La casa di Margherita, dove i piccoli pazienti colpiti da tumore tornano a sorridere con le loro famiglie

Dal dire e il fare c’è di mezzo il mare. Se qualcuno aveva già pensato alla possibilità che una vacanza potesse non essere così scontata per una famiglia con un bambino malato, Marco Mion, con l’associazione “Margherita, c’è ancora vita” ha trasformato questa idea in qualcosa di concreto: una casa a disposizione di tutti.
Gaia Cortese 10 Novembre 2020

Margherita è la più grande di quattro fratelli. Dopo di lei c’è Chiara, poi i due ometti di casa Donato ed Elia. Quando Margherita si ammala sta frequentando il quarto anno di liceo linguistico all’Istituto Galileo Galilei di Treviso. A colpirla è un sarcoma di Ewing alle ossa con cui combatte tenacemente per undici lunghi mesi.

Margherita è una ragazza davvero forte, tra una chemioterapia e l’altra, non perde il suo ottimismo, ascolta la sua musica preferita, studia per essere ammessa al quinto anno di liceo e continua a scrivere ai suoi amici. Saranno proprio quei messaggi scambiati con le amiche e i compagni di scuola su What’s App ad essere raccolti da papà Marco per riuscire a scrivere il libro “Margherita, c’è ancora vita”, una testimonianza del suo ultimo anno di vita.

Margherita ha lottato contro il cancro con tutte le proprie forze. Voleva guarire a tutti i costi, non ha mai perso la speranza e non si è fatta mai vedere giù di morale per non addolorare la sua famiglia. Se n’è andata un giorno afoso di luglio, un giorno d’estate in cui una ragazza di 18 anni dovrebbe solo pensare a trascorrere un weekend al mare.

"Mi impegno ad essere positiva e determinata, pronta a sfrattare questo tumore"

Margherita Mion

Lei, quel mese di luglio, non ha potuto farlo, ma lo ha reso possibile ad altri bambini e ragazzi che come lei si trovano oggi a combattere con una malattia che non fa sconti, quella che Margherita chiamava “l’ospite indesiderato”.

“L’idea del libro è nata dopo che una cara amica, Chiara Marcon, mi ha proposto un giorno di buttare giù i pensieri, nero su bianco, affinché rimanesse qualcosa alla famiglia, come una testimonianza di quello che era successo in quel periodo – racconta il papà Marco -. Una volta scritto e stampato grazie a una serie di aiuti da parte degli amici, ho portato il libro alla psicologa che ci aveva aiutato a completare un percorso terapeutico di rielaborazione del lutto, ed è stato in quell’occasione che la dottoressa mi ha detto quanto il libro potesse essere di aiuto a chi stava attraversando lo stesso dolore. Abbiamo stampato quindi un migliaio di copie e abbiamo iniziato anche a venderle. Poi non si sapeva come impegnare questi soldi e da lì è nata l'Associazione "Margherita c'è ancora Vita” con lo scopo di realizzare un progetto per le famiglie che devono affrontare quello che abbiamo affrontato noi".

“Il nome dell’associazione è illuminante perché noi, pur avendo perso Margherita, sappiamo che non finisce così – continua Marco -. Ognuno di noi lascia un segno, una traccia del proprio passato. Così, un giorno nel reparto di pediatria, si parