160 sono i centimetri che separano gli occhi dal suolo quando Fabio si trova in sella alla sua bicicletta, il punto in cui riesce a mantenere la sua identità, come spiega in questa intervista, dopo la diagnosi di sclerosi multipla. Fabio Guglierminotti, meglio conosciuto come "Wolf" ereditato dal suo passato agonistico nel pugilato, ha quasi 45 anni e non ha mai smesso di fare sport. 

Combatte ogni giorno questa malattia degenerativa difendendo la sua passione per la bicicletta e con uno scopo molto chiaro: sensibilizzare, parlare delle cure più efficaci e dell’importanza di essere seguiti da personale specializzato. Solo così è possibile contrastare la malattia e mantenere la propria autonomia il più a lungo possibile.

Partiamo dallo sport, sempre presente nella tua vita…

Dal 1998 al 2009, ho praticato thai boxe e pugilato a livello agonistico. Ho sempre amato lo sport che oltretutto mi formato anche dal punto di vista del carattere. Per la bici poi ho sempre avuto una grande passione, fin dal primo viaggio nel ‘94 in Costa Azzurra a 16 anni, con sulle spalle solo uno zainetto Invicta. Quella è stata davvero la mia prima esperienza da ciclo viaggiatore, ma poi ho sempre usato la bicicletta per muovermi fuori o dentro la città.

Quando hai ricevuto la diagnosi della sclerosi multipla?

L’esordio della malattia l’ho avuto nel 2008. ma mi è stata diagnosticata nell’aprile del 2011. Inizialmente sembrava solo un problema all’occhio sinistro, un’infiammazione del nervo ottico, ma nella peggiore delle ipotesi poteva essere anche sclerosi multipla e così è stato. Quando ho letto il referto dell'ultima risonanza ho capito di cosa soffrivo. In quel momento non avevo sintomi importanti: ero sempre stato attento al mio corpo, avevo sempre fatto attività sportiva. Poi sono comparse le prime problematiche: stavo male per le terapie e iniziavo ad avere problemi alle gambe. E quando le limitazioni iniziano a vedersi anche dall’esterno, ecco un'altra crisi da superare, non c'è solo quella della prima diagnosi: temi che le persone notino il tuo problema e accettare quello sguardo è pesante, ci vuole un supporto psicologico.

Come hai iniziato a curarti?

Nel 2011 ho avuto le prime lesioni sul midollo e ho iniziato delle cure preventive a base di interferone, per cui avevo sempre delle punture nel frigorifero. due anni dopo mi è stato cambiato il farmaco (niente più da tenere in frigorifero) e sono tornato a fare viaggi in bici come una volta. Ho ripreso a pedalare, ma la malattia non si è fermata e nel 2016 ho iniziato a seguire una cura a base di anticorpi monoclonali.

Quando nel 2018 ho iniziato ad avere anche problemi di ipertiroidismo, sono rimasto in ospedale tre lunghi mesi, da giugno a settembre. Ero molto debilitato, non camminavo quasi. Ho dovuto fare rieducazione sul passo presso il Centro di Recupero e Rieducazione Monsignor Luigi Novarese. Per attenuare la spasticità delle gambe ho così provato le onde d’urto radiali, un macchinario che non viene utilizzato solo per curare questo sintomo della sclerosi, ma che può trovare applicazione anche per altre malattie neurologiche, per traumi da incidente o ictus. Ne ho tratto subito beneficio anche perché, a differenza degli antispastici in pillole, queste onde d’urto colpiscono i distretti muscolari direttamente e possono essere utilizzate in base alle risposte del paziente.

Da qui è nata l’idea del crowfunding?

In accordo con il Dottor Claudio Solaro, primario al Centro di Recupero e Rieducazione Monsignor Luigi Novarese, e con la Dottoressa Paola Cavalla, responsabile del Dipartimento della sclerosi a Le Molinette, nel 2018 ho aperto un crowfunding per poter acquistare un macchinario di onde urte radiali da regalare al medesimo ospedale: lo scorso 3 luglio siamo riusciti a donarlo.

Come è nata invece l’idea di 160CM?

160CM è l’altezza a cui si trovano gli occhi quando sono in sella alla mia bici, il punto da dove mantengo la mia identità. Nel 2016 ho sentito l’esigenza di raccontare la mia storia, perché c’è molta ignoranza intorno a questa malattia. Dal blog alla pagina Facebook il passo è stato breve e poi è nata l’Associazione 160cm nel 2020, con l’obiettivo di proporre un approccio terapeutico alla malattia supportato anche dalla macchina a onde d’urto radiali.

