Ethan, la leucemia e la difficoltà di trovare un donatore di midollo: il lieto fine per il bimbo di 6 anni

Ethan ha 6 anni, è originario del Burundi e lo scorso settembre è arrivato in Italia per curare la leucemia. Avrebbe avuto bisogno di un trapianto di midollo, ma nessuno dei suoi familiari era risultato compatibile. Fino a quando non è nata la sorellina. Nella Giornata nazionale contro le leucemie, i linfomi e i mielomi vogliamo raccontarti una storia che ha quasi il sapore di una favola.
Giulia Dallagiovanna 21 Giugno 2021
* ultima modifica il 21/06/2021

Il termine "favola", così come "eroe", viene spesso abusato. Si finisce per condire ogni storia con una patina un po' melensa e alla fine ci si fa l'abitudine. Non ci si stupisce più di nessun evento straordinario. In questo caso, però, "favola" è forse la parola più adatta per parlare di Ethan, della sua malattia e della ricerca di un donatore per il trapianto di midollo osseo.

Ethan ha 6 anni, è originario del Burundi e fa parte di una famiglia numerosa: la mamma ha avuto in tutto cinque figli. Il 3 settembre del 2020 è arrivato a Roma, per essere ospitato dall'Associazione Kim, una onlus che si occupa di accogliere, tutelare e seguire in modo completamente gratuito minori malati, sia italiani che stranieri, che vivono i condizioni di disagio economico e sociale.

"La segnalazione ci è arrivata alla fine del 2019 – ci racconta Corrado Roda, coordinatore del centro di accoglienza Casa di Kim, – da un nostro volontario che operava proprio nel Paese africano. Si è imbattuto in questo bambino, al quale era appena stata diagnosticata una leucemia, ma i medici del luogo non sapevano come curarlo". Così l'associazione si attiva secondo la procedura che segue sempre, chiedendo a specialisti italiani di valutare il caso e capire se sia possibile intervenire oppure no. A rispondere è l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che non solo ritiene possibile eseguire un trapianto, ma garantisce anche la gratuità di tutte le cure. "La spesa per trattare una malattia come la leucemia è impossibile da sostenere, ancora di più per una famiglia del Burundi", fa notare Roda.

Una volta ricevuto il via libera, l'Associazione Kim ha avviato le pratiche burocratiche per permettere l'arrivo di Ethan in Italia. Ad accompagnarlo avrebbe dovuto essere la madre, ma proprio in quel periodo rimane incinta di una bambina. Così, viene individuata come tutrice la zia, che viaggia assieme al bambino e si fa carico di tutti gli aspetti legali.

"Una volta atterrati, Ethan è entrato in ospedale quasi subito ed è cominciato tutto l'iter diagnostico. E poi i medici sono passati alle prove di compatibilità con i parenti rimasti in Africa". Uno scambio di consulenze tra specialisti, per spiegare agli operatori sul posto come effettuare tutti gli esami. Madre, padre, tre fratelli. E poi la triste notizia: nulla da fare, nessun midollo è adatto.

"Non sappiamo quanto capisse della sua situazione, data l'età, ma ricordo che la zia era molto abbattuta in quel periodo – racconta Corrado Roda. – Quasi tutti i bambini che arrivano qui sono troppo piccoli per essere consapevoli di quello che sta accadendo. Chi soffre di più sono le madri che li accompagnano e che magari devono lasciare a casa il resto della famiglia, con altri figli".

In questo caso, poi, entrambi i genitori di Ethan erano lontani, ad assistere anche loro ai continui responsi negativi da parte dei medici. Fino a quando non è nata la sorellina. Finite le altre opzioni, i medici hanno deciso di fare un ultimo tentativo: testare la compatibilità con l'ultima arrivata. E finalmente, la risposta è stata positiva al 100%.

"Senza saperlo, la sorellina si è fatta portatrice di una nuova vita"

"A inizio marzo Ethan ha potuto ricevere il trapianto di midollo. Senza saperlo, la bimba si è fatta portatrice di una nuova vita", ricorda Roda. E prosegue: "L'arrivo in Italia assieme alla madre è stato molto emozionante. Si sono guardati a lungo negli occhi. Eravamo ancora nel pieno della pandemia e quindi hanno dovuto aspettare 10 giorni prima di poter riabbracciare il bambino".

Il ricovero in ospedale è stato lungo e ora Ethan sta affrontando tutta la fase del post trapianto. Ma sta bene, finalmente.

Di bambini come lui, però, ce ne sono tantissimi, in tutto il mondo. "Riceviamo almeno una richiesta di aiuto al giorno – conferma il coordinatore – anche attraverso i canali social. Riusciamo a garantire l'accoglienza gratuita dall'arrivo in aeroporto, fino alla ripartenza. Ma sta diventando sempre più complicato in questo periodo. Non riceviamo nessun aiuto pubblico e ci basiamo sul lavoro dei volontari e sulle donazioni. Nell'ultimo anno c'è stata una restrizione delle persone che possono gravitare attorno a noi e rischiamo di non poter proseguire la nostra attività per mancanza di fondi. Non possiamo più organizzare eventi, né ospitare aziende che venivano in visita o a fare qualche opera di volontariato e lasciavano anche offerte. Lì fuori c'è la pandemia, è vero, ma non dobbiamo dimenticare che qui rimangono dei bambini malati, con i loro sogni e le loro speranze".

Credits photos: Ufficio stampa Associazione Kim 

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