Quando ti ammali diventi un paziente e di conseguenza devi affidarti a un medico per trovare la terapia più giusta per te. Se però soffri di una patologia cronica o che comunque richiede diversi trattamenti, ti sarà capitato spesso di pensare "vorrei un farmaco che non mi provocasse questi effetti collaterali", oppure "sarebbe molto più comodo se questo medicinale lo potessi assumere in un altro modo". Alla base della Carta etico-deontologica presentata da Persone non solo pazienti, una piattaforma online di dialogo promossa da Fondazione Roche con 16 associazioni e alcuni esperti in bioetica e biodritto del Cnr, c'è esattamente questa considerazione. Lo scopo è quello di promuovere la partecipazione delle associazioni di pazienti agli studi e ai trial clinici, fin dalla loro progettazione.

E questo che significa? Non sei davanti a una forma di democrazia diretta applicata alla medicina: i ricercatori continueranno a svolgere il loro lavoro come hanno sempre fatto e i malati non potranno dir loro come dirigere le proprie ricerche. Sarà piuttosto una collaborazione ben strutturata, che non verrà instaurata solo nel momento in cui si arriva alla sperimentazione sui volontari. Ciascuno rivestirà il proprio ruolo, ma per la prima volta si riconosce come fondamentale quello della persona destinataria delle cure.

Quello che potranno fare le associazioni sarà mettere nero su bianco le proprie esigenze in fatto non solo di efficacia di un farmaco, ma anche di sicurezza, funzionalità e di qualità della vita in rapporto alla sopravvivenza. Potranno insomma dire se, al di là dei numeri, abbia davvero senso seguire quella strada oppure no. In questo modo, l'approccio personalizzato alle terapie, che negli ultimi anni sta prendendo sempre più piede, verrà ulteriormente favorito.

Le associazioni dovranno naturalmente essere accreditate, sulla base di parametri che dovranno valere per tutte le regioni e potranno essere riconosciuti anche in ambito europeo. Diventeranno quindi rappresentanti autorevoli dei pazienti e sapranno come contribuire al meglio alla ricerca scientifica. Quello a cui stai assistendo è un cambio di prospettiva o una correzione dell'obiettivo da raggiungere: non è sufficiente che un farmaco curi una malattia, bisogna anche valutare quanto possa incidere sulla qualità della vita del paziente che lo assume.

Fonte| Persone non solo pazienti