"Dopo la morte di Mauro mi sono detta che avrei fatto di tutto per far conoscere le cure palliative, perché nel tratto di vita che io e Mauro abbiamo percorso insieme poterne usufruire ha fatto la differenza, sia per me che per mio marito".

A parlare è Alessandra R. – per ragioni di riservatezza useremo solo i nomi – e questa è la sua storia accanto a Mauro, suo marito, scomparso l'estate scorsa a causa di un tumore al cervello. Alessandra ha scelto di raccontare a Ohga un momento specifico del loro percorso insieme, quello delle cure palliative, ricevute da Mauro attraverso il servizio di assistenza fornito da Vidas, organizzazione che da 40 anni assiste gratuitamente i malati inguaribili e le loro famiglie.

Cosa sono le cure palliative

"Quando Mauro si è aggravato – racconta Alessandra – ho iniziato a temere che la sua vita sarebbe finita su una barella in una corsia di un ospedale. Così, all'ennesima corsa al pronto soccorso per un malore improvviso, l'ho portato via, promettendomi che non ci sarebbe più entrato. In quella settimana ci siamo messi in contatto con Vidas per informarci sulla possibilità di attivare il percorso delle cure palliative".

"Le cure palliative ci hanno permesso di concentrarci anche sul nostro amore e non pensare solo alla malattia"

Alessandra, assistita Vidas

Le cure palliative sono quell'insieme di interventi medici e farmacologici finalizzati al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da malattie gravi, croniche e progressive, che non rispondono più alle terapie curative. Ma si rivolgono anche a tutte quelle persone con malattie croniche gravi (SLA, Alzheimer, Parkinson, ecc.) per alleviarne la sofferenza fisica e offrire un supporto anche psicologico.

"Né io né Mauro sapevamo bene di cosa si trattasse, ma a convincerci sono state le parole della nostra dottoressa: ‘Non pensatele solo nell'ottica di una terapia di fine vita, ma piuttosto come un modo per alleviare il dolore di Mauro e potervi concentrare sul vostro amore in quest'ultimo pezzetto di vita insieme, aiutati da un infermiere o un medico al vostro fianco".

Cosa cambia rispetto alle cure ospedaliere

"Facciamo un colloquio con Vidas e risultiamo idonei al percorso. Conosciamo la nostra infermiera, Emanuela Lucchi, e la nostra dottoressa di riferimento. Iniziamo così un lungo percorso di cure, che diventa parte stessa delle nostre vite", racconta Alessandra.

Non vedevano in noi solo la famiglia di un malato, ma vedevano noi, Alessandra e Mauro.

Alessandra R., assistita Vidas

"Non eravamo mai soli, c'era sempre qualcuno per noi e penso che questa sia stata la differenza più importante rispetto al prima. Rispetto al rapporto che avevamo con i medici dell'ospedale è venuta meno quella barriera comunicativa fatta di email e logistica. Tra noi e l'equipe che ci seguiva si è creato un filo conduttore continuo, un rapporto umano e non solo professionale".

Le cure palliative infatti hanno un obiettivo diverso da quello per cui nascono le terapie tradizionali: non si tratta più di "guarire" la malattia, ma di occuparsi della persona e di chi fa parte della sua vita. Non solo nell'alleviare le sofferenze fisiche e psicologiche conseguenti dalla malattia, ma anche per restituire al paziente, compreso chi sta attraversando la fase terminale della malattia, spazi di autonomia e normalità, quanto più possibili maggiori.

"Forse la differenza maggiore – prosegue Alessandra – tra il prima e il dopo le cure palliative sta proprio nel cambio di focus: durante la fase delle cure ospedaliere il centro è l'aspetto medico, il curare la malattia, e in quest'ottica il paziente è prima di tutto la persona che ospita la malattia, mentre durante le cure palliative il focus è diventato Mauro, il tumore non è scomparso certo, ma era diventato qualcosa che doveva essere gestito, non più il centro di tutte le attenzioni".

"Non solo la famiglia di un malato"

"Ho avuto fin da subito l'impressione che in noi non abbiano mai visto solo la famiglia di un malato, ma Alessandra e Mauro, e per una famiglia in cui c'è una la malattia molto grave questo è fondamentale, perché altrimenti finisci per essere più la malattia che te stesso", prosegue Alessandra.

Anche Emanuela Lucchi, l'infermiera specializza in cure palliative che si è occupato di Mauro, ribadisce il valore fondamentale di questo cambio di prospettiva.

"Le cure palliative si fondano sul concetto che non si cura la malattia, ma ci si prende cura della persona, si passa dal "to cure" al "to care", spiega Emanuela.

Un diritto per tutti

Le cure palliative fanno parte dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), ovvero le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini.

C'è sempre una possibilità di bellezza nella vita che resta.

Emanuela Lucchi, infermiera Vidas specializzata in cure palliative

"Questo significa – prosegue Emanuela – che sono un servizio sanitario garantito e completamente gratuito per tutte le persone: sono un diritto. Per questo è importante che le persone sappiano di averlo. Tantissime volte mi le persone mi hanno detto: ‘Lo avessi saputo prima', magari anche riferendosi a un altro loro parente che in passato aveva vissuto una situazione simile.

Il termine "palliativo" deriva dal latino "pallium" (mantello) a riprendere proprio il concetto di "coprire", nel significato di "proteggere qualcuno anche qualora sia impossibile guarirlo", spiega l'infermiera.

"Questo – conclude l'infermiera – ha un suo potere perché mostra una possibilità di bellezza nella vita che resta. Una persona è viva finché non è morta e anche quello spazio finale ha diritto di essere vissuto nel miglior modo possibile".

Fonte | Vidas;