Se ti dicessero che sei affetto da una malattia rara cosa faresti tu? La reazione a una notizia di questa portata è soggettiva e personale, ma sicuramente siamo di fronte a un fatto che ti cambia la vita. Ecco, c'è una persona che ha deciso di guardare dritto in faccia a questa situazione e scriverci una tesi di laurea. E il suo lavoro ha pure vinto il premio per la miglior tesi di laurea magistrale del 2020. Si chiama Giacomo Frisoni, ha 25 anni e ha indossato la corona d'alloro all'Università di Bologna, per la facoltà di Scienze e Ingegneria, Dipartimento di Informatica presso il Campus di Cesena. La patologia di cui soffre è l'Acalasia Esofagea, che colpisce circa una persona ogni 100mila.

Stiamo parlando di una condizione per cui le peristalsi, ovvero le contrazioni, dell'esofago sono assenti. I movimenti dell'organo non sono quindi coordinati con il passaggio del cibo. Le conseguenze riguardano proprio l'atto del mangiare: difficoltà di deglutizione, rigurgito, eccessiva produzione di saliva che in gergo tecnico si chiama scialorrea, dolore toracico molto frequente e calo di peso. Non solo, ma si è anche più esposti al rischio di soffrire di un carcinoma. Come puoi vedere, non è per nulla una passeggiata.

Quando Giacomo Frisoni lo ha saputo frequentava già la triennale, occupandosi di intelligenza artificiale applicata al testo scritto. In modo più che comprensibile, si è sentito sopraffatto da tutti i termini nuovi e sconosciuti che venivano utilizzati per descrivere la sua diagnosi. E così ha provato a documentarsi, arrivando a scoprire una community di pazienti con la sua stessa malattia: Acalasia esofagea, i malati rari non sono soli. Un gruppo attivo fin dal 2009 dove le persone condividevano le proprie esperienze, si scambiavano informazioni utili e si davano forza.

Da lì, è nata l'idea: "Ho pensato che applicare l'intelligenza artificiale a questo ambito potesse essere utile – ha raccontato. – In questo modo ho cercato di catturare la voce dei pazienti sempre più trascurata". La tesi che ne è emersa s'intitola “A new unsupervised methodology of descriptive text mining for knowledge graph learning” ed è stata seguita dai docenti relatori Gianluca Moro e Antonella Carbonaro. Sono proprio loro a spiegare: “Partendo dalla consapevolezza della necessità di integrare metodologie diverse in domini complessi. la tesi mostra l’uso combinato di tecniche di Text Mining e Web Semantico, prendendo la malattia rara Acalasia Esofagea come caso di studio. A Giacomo, ora dottorando del Dipartimento di Informatica – Scienze e Ingegneria, vanno le nostre più vive congratulazioni per il successo conseguito”.

Proprio così, oggi il neolaureato ha vinto un dottorato di ricerca. In altre parole, ha affrontato un momento di difficoltà, trasformandolo nel suo punto di forza e di successo.