Di solito se ne parla in riferimento ai malati terminali, ma le cure palliative in realtà possono interessare una categoria molto più ampia di persone. Il termine "palliativo" deriva dal latino "pallium" che significa "mantello, protezione", infatti con l'espressione "cure palliative" si  si intende un insieme piuttosto eterogeneo di terapia e farmaci di cui possono beneficiare diverse categorie di pazienti, accumunati dall'avere una diagnosi di una malattia inguaribile o contro la quale i trattamenti disponibili son si sono mostrati efficaci.

Differenza tra cure palliative e terapia del dolore

La legge definisce le cure palliative come “l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici” (Legge n.38/1 Art. 2-Definizioni).

La terapia del dolore è invece una disciplina della medicina che si occupa della diagnosi e della cura del paziente affetto da sintomatologia dolorosa acuta e cronica, benigna o neoplastica. L'obiettivo è "prendersi cura della persona" malata, nel senso più letterale dell'espressione.

Anche se in alcuni casi a riceverle può essere lo stesso paziente, la terapia del dolore può interessare anche pazienti diversi da quelli con diagnosi di malattia inguaribile.

Quali sono i farmaci palliativi?

Anche se le cure palliative non sono solo farmacologiche, esistono diversi farmaci che vengono utilizzati a questo scopo.

In realtà, questo è un argomento piuttosto complesso, in quanto a oggi i trattamenti farmacologici palliativi, pur essendo basati su pratiche consolidate e specifiche linee guida, sono spesso impiegati nella pratica clinica in modo off-label, ovvero in maniera non conforme – per indicazione o via di somministrazione, posologia e formulazione – alle indicazioni autorizzate dalle agenzie regolatorie.

Questo fenomeno è dovuto al fatto che è piuttosto complesso condurre studi randomizzati controllati in popolazioni fragili, quali adulti e bambini, nella fase terminale della vita, con la conseguenza diretta che è impossibile stabilire indicazioni di prescrizione di questi farmaci in ambito palliativo.

Stando agli ultimi lavori in materia, sono stati individuati alcuni farmaci impiegati off-label sono i seguenti:

• Aloperidolo;
• Butilbromuro di joscina;
• Desametasone;
• Gabapentin;
• Metoclopramide;
• Midazolam;
• Morfina solfato;
• Morfina cloridrato;
• Octreotide.

A chi sono rivolte

Come abbiamo detto all'inizio, le cure palliative non si rivolgono solo ai malati nella fase terminale della malattia, ma questi rappresentano una percentuale importante dei destinatari di queste cure.

Sebbene non sia sempre possibile prevederlo con certezza, le persone sono considerate prossime alla fine della loro vita quando si ritiene probabile che la morte si verifichi nell'arco di 12 mesi. In queste circostanze si parla di "malati terminale".

Le cure palliative si rivolgono principalmente alle persone giunte alla fase terminale di ogni malattia cronica ed evolutiva, come le malattie oncologiche, ma anche quelle neurologiche, respiratorie e cardiologiche. Il loro scopo è quello di garantire alla persona malata la massima qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, aiutandola a vivere al meglio la fase terminale della malattia ed accompagnandola verso una morte dolce e dignitosa.

Le cure palliative possono essere applicate anche alla persona sottoposta a terapie volte alla risoluzione della malattia – per esempio la chemioterapia – con il fine di migliorarne la qualità di vita. In questo caso si parla di "cure palliative precoci o simultanee".

Quando attivarle e come fare

Ai sensi della legge, le cure palliative vanno iniziate il prima possibile, avendo sempre come obiettivo di garantire la miglior qualità della vita possibile al paziente gravato da una patologia con prognosi infausta. A volte, però, possono essere iniziate anche parallelamente all’esecuzione di terapie con scopo curativo, come nell’ipotesi di chemioterapia (per alleviarne gli effetti collaterali).

Esiste in Italia una Rete di cure palliative, ovvero "un'aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale". Le strutture residenziali per anziani o disabili garantiscono le cure palliative ai propri ospiti anche avvalendosi delle Unità di Cure Palliative Domiciliari territorialmente competenti, mentre gli "hospice" sono luoghi d’accoglienza e ricovero finalizzati a offrire le migliori cure palliative alle persone malate e ai loro familiari qualora non possano essere effettuate a domicilio.

Per accedere alla Rete locale di cure palliative le procedure variano da regione a regione. Ovunque però ci si può rivolgere a:

• Medico di medicina generale (medico di famiglia);
• Medici specialisti ospedalieri;
• ASL di riferimento;
• Associazioni di volontariato.

Come ottenere le cure palliative a domicilio

Le cure palliative domiciliari consistono nella presa in carico del malato e della sua famiglia direttamente a casa. Sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo, sociale e psicologico, da assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici. Tali cure prevedono la pronta disponibilità medica 24 ore su 24 e vengono erogate, con interventi programmati ed articolati sui sette giorni, da una squadra (équipe) di professionisti esperti delle Unità di Cure Palliative (UCP) in collaborazione con il medico di medicina generale.

Per poter accedere alle cure palliative a domicilio è necessario che ci siano le seguenti condizioni:

• Consenso alle cure domiciliari;
• Indicazioni, in persone in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo per migliorare la qualità di vita e i disturbi;
• Ambiente abitativo e familiare adatto;
• Livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico;
• Disponibilità della famiglia a collaborare.

Le cure palliative domiciliari vengono attivate dopo la richiesta del medico di medicina generale (per le persone che si trovano a casa) o alla dimissione protetta da parte di un reparto ospedaliero.

Quanto si può vivere con le cure palliative?

Come detto prima, lo scopo delle cure palliative non è guarire il malato, ma garantirgli la massima qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà. Quindi le cure palliative non incidono né positivamente né negativamente sul decorso della malattia e quindi sulle prospettive di sopravvivenza.

In sintesi le cure palliative non guariscono, ma neanche accelerano il peggioramento delle condizioni.

Fonti | Hospice San Luca; Iss; Fondazione Umberto Verosi;