I tanti sogni di Sammy Basso: uno su tutti, far conoscere la progeria per poterla combattere

Un viaggio negli Stati Uniti, due lauree, la fondazione di un’associazione per la progeria. Sammy Basso è un ragazzo di 26 anni, instancabile, nonostante la sua malattia tenda a mettergli qualche bastone tra le ruote. Ma lui non ci fa caso, perché il suo scopo è far conoscere questa rara sindrome per riuscire a combatterla una volta per tutte.
Gaia Cortese 26 Marzo 2021

Non si è accontentato di diventare testimonial della malattia di cui è affetto, l’ha voluta anche studiare. E per farlo, Sammy Basso, 26 anni, si è laureato due volte all’Università di Padova: la prima volta nel 2018 alla Facoltà di Scienze Naturali, la seconda volta, esattamente due giorni fa, in Molecular Biology presso il Dipartimento di Biologia.

Sammy Basso è nato il 1 dicembre 1995. Inizialmente la sua malattia non si è manifestata da subito, finché all’età di due anni, i medici del Dipartimento di Pediatria di Padova consigliano ai genitori di Sammy di sottoporsi a una consulenza genetica per capire la natura del brusco rallentamento della crescita del bambino. Solo nel 1998 i genetisti riescono a capire quale sia la vera causa dei sintomi presentati da Sammy: il bambino è affetto da progeria.

La progeria, o sindrome di Hutchinson-Gilford, è una malattia rara che causa l’invecchiamento precoce, ma non altera la mente, che resta infatti l’unico indice della vera età del paziente. Si tratta di una malattia genetica davvero molto rara che causa nel bambino l’insorgere di malattie tipiche dell’età avanzata e può portare anche a una morte precoce, già intorno ai vent’anni di chi ne è affetto.

Con la progeria il cervello non è attaccato dalla mutazione. Resta giovane all’interno di un corpo ostile.

Sammy Basso

Nonostante ciò, Sammy non si è lasciato sopraffare dalla malattia e non ha mai smesso di inseguire i propri sogni. Dopo la maturità, Sammy ne ha subito realizzato uno: un viaggio negli Stati Uniti in compagnia dei suoi genitori, Laura e Amerigo, e del suo amico Riccardo, percorrendo la Route 66 da Chicago a Los Angeles. Il viaggio è stato anche documentato nel libro "Il viaggio di Sammy" e raccontato in alcuni episodi televisivi trasmessi dal canale Nat Geo People.

Sammy non ha mai smesso di far conoscere al mondo la sua malattia, probabilmente perché al momento della diagnosi ricevuta, in Italia la progeria così poco conosciuta, che oltre a non esserci una cura disponibile, neppure esistevano ricerche scientifiche su di essa, tant'è che gli stessi medici del Dipartimento di Pediatria di Padova non erano riusciti a dare alla famiglia indicazioni su come muoversi.

Attraverso le numerose ricerche in Rete, Sammy e i suoi genitori riescono tuttavia a trovare un'associazione americana, la Sunshine Foundation e, a partire dal 2000, iniziano a partecipare a diversi incontri che l’organizzazione organizza per le famiglie con bambini affetti da questa sindrome. Non solo. A partire dal 2002, Sammy ha anche l’occasione di partecipare agli incontri europei organizzati dall'associazione olandese Progeria Family Circle.

Mentre l'associazione americana favorisce gli scambi tra le famiglie dei bambini affetti da progeria, nei meeting delle associazioni europee, come la Progeria Family Circle, si promuove l'incontro tra famiglie e medici che si occupano di questa malattia. Pertanto, le diverse associazioni hanno un ruolo centrale nel consentire lo scambio di conoscenze tra medici e medici, la comunicazione tra medici e genitori e la condivisione di esperienze tra le famiglie.

Queste esperienze internazionali portano nell'ottobre del 2005 alla fondazione dell’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso proprio per volontà di Sammy, che, nonostante la giovane età, si chiede per quale ragione si senta parlare così poco della sua malattia in Italia. L'Associazione si propone quindi di informare le famiglie colpite dalla malattia e di raccogliere fondi per la ricerca, ma anche di far conoscere la progeria.

Nel 2019 Sammy ha anche ricevuto le insegne del Cavalierato dell'Ordine al Merito della Repubblica, di cui era stato insignito dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Due giorni fa alla discussione della sua tesi online erano collegati diversi studiosi da oltreoceano, perché gli studi da lui portati avanti per la sua tesi possono davvero aprire la strada a nuove cure per il rallentamento o magari per l’arresto di questa rara patologia, e forse anche per il miglioramento della vecchiaia di tutti.