, ha dichiarato, sottolineando l’importanza della ricerca scientifica e del sistema sanitario pubblico nella gestione di malattie rare come quella di Yari.

Una vita di famiglia serena: l’amore con Morena Firpo

Sergio Muniz e Morena Firpo condividono la loro vita da ormai otto anni. La coppia si è conosciuta nel 2017, dopo la separazione dell’attore dalla sua ex moglie Beatrice Bernardin. Uniti dalla passione per lo yoga, vivono una relazione solida e riservata.

Nel 2021, in occasione della nascita del piccolo Yari, Muniz aveva dedicato un post ispirato a una frase di José Saramago, Premio Nobel per la letteratura, celebrando l'arrivo del figlio come un dono profondo e consapevole.

Su Instagram, i due condividono momenti di vita quotidiana e scatti familiari, sempre accompagnati da messaggi positivi. “La felicità è una scelta consapevole” si legge in una delle didascalie più apprezzate da fan e follower.

Epidermolisi bollosa: cos'è la rara malattia della pelle

L’epidermolisi bollosa è una malattia genetica che rende la pelle estremamente fragile, soggetta a lesioni e bolle anche in seguito a lievi sfregamenti o traumi. Nei casi più rari, come quello di Yari, il corpo riesce a sviluppare proteine alternative che aiutano a migliorare la condizione clinica.

Anche se non esiste una cura definitiva, la gestione quotidiana e il supporto medico possono garantire una qualità di vita normale, come raccontato da Muniz.

La testimonianza di Sergio Muniz tocca nel profondo e accende i riflettori su una malattia poco conosciuta, sottolineando quanto siano fondamentali la consapevolezza, la ricerca e il sostegno pubblico. Il suo racconto è un esempio di come si possa affrontare con forza e positività anche una diagnosi rara.