La Malattia Oculare Tiroidea (TED), acronimo inglese di Thyroid Eye Disease, è una patologia autoimmune che coinvolge il sistema immunitario e la tiroide, con un forte impatto sugli occhi.

Si manifesta prevalentemente in persone affette dal morbo di Basedow-Graves, patologia autoimmune della tiroide che causa ipertiroidismo, ovvero una produzione eccessiva di ormoni tiroidei. È bene però ricordare che la malattia oculare tiroidea si presenta come una patologia distinta, che appunto ha come bersaglio i tessuti orbitari.

I segni più evidenti possono essere occhi sporgenti (esoftalmo), retrazione della palpebra, oppure una visione doppia più o meno persistente. Ci sono anche sintomi non così manifesti ma molto fastidiosi come bruciore, fotofobia, la sensazione di corpo estraneo. Se tutto ciò non bastasse, a rendere le cose più complicate è il fatto che la Malattia Oculare Tiroidea (TED), può colpire in modo asimmetrico un solo occhio – o entrambi – con intensità diverse; può inoltre manifestarsi anche in persone con funzione tiroidea apparentemente normale, oppure comparire dopo anni da una diagnosi di disturbo autoimmune tiroideo, rendendo ancora più difficile un riconoscimento rapido della malattia.

Questo si traduce spesso in una diagnosi tardiva e complessa, che arriva quando la malattia ha già iniziato a compromettere l’aspetto e la funzionalità degli occhi e, purtroppo, nei casi più gravi, anche la vista.

Riconoscere la malattia è il primo passo per affrontarla

Pur non essendo classificata come rara, la Malattia Oculare Tiroidea (TED) è una patologia ancora poco riconosciuta e sottodiagnosticata; è inoltre chiamata con nomi diversi, come “oftalmopatia basedowiana” o “orbitopatia tiroidea”.

Questa mancanza di identità la privava spesso di un suo spazio nei percorsi di cura. Veniva confusa, trascurata, rimandata. Eppure, non è invisibile e cambia profondamente il modo in cui ci si vede e si viene visti. In Italia si stima che colpisca tra le 14.000 e le 50.000 persone – in gran parte donne tra i 30 e i 60 anni – con un impatto che va ben oltre la salute degli occhi.

Una campagna innovativa per sensibilizzare e prevenire

La Malattia Oculare Tiroidea (TED) supera la sua condizione di disturbo poco definito. La sua ritrovata identità si manifesta nei protocolli clinici, si consolida nel racconto dei pazienti e guida lo sviluppo di nuovi approcci. È proprio da qui che nasce “TI PRESENTO TED – MALATTIA OCULARE TIROIDEA: GUARDIAMOLA A VISTA”, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Amgen Italia, in partnership con AIBAT – Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei, AIMO – Associazione Italiana Medici Oculisti, AIT – Associazione Italiana Tiroide, AME – Associazione Medici Endocrinologi, APMO – Associazione Pazienti Malattie Oculari, Tiroidee Benessere Psicologico e Informazione APS, SIE – Società Italiana di Endocrinologia, SISO – Società Italiana di Scienze Oftalmologiche. Un progetto che vuole accorciare le distanze tra i sintomi e la diagnosi, tra il vissuto individuale e la conoscenza collettiva.

Al centro della campagna c’è la volontà di dare forma a una malattia che spesso si manifesta in molti modi non sempre facili da classificare e che ha un impatto importante sulla qualità della vita. Per farlo, l’acronimo TED si incarna in un personaggio con una voce d’eccezione, quella di Francesco Pannofino, che con il suo timbro inconfondibile interpreta la malattia.

Questo approccio nasce per superare un paradosso: quello di una patologia che, pur avendo oggi una sua identità clinica e protocolli specifici, resta spesso "senza nome" per chi ne soffre. L'obiettivo della campagna è quindi duplice: da un lato, sensibilizzare per accelerare il percorso verso la diagnosi; dall'altro, offrire ai pazienti e ai loro familiari gli strumenti per comprendere la malattia, darle un nome e avviare un dialogo più efficace con gli specialisti.

Sul sito www.tipresentoted.it, la campagna si sviluppa attraverso diversi contenuti, pensati per informare, coinvolgere e divulgare: da un questionario utile da compilare e portare con sé in ambulatorio alle schede informative pratiche e accessibili fino alla photostory in otto episodi dalle tinte noir-investigative e a un podcast in cinque puntate, che intreccia le voci di pazienti a quelle degli specialisti.

L’obiettivo è ambizioso: dare visibilità a una patologia che coinvolge gli occhi e i tessuti circostanti, ma che spesso “non viene vista” e offrire alle persone strumenti concreti per riconoscerla e affrontarla, favorendo una diagnosi precoce e fornendo una piattaforma per iniziare sempre più a parlarne. Perché dare un nome alle cose è il primo passo per comprenderle davvero.