La storia di Oran, il ragazzo di 13 anni che per primo al mondo ha ricevuto un neurotrasmettitore nel cervello contro l’epilessia

Oggi Oran ha 13 anni ma da quando ne ha 10 soffre di moltissime crisi epilettiche giornaliere così gravi che spesso gli impedivano anche di respirare. Grazie un mastodontico progetto inglese, per la prima volta al mondo gli è stato impiantato nel cervello un neurotrasmettitore che gli ha ridotto le crisi diurne dell’80%.
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Kevin Ben Alì Zinati 24 Giugno 2024
* ultima modifica il 24/06/2024

La storia di Oran ha già riempito le pagine della letteratura scientifica perché è quella di un ragazzo di 13 anni che in qualche modo ha viaggiato nel tempo.

Sì, perché dopo aver passato la maggior parte della propria vita a fronteggiare crisi epilettiche gravi e invalidanti, oggi Oran è riuscito a tornare indietro ai quei momenti in cui la malattia non esisteva.

Anzi, a ben guardare, il suo è piuttosto un viaggio avanti nel tempo perché si è proiettato verso un futuro in cui l’epilessia non gli potrò più mettere i bastoni tra le ruote.

Mi spiego. Oran Knowlson è un bambino di origini inglese che poco dopo aver compiuto 3 anni ha cominciato a soffrire di una grave forma di epilessia.

Lui è Oran Knowlson, un ragazzo di 13 anni che per primo al mondo ha ricevuto l’impianto di un neurotrasmettitore nel cervello capace di ridurgli le crisi epilettiche diurne dell’80%. Photo credit: Great Ormond Street Hospital di Londra

Molti membri della sua famiglia hanno avuto a che fare con questa malattia, probabilmente a causa di una mutazione nel gene SCN1B, ma tutti oggi hanno il ​​controllo sulle loro crisi.

Quelle di Oran, invece, non si sono mai arrestate e, anzi, in pochissimo tempo sono diventate sempre più gravi al punto che spesso gli impedivano addirittura di respirare da solo.

Oran negli ultimi 10 anni ha dovuto affrontare almeno una crisi epilettica al giorno (arrivando anche a un centinaio) e per questo aveva bisogno di cure 24 ore su 24. Un attacco poteva coglierlo in qualsiasi momento della giornata e il rischio di una morte improvvisa si alzava sempre di più.

Poi però è stato inserito nel progetto CADET Pilot, finanziato dalla Royal Academy of Engineering e sponsorizzato dall’University College di Londra, e nel 2023 è stato sottoposto a un intervento avanguardistico che, di fatto, ha dato il via al suo personalissimo – e speciale – viaggio nel tempo.

I chirurghi del Great Ormond Street Hospital, infatti, di Londra gli hanno impiantato nel cervello un neurotrasmettitore capace di erogare impulsi elettrici nelle profondità degli intricati intrecci di neuroni e, potenzialmente, di ridurre così le sue crisi epilettiche.

È la prima volta al mondo che un dispositivo simile viene inserito nel cervello di un essere umano ma la notizia è un’altra: il neurotrasmettitore ha funzionato per davvero perché è riuscito a ridurre le crisi diurne dell’80%.

Come sai, le crisi epilettiche sono originate da scariche anomale di attività elettrica nel cervello e il dispositivo impiantato nel cervello del ragazzo emette un impulso di corrente costante che blocca o interrompe questi segnali anomali.

In questo modo, Orna è riuscito a tornare a una vita molto simile a quella che aveva prima di sviluppare la sindrome di Lennox-Gastaut, una forma di epilessia altamente resistente ai trattamenti e che, come ha dichiarato la mamma Justine alla BBC, gli ha rubato tutta la sua infanzia.

“L’impianto è stato acceso a dicembre e abbiamo visto un grande miglioramento, le crisi si sono ridotte e sono meno gravi. È stato fantastico, ma il miglioramento della qualità della vita è stato inestimabile per Oran. È molto più loquace, è più coinvolto. Ha compiuto 13 anni e ora ho sicuramente un adolescente: è felice di dirmi di no. Ma questo aumenta la sua qualità di vita, quando riesce a esprimersi meglio” ha commentato, commosso, la mamma Justine.

Il futuro di Oran è finalmente arrivato.

Fonte | Great Ormond Street Hospital di Londra

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