I gemelli fanno così: condividono tutto dall’inizio alla fine. Ora per esempio due fratelli di 16 anni originari della Puglia insieme stanno pensando a cosa fare una volta diventati grandi.

Uno vorrebbe varcare le soglie di una cucina e diventare un cuoco, all’altro invece piacerebbe più il contatto con il pubblico tipico del barman.

Per poter progettare il futuro, i due gemelli hanno dovuto passare attraverso un passato non facile e sempre condiviso, fatto di una rara malattia metabolica e un doppio trapianto fegato-rene avvenuto più di un anno fa.

Operati nei reparti dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, oggi i due ragazzi stanno bene e si sono ripresi una qualità di vita più simile a quella dei loro amici.

Oggi possono anche concedersi il gusto di cucinarsi una pizza e di abbandonare, anche se per poco tempo, i rigidissimi regimi alimentari a cui li aveva costretti la malattia.

Prima però hanno dovuto superare l’acidemia metilmalonica, una malattia rara che colpisce circa 2 persone ogni 100mila e che provoca l’accumulo di acido metilmalonico, una sostanza assai tossica per gli organi e apparati, dal sistema nervoso ai reni fino agli occhi e al pancreas.

Chi ne soffre, fin dai primi giorni dopo la nascita va incontro a crisi di intossicazione metabolica e conseguenti disturbi neurologici, deficit neurocognitivi, ritardo di crescita e insufficienza renale.

Gli esperti del Bambino Gesù di Roma hanno spiegato che per lungo tempo le uniche cure disponibili contro questa malattia prevedevano regimi alimentari molto restrittivi e con un bassissimo contenuto di proteine, che favoriscono la produzione di acido metilmalonico.

I punti sconvenienti erano molti: queste diete dovevano essere seguite per tutta la vita, la cui qualità ne avrebbe comunque risentito, e i pazienti non sarebbero stati comunque esclusi dal rischio di incorrere in crisi di scompenso metabolico o altre complicanze.

Nel tempo tuttavia la ricerca ha trovato nel trapianto d’organo un’alternativa terapeutica estremamente valida per questa patologia. Nello specifico, ormai sempre più spesso si utilizza infatti il trapianto di fegato o quello combinato fegato-rene per contrastare la acidemia metilmalonica.

Iniziato nel 2021, il loro percorso al Bambino Gesù è poi peggiorato nel marzo 2023 quando la condizione clinica di entrambi è precipitata con un rapido peggioramento clinico, neurologico, cognitivo e la necessità di ricorrere alla dialisi a causa di una grave insufficienza renale.

A pochi giorni di stanza, però, è arrivata la segnalazione di un donatore compatibile e grazie alla generosità della famiglia del defunto che ha deciso di autorizzare la donazione degli organi, i due fratelli sono stati trasportati in sala operatoria e nella stessa giornata, sottoposti a un doppio trapianto fegato-rene.

“Il simultaneo trapianto di fegato e rene nei due gemelli, realizzato da un unico donatore deceduto, è stato possibile grazie all’applicazione di una complessa tecnica di divisione del fegato, diversa da quella più spesso utilizzata, e all’impiego dei sistemi di perfusione extracorporea degli organi destinati a trapianto” ha spiegato il dottor Marco Spada, responsabile del Programma di Trapianto di Fegato del Bambino Gesù.

A un anno di distanza, i due fratelli si sono messi alle spalle il passato, pronti per prederei il futuro.

Fonte | Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma