Per chi è colpito da una malattia rara, la ricerca di un centro dove curarsi rischia di trasformarsi in un calvario. Molto spesso prima di arrivare a una diagnosi certa – il che vuol dire iniziare subito una terapia mirata – può capitare di fare il giro d'Italia. Questo perché alcune malattie rare, per i loro particolari sintomi, possono essere confuse con altre patologie. Adesso però arriva una guida, o meglio, una mappa per aiutare i pazienti e i loro familiari nell'individuare il centro di cura più adeguato. A realizzare l'iniziativa ci ha pensato il team del portale di public reporting dedicato alla salute Dove e Come Mi Curo. Fondamentali nel dare impulso a questo progetto sono state proprio le numerose richieste arrivate dai cittadini, che volevano uno strumento utile per orientarsi.

Disponibile online, la mappa comprende 255 strutture sanitarie, alcune delle vere e proprie eccellenze a livello internazionale, che trattano almeno una malattia rara. il 55,5 per cento dei centri di cura si trova nel Nord Italia, l 20% al Centro e il 24,5% al Sud. I centri certificati ERN (Reti Europee di Riferimento), invece, sono 66. In più, per ogni malattia rara presente nella guida – sono oltre 9 mila complessivamente – puoi trovare una scheda tecnica con informazioni utili.

"A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se – per una determinata patologia – trattano bambini, adulti o entrambi. Il tipo di assistenza, infatti, cambia a seconda che il paziente sia pediatrico o adulto. Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare – sottoposte a un lavoro di standardizzazione – derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l'Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare, il Ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti Europee di Riferimento (ERN) e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO”, spiega Walter Ricciardi, professore ordinario di igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica di Roma e presidente eletto della World Federation of Public Health Associations, nonché coordinatore del comitato scientifico di Dove e come mi curo.

Ma come puoi trovare il centro di riferimento attraverso il portale? Semplicissimo. devi semplicemente andare sul sito e digitare all’interno della casella «Cerca» in homepage il nome di una malattia rara. Nella pagina dei risultati troverai le strutture di riferimento in ordine alfabetico o di vicinanza, se avrai attivato la geolocalizzazione.