Il protagonista della storia di oggi è Mario Paganessi, nato a Pisa sessant'anni fa, che vive a Treviso con sua moglie e un figlio, di 19 anni, al quale da piccolo è stata diagnosticata una condizione di autismo. Da allora la loro vita è sicuramente cambiata, così come relazioni e abitudini. La coppia si attiva quotidianamente per il bene del proprio ragazzo, e guarda sempre in avanti. O meglio, oltre. Non a caso si chiama "Oltre il Labirinto" l'associazione che ha fondato insieme ad altri genitori. Una fucina di idee, da cui sono nate le Hugbike (letteralmente "bici degli abbracci"), delle biciclette davvero speciali. Scopriamo il perché insieme a Mario.

Cosa è scattato in lei quando ha saputo la diagnosi di suo figlio?

Sicuramente ci sono state dei cambiamenti per quanto riguarda le aspettative, e il perimetro in cui muoversi, dal lavoro ai rapporti di amicizia, così come i gradi di libertà. Credo comunque che il discorso sia abbastanza relativo e che alla fine ognuno di noi combatte una battaglia di cui il resto del mondo non è a conoscenza. E come ogni battaglia porta a modificare qualcosa.

Come quella della Fondazione Oltre il Labirinto Onlus…

Dal 2009 l'intento è tutelare i diritti e la dignità delle persone che hanno disabilità mentali o fisiche, offrendo loro assistenza, supporto, terapie mirate, proposte educative e iter di formazione adeguati. Una società in cui chi è affetto da autismo sia salvaguardato e riceva aiuto, servizi, trattamenti specifici e tutto ciò di cui ha bisogno nella delicata fase della crescita, e non solo. Più di dieci anni fa, a Treviso, ci siamo fatti delle domande: ci siamo chiesti quale futuro avessero i nostri ragazzi. Indipendenza, matrimonio, qualunque cosa appare un'utopia, e per rispondere ai quesiti che venivano fuori, abbiamo deciso di metterci in gioco.

Come sono fatte le Hugbike?

Si tratta di un tandem dove il guidatore sta nel sedile di dietro mentre davanti a sé ha il passeggero in modo da poterlo abbracciare e rassicurare. Le prime bici sono stati costruite, senza un disegno di partenza, in un garage nel paese di Godega Sant'Urbano, nel trevigiano. L'opera è stata realizzata insieme a Domenico Gava, uno dei papà del gruppo e vicepresidente della Fondazione. Poi ecco la svolta, quando al team si è aggiunto Gianni Trentin che ha portato con sé una lunga esperienza nella meccanica e gratuitamente si è prestato al progetto, che si è sviluppato tantissimo. Nel 2014 abbiamo consegnato la prima Hugbike a Papa Francesco.

E oggi che cosa succede?

Le Hugbike nel mondo sono diventate 340, circolano in totale sicurezza e si può scegliere, da una gamma recentemente ampliata, un modello con pedalata assistita. Abbiamo migliorato il telaio e nell'assemblaggio sono stati convolti una decina di ragazzi autistici, occupandosi delle selle, dei pedali, del portapacchi. E, prima di spedirle, le provano! Intanto un'associazione con cui siamo in contatto ci ha aiutato a espandere il raggio d'azione in Francia e, in totale, le Hugbike hanno raggiunto una dozzina di Paesi, tra cui il Canada, e contiamo presto di aggiungere Brasile e Stati Uniti. In cantiere c'è un nuovo manubrio e altro ancora, ma bisognerà aspettare il 2022.

Qual è la ricetta per continuare su questa strada?

Un Progetto di Vita in co-programmazione e co-progettazione con la pubblica amministrazione e con i privati, che coinvolga i ragazzi e le famiglie in un percorso comune, che sia inclusivo e abilitativo. La cosa fondamentale è avere come obiettivo la formazione e l'inclusione nella società, oltre che professionale, per garantire loro sostenibilità economica e un futuro dignitoso.

Credits: Foto fornite dalla Fondazione Oltre il Labirinto