C’è il passaporto per espatriare e viaggiare in lungo e in largo nel mondo e poi c’è l’altro passaporto, quello con cui i bambini possono proseguire la propria vita dopo aver avuto e vinto un tumore.

Sto parlando del passaporto del guarito: un documento – cartaceo o elettronico – consegnato a ogni bambino e adolescente al termine del programma terapeutico necessario per la propria patologia oncologica nel quale è contenuta la storia dettagliata della malattia e il percorso di follow-up da seguire.

Non vederlo come un modo per non liberarsi più della propria patologia: tutto l’opposto. Il passaporto del guarito è semmai uno strumento di tutela e assistenza a lungo termine che può aiutare chi ha avuto un tumore a seguire, passo dopo passo, il percorso post-diagnostico più adatto e sicuro per la propria patologia cercando, allo stesso tempo, di prevenire il più possibile eventuali effetti tardivi della malattia stessa o delle terapie oncologiche.

Cos’è

Il passaporto del guarito è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico e traducibile in più lingue che viene consegnato a ogni bambino o adolescente al termine del percorso terapeutico previsto per il trattamento della sua malattia oncologica.

Oltre a un dettagliatissimo identikit della patologia, quindi il tipo di tumore ha colpito il ragazzo, le sue caratteristiche cliniche e biologiche, i trattamenti ricevuti ed eventuali complicazioni durante le terapie, il passaporto del guarito garantisce anche un accesso rapido e immediato a tutte le informazioni necessarie sugli esami di screening da effettuare nel periodo successivo ai trattamenti e nel resto della vita.

Ribattezzato anche “Passaporto del lungo Sopravvivente”, è stato sviluppato nell’ambito di un progetto europeo (il cosiddetto PanCare Follow-Up) e a livello italiano è stato coordinato dal dottor Riccardo Haupt, oncologo pediatra ed epidemiologo dell’Istituto Gaslini di Genova.

"Oltre al Gaslini, il progetto è aperto a tutti i 50 centri appartenenti all’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (o AIEOP) e di questi ad oggi già 10 lo stanno utilizzando" ha raccontato il dottor Haupt.

Perché è importante

Il Passaporto del Guarito è uno strumento decisivo e per spiegartelo ti faccio fare un passo indietro. Se dai uno sguardo ai numeri dell’oncologia pediatrica italiana vedrai che nel nostro Paese, ogni anno, circa 1500 bambini sviluppano un tumore maligno e circa 1100 rientrano tra i cosiddetti guariti, chiamati anche Lungo-Sopravviventi da Tumore Pediatrico (o LSTP). Sto parlando di oltre l’80% dei casi, mentre nel nostro intero continente sfiorano quasi il mezzo milione.

Se traduci questi numeri vedrai che la popolazione dei guariti da un tumore è in costante crescita e il merito, ovviamente, è dell’avanzamento scientifico e tecnologico che ha reso la guarigione (intesa come la sopravvivenza senza tracce di malattia a 5 anni dalla diagnosi) un obiettivo concreto e conquistabile.

Questa crescita va letta anche in termini di età anagrafica. Secondo i dati dell’AIEOP in Italia i quasi 50mila guariti dal cancro pediatrico avrebbero un’età compresa tra i 6 e i 55 anni e oltre il 50% di questi avrebbe già superato i 25 anni.

Si tratta ovviamente di numeri entusiasmanti e ricchi di speranza (e comunque sempre migliorabili) ma che a volte, se consideri i potenziali effetti tardivi legati ai trattamenti oncologici cui sono stati sottoposti i pazienti, rischiano di assumere un altro sapore.

Non è un segreto, infatti, che i farmaci utilizzati per eliminare un tumore abbiano un elevato grado di tossicità per l'organismo e il rischio di effetti secondari tardivi purtroppo esiste.

Questi effetti possono essere prima di tutto di tipo clinico e in questo caso le conseguenze si traducono in cardiopatie, problemi ortopedici, malattie endocrinologiche, renali, disturbi di fertilità o anche nuovi tumori. "Il progetto PanCare Follow Up – ha aggiunto il dottor Haupt – avrebbe identificato e stilato una lista di oltre 40 possibili complicazioni a carico di fegato, cuore, rene".

Accanto a questi ci sono poi quelli psico-sociali; significa ritardi scolastici, problemi relazionali nel gruppo dei coetanei o anche disagi legati alla sfera sessuale.

Capisci quindi che un follow-up a lungo termine efficace e un’assistenza multi-specialistica puntuale è fondamentale per i pazienti guariti da un tumore. Ancora di più se consideri la realtà quotidiana, fatta di problemi burocratici, disattenzioni, disguidi e documenti persi in cui potrebbe incappare ognuno di noi.

Pensa per esempio a quando cambi medico di medicina generale, alla documentazione che passa di mano in mano e a tutta quella che rischia di perdersi. Oppure, banalmente, alla carenza di informazioni perché non rilasciate dalle strutture sanitarie, uno scenario che purtroppo può capitare.

Capisci insomma quanto determinante può diventare uno strumento come il passaporto del guarito in grado di orientare e guidare un bambino o un adolescente, divenuto ormai adulto, nel follow-up o negli screening necessari per monitorare la propria malattia.

Come funziona

Una volta che un bambino o un paziente guarisce da un tumore, la domanda che un genitore o lo stesso ragazzo potrebbe porsi è facile: «E ora che cosa devo fare?»

Qui che entra in gioco il passaporto del guarito, che può essere richiesto dai ragazzi direttamente nel centro di cura in cui sono stati ricoverati per la propria malattia oncologica.

Al suo interno, come ti ho spiegato, sono raccolte tutta una serie di informazioni sulla malattia, sui farmaci assunti durante il trattamento, sulla radioterapia o chemioterapia sostenuta, sulla chirurgia cui è stato sottoposto e anche sulle eventuali complicazioni cui è andato incontro il paziente.

"Questo strumento, servendosi di linee guida create su una vasta mole di dati scientifici, identifica chi è a rischio di cosa. Il passaporto in sostanza può aiutare a individuare per tempo quale complicazione può insorgere a carico di un organo come il cuore, i reni o il fegato e, allo stesso tempo, qual è l’esame di screening più appropriato per la persona" ha spiegato il dottor Haupt, aggiungendo che dal dicembre 2022 il passaporto del guarito è stato certificato come strumento medico.

Il sistema su cui si basa questo documento in sostanza è in grado di correlare il trattamento effettuato da un bambino con queste linee guida internazionali disegnando automaticamente un piano di follow up personalizzato.

Come avrai intuito, insomma, il grande punto di forza e di svolta del passaporto del guarito è la sua capacità di aiutare tanto il paziente stesso quanto i medici a tener monitorati nel tempo la guarigione e il decorso della malattia oncologica e soprattutto a stimare il tipo di potenziali effetti tardivi secondari connessi alle terapie ricevute cui potrebbe andare incontro un guarito, cercando di prevenirne l'insorgenza.

Il passaporto del guarito favorire poi il passaggio di informazioni tra medici e agevolare un processo di presa di coscienza da parte dei pazienti, sempre più coscienti dei potenziali rischi per la salute a cui potrebbero essere esposti.