Indi Gregory è una cittadina italiana. L’ha deciso lunedì il Consiglio dei ministri in una seduta urgente in modo da facilitare il suo eventuale arrivo all’ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma per ricevere cure specifiche per la sua gravissima malattia.

Di Indi avrai sentito parlare tantissimo in questi giorni. Si tratta di una bambina inglese di otto mesi che fin dalla nascita è affetta da una malattia mitocondriale che i suoi medici hanno definito incurabile.

La posizione del Governo del Regno Unito, in questi casi, è chiara: niente ulteriori inutili sofferenze. Per questo, ha ordinato la sospensione delle cure. I genitori di Indi tuttavia si sono opposti e hanno chiesto di poter trasferire la figlia in Italia, per tentare di tenerla in vita il più a lungo possibile.

La malattia

Oggi Indi Gregory è ancora ricoverata all’ospedale Queen’s Medical Center di Nottingham. Fin dalla sua nascita, avvenuta il 24 febbraio 2023, la piccola soffre di una grave ed estremamente rara malattia genetica, chiamata sindrome da deperimento mitocondriale, che blocca lo sviluppo di tutti i muscoli del corpo.

I mitocondri sono organelli fondamentali nell’economia dell’organismo umano perché hanno il compito di fornire alle cellule l’energia necessaria per il proprio funzionamento.

Durante la gestazione e il successivo sviluppo, il DNA mitocondriale può andare incontro a mutazioni e danneggiamenti che finiscono per inficiare la loro corretta attività rendendoli così incapaci di produrre sufficienti quantità di energia.

Da qui, come puoi intuire, possono svilupparsi una serie di gravi malattie, alcune delle quali assai debilitanti e nel peggiore dei casi anche fatali.

Per le malattie mitocondriali come quella di Indi ad oggi non esiste una cura e non sono state ancora messe a punto terapie in grado di rallentarne il decorso.

Posizioni diverse

Il sistema sanitario nazionale britannico, di fronte a casi in cui una malattia compromette completamente l’aspettativa di vita del paziente e non ha cure possibili, ha sempre preso una posizione netta.

Ritenendo non etico somministrare terapie medici che potrebbero arrecare più sofferenza che benefici, agisce «nel miglior interesse del bambino» e opta per la sospensione di qualsiasi forma di trattamento.

Gli stessi medici inglesi della piccola Indi si erano rivolti ai giudici dell’Alta Corte di Londra per ottenere l’autorizzazione a sospendere terapie e supporti vitali come la ventilazione assistita. In questi casi, insomma, la volontà dei genitori viene messa in seconda piano.

Dean Gregory e Claire Staniforth, papà e mamma della piccola, ovviamente si sono opposti e subito hanno fatto ricorso alla stessa Alta Corte per spingere ulteriori indagini diagnostiche e, allo stesso tempo, cercare di ottenere la possibilità di continuare a tenerla in vita.

Tra le richieste, anche quella di poter trasferire la piccola Indi in Italia, precisamente al Bambino Gesù di Roma, i cui esperti possiedono le competenze necessarie per gestire il caso di Indi e una serie diprotocolli terapeutici di supporto per aiutare pazienti come la piccola bambina inglese. Devi ricordarti inoltre che la legge italiana oggi impedisce ogni forma di eutanasia.

L’Alta Corte inglese tuttavia, ha respinto ogni ricorso e anche la Corte d’Appello e la Corte europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo hanno dato luce rossa al trasferimento.

I genitori di Indi si sono quindi rivoti al Governo italiano, che in una seduta lampo avvenuta nella giornata di lunedì 6 novembre 2023 ha concesso ufficialmente la cittadinanza alla piccola bambina. Decreto legge subito approvato dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

Palazzo Chigi, in una nota, ha specificato:

…il conferimento della cittadinanza italiana [è avvenuto] in considerazione dell’eccezionale interesse per la Comunità nazionale ad assicurare alla minore ulteriori sviluppi terapeutici, nella tutela di preminenti valori umanitari che, nel caso di specie, attengono alla salvaguardia della salute.

Anche la premier Giorgia Meloni in un post ha chiarito che il suo obiettivo è quello di fare fino alla fine “quello che posso per difendere la sua vita. E per difendere il diritto della sua mamma e del suo papà a fare tutto quello che possono per lei”.

Ripresentandosi di nuovo davanti all’Alta Corte di Londra, Dean Gregory e Claire Staniforth hanno chiesto ancora una volta di per portare la figlia nel nostro Paese ma la decisione definitiva della magistratura inglese è ancora in sospeso.

Cosa può succedere ora?

Dopo la concessione della cittadinanza italiana da parte del nostro Governo e la nuova udienza per i genitori di Indi, ora non resta che aspettare. La decisione definitiva dovrebbe arrivare nella giornata di oggi, mercoledì 8 novembre.

Se la posizione dell’Alta Corte di Londra verrà confermata, l’iter burocratico proseguirà per la sua strada e i giudici decideranno il giorno in cui verranno sospesi i trattamenti che tengono in vita Indi.

In caso contrario, se dunque a Indi venisse concesso il trasferimento, inizierebbe l’iter inverso per portarla a Roma. Le spese relative al viaggio sarebbero a carico della famiglia Gregory mentre il trattamento al Bambino Gesù verrebbe finanziato dallo Stato italiano.

Quello di Indi non è un caso unico, è già successo che Italia e Inghilterra si incrociassero in in situazioni simili. Era successo con altri bambini come Charlie Gard, Alfie Evans o Archie Battersbee, i cui nomi probabilmente ti suoneranno familiari.

Fonti | Governo Italiano; Osservatorio Malattie Rare