Una malattia deve essere affrontata a 360°, con un approccio multidisciplinare. C'è l’apporto farmacologico, assolutamente necessario, ma anche l’attività sportiva è fondamentale perché la malattia colpisce il tuo sistema nervoso centrale che è come se si ossidasse, quando invece deve essere mantenuto attivo. È poi provato scientificamente che il corpo ha capacità riparatorie proprie, ma bisogna mantenerlo attivo e la degenerazione della malattia può rallentare. La sclerosi multipla è poi una sorta di frattura anagrafica. Ci vuole anche un approccio psicologico per affrontare non solo la malattia, ma anche la vita quotidiana.

Cosa pesa della malattia?

Chi è malato tende a isolarsi per tanti motivi, ma la sclerosi multipla è una di quelle malattie che cambia con il tempo, non sai come si evolverà, e l’Associazione 160CM è nata per dare, in questo senso, un supporto concreto. La mia idea è quella di creare un’opportunità per favorire l’inclusione. Con i tre eventi di 160 bike, per esempio, riusciamo a coinvolgere tutti a pedalare, con percorsi adatti a chiunque, senza pendenze o fondo sconnesso: l’importante è far capire che le persone possono fare attività fisica, nonostante la malattia, e che questo fa loro bene.

Per quanto riguarda il supporto psicologico, nel 2022 dovrebbe esserci una convenzione con Asl Torino 3 per aprire uno sportello a sostegno dei pazienti e dei famigliari, perché se in Piemonte sono novemila le persone affette da questa malattia, ci sono anche  i caregiver e le famiglie. La sclerosi multipla non colpisce solo te, ma tutta la tua rete di relazioni.

È possibile poter lavorare sulla prevenzione di questa malattia?

La sclerosi multipla viene diagnosticata anche a ragazzi di 16 anni. La prevenzione è lo stile di vita che hai. Io promuovo un approccio multidisciplinare olistico, uno stile di vita che ti permetta di essere  attivo, dove sono fondamentali tanti fattori come l’alimentazione e la qualità del sonno. Non sto scoprendo l’acqua calda, ma la sclerosi è una malattia di tipo infiammatorio, quindi parlare di prevenzione può avere un senso.

Con un’invalidità del 70% io faccio anche attività fisica adattata, una materia di scienze motorie che Asl Torino 3 sta sviluppando per permettere alle persone con problematiche di fare attività fisica in un contesto di aggregazione. La mia idea è quella di creare un modo, sempre in collaborazione con l’ospedale, per poter fare attività una volta che si è nel mondo esterno, e mantenere così quello che si è imparato con la riabilitazione in ospedale.

Cosa ti spinge a lavorare su questi progetti?

Donare un po’ di tempo e stare insieme sono i doni migliori che si possano fare, ed è una parte della terapia. Il tempo che si dedica a qualcuno è meglio di qualsiasi regalo che arriva con Amazon.

Tra le persone che vengono a pedalare ai nostri eventi, alcuni non ti dicono nulla perché vogliono prima "capire" l’associazione. C’è diffidenza, c’è vergogna. Ma quando qualcuno con un problema motorio dice: “Io voglio provare”, per me vale la pena di fare tutto ciò che sto facendo.

Sensibilizzare è importante, ma offrire servizi concreti lo è altrettanto, perché per un malato il tempo è diverso, è il qui e ora. La malattia mi ha tolto delle cose, ma devo ringraziarla per altre. Ho capito come fare introspezione, e che il malato è il primo referente della propria malattia: il medico non ha la malattia addosso. Deve esserci quindi una sorta di alleanza terapeutica, tra medico e paziente.

Cos’è per te la bicicletta?

Tra i tanti libri che ho letto sul tema, mi sono rimaste impresse molte frasi come questa: “L’unica catena che tiene liberi è quella della bici”. La bicicletta è un mezzo che fa sognare perché permette di stare all’aria aperta, di percorrere chilometri e chilometri con il tuo corpo. Quando viaggio in bici per me è un momento catartico: mi aiuta a schiarire i pensieri  e non è raro che i primi giorni di viaggio, mi capiti di piangere e tirare fuori tutto quello che ho dentro.