Raro e quotidiano

Si parla di malattia rara quando colpisce meno dello 0,05% della popolazione, 5 persone ogni 10mila. Al momento la Medicina ne riconosce tra le 7mila e le 8mila e se le mettiamo tutte assieme fanno 2 milioni di pazienti solo in Italia. Due terzi di loro sono bambini. Ed ecco che il concetto di raro prende tutta un’altra piega, soprattutto per quelle famiglie che hanno a che fare quotidianamente con le conseguenze di patologie per le quali spesso non esiste una cura. Parlarne, conoscerle meglio e ascoltare le voci di chi deve combatterle ogni giorno è un modo per tenere alta l’attenzione sulle necessità di malati che spesso rimangono nella penombra.