impianto cocleare giornata accessibilità

La storia di Erika e Kevin, mamma e figlio sordi che sui social raccontano un mondo accessibile a tutti

Erika Valsecchi, insieme a suo figlio Kevin, ha installato un impianto cocleare che le permette di avere accesso ai suoni dopo anni di sordità quasi assoluta. Come ci racconta, la tecnologia rappresenta per i disabili un grande supporto e, in occasione della Giornata mondiale dell’accessibilità, ci siamo fatti spiegare come il digitale possa supportare le persone sorde e cosa ancora servirebbe loro per avere una vita il più normale possibile.
Entra nel nuovo canale WhatsApp di Ohga
Evelyn Novello 16 Maggio 2024
* ultima modifica il 16/05/2024
Intervista a Erika Valsecchi Persona non udente

Sui social è "Bionic woman", nella vita di tutti i giorni è Erika Valsecchi. Erika è una donna sorda dalla nascita che, a 40 anni, ha installato un dispositivo che le ha finalmente permesso di sentire ogni suono, dalle risate dei suoi figli alle campane del suo paese. La tecnologia in questione è l'impianto cocleare, studiato per aiutare persone con sordità grave che non traggono giovamento dall'uso delle tradizionali protesi acustiche. A differenza di queste ultime, che amplificano il suono, l’impianto cocleare trasforma i suoni in segnali elettrici inviati direttamente al nervo acustico, insomma, una svolta incredibile.

Erika ha compiuto questo grande passo insieme a suo figlio Kevin di 7 anni e ora, insieme, sui social tramite l'account @vocedelverbosentire, sensibilizzano sul tema della sordità e su quanto sia indispensabile abbattere ogni stereotipo.

La sordità può essere definita "disabilità invisibile" perché si tratta di un problema che, seppur nascosto, impatta sul benessere della persona isolandola in un silenzio assordante. Parlare di inclusività non serve, anzi, questo concetto sarebbe da superare perché presuppone l'esistenza di un gruppo di maggioranza che "concede spazio" a un secondo gruppo più marginalizzato. Come ci racconta Erika, ciò che conta è, invece, l'accessibilità, la capacità di rendere un prodotto o un servizio fruibile da chiunque, senza discriminazioni di sorta.

La storia di Erika che ti raccontiamo oggi in occasione del Global Accessibility Awareness Day, Giornata mondiale dell'accessibilità che si celebra ogni 16 maggio, ci ricorda quanto la tecnologia abbia fatto passi da gigante ma sono altrettanti quelli che dovrebbe compiere per far sì che la disabilità sia percepita sempre meno come un limite. Il mondo dovrebbe essere studiato per adattarsi alle esigenze di ciascuno, solo in questo modo la mancanza di uno dei 5 sensi non sarà più percepita come un ostacolo.

Dal cinema alla musica, dalle telefonate agli annunci pubblici sui mezzi di trasporto, per una persona non udente quali sono le sfide più grandi da affrontare ogni giorno?

Come ben si sa, i non udenti "sentono" con gli occhi quindi necessitano sempre dei sottotitoli e/o letture labiali delle persone per poter sentire. Viviamo, nonostante siamo nel 2024, in un Paese poco accessibile dove mancano i servizi di messaggistica istantanea (per prenotare visite o altro), i monitor con sottotitoli (nelle stazioni, aeroporti, sportelli, pedaggi,  ascensori, poste, cinema, teatri, ecc.), sottotitoli nei cinema, concerti, musei, teatri, ecc. Fortunatamente viviamo in un'era tecnologica, perciò in qualsiasi contesto, noi sordi riusciamo a cavarcela grazie ad app che ci permettono di leggere sul nostro cellulare ciò di cui abbiamo bisogno, ma molto si potrebbe ancora fare.

Ti sei mai sentita discriminata o esclusa nella vita personale e professionale perché sorda?

Spesso mi sono sentita discriminata per via della mia sordità, c'è poca informazione a riguardo e dall'ignoranza nascono i pregiudizi. Nell'ambito professionale mi è capitato diverse volte di esser stata esclusa a priori durante i colloqui di lavoro perché ci sono persone convinte che i sordi abbiano anche un deficit cognitivo. Spesso venivo sottovalutata come persona e i colleghi non mi consideravano proprio, diventavo invisibile, anche se poi, con il tempo, cambiavano atteggiamento.
La sordità ha avuto conseguenze anche sulla mia vita personale e il motivo principale è sempre stato il mio accento "strano". Venivo derisa da persone che credevo fossero amici, ci stavo male, molto male, ma, crescendo, ho cercato di prenderla sempre sul ridere, rispondevo con ironia, solo così non mi sentivo diversa.

Quando utilizzavi gli apparecchi acustici, come percepivi i suoni e cos'altro utilizzavi per sentire meglio? Secondo te le tecnologie attuali sono effettivamente funzionali o possono essere migliorate?

Quando portavo le protesi acustiche purtroppo non sentivo nulla, o meglio, sentivo poco. Le voci erano tutte uguali e i suoni tutti simili tra loro. Mi aggrappavo sempre alla lettura labiale. Negli anni 80/90 la tecnologia non era così avanzata come al giorno d'oggi. Adesso alcune app riescono a trascrivere in testo tutto ciò che viene detto attorno ma tutto dipende dal contesto. Se ci ritrova in un luogo troppo rumoroso le app vanno in tilt, per questo, secondo me, andrebbero migliorate, cosi come i sottotitoli alla tv che non sempre sono sincronizzati. E poi il cinema, anche noi sordi vorremmo vedere alcuni film con i nostri amici senza dover per forza aspettare che escano sulle piattaforme di streaming.

Per quanto riguarda le chiamate, per fortuna, ci sono le videochiamate e i vocali possono essere trascritti da alcune app, ma se dovessimo prenotare un appuntamento abbiamo difficoltà, dobbiamo sempre dipendere da qualcuno. Ora sto vedendo che alcuni negozi come parrucchieri ed estetiste stanno offrendo la possibilità di prenotare tramite un'app e spero che prima o poi lo facciano tutti.

Cosa ha significato per te l'installazione dell'impianto cocleare? Raccontaci le emozioni che hai provato sentendo per la prima volta suoni che non avevi mai sentito prima.

L'impianto cocleare per me è stata un vera e propria rinascita. Da quando l'ho ricevuto, la mia vita è cambiata totalmente. Mi sento finalmente me stessa, a mio agio e soprattutto rilassata. I momenti clou sono stati tantissimi. Ricordo l'emozione nel sentire le risate dei miei figli dall'altra parte della stanza mentre giocavano. Ricordo quando ho sentito le campane per la prima volta mentre ero in casa con le finestre chiuse e mi sono detta: "ma… sono le campane queste? Wow!". È bellissimo anche sentire suoni che non pensavo potessero esistere come lo spruzzino dei detersivi, le cicale, gli uccellini, il fruscio delle foglie. E poi le voci, che meraviglia! Prima le sentivo tutte uguali, non esistevano il maschile e il femminile.

Se dovessi dirti, invece, il momento peggiore, direi proprio quando mi hanno attivato l'impianto cocleare. Avrei voluto scappare via urlando e piangendo! Ma alla fine, sentire per la prima volta dopo 40 anni penso che sia stata una reazione normale. Un po' come se una persona udente domani si svegliasse completamente sorda.

Kevin come ha vissuto l'installazione dell'impianto cocleare? Quali erano le tue paure prima e quali sono state le scoperte positive dopo?

Io e mio figlio abbiamo fatto insieme l'impianto cocleare e, con me, è rinato anche lui. Sente talmente bene che spesso ci si dimentica che è sordo, ci ricordiamo che lo è solamente quando gli si scaricano le batterie dell'impianto. Siamo davvero felici di aver intrapreso questo percorso, lui era così curioso ed entusiasta. Io, al contrario, avevo paura all'inizio. Lo so, può suonare strano, ma quando si nasce sordi, il silenzio diventa il proprio habitat. Ovvio che poi, giorno dopo giorno, grazie all'orecchio bionico, ho imparato ad amare sempre di più questo mondo rumoroso e colorato. Prima era in bianco e nero.

La nostra vita è nettamente cambiata, non abbiamo più bisogno della lettura labiale. Ogni giorno scopriamo nuovi suoni e la cosa più bella è che sentiamo anche al telefono. È meraviglioso vedere mio figlio a suo agio in qualsiasi contesto.

Se potessi suggerire una nuova tecnologia o un nuovo device per persone sorde, quale sarebbe?

Direi semplicemente di inserire i sottotitoli ovunque, monitor, servizi di messaggistica istantanea. Come ho detto prima , i sordi sentono con gli occhi. I nostri occhi sono il nostro udito.
Ci basta davvero poco.

Fonte | Humanitas

Le informazioni fornite su www.ohga.it sono progettate per integrare, non sostituire, la relazione tra un paziente e il proprio medico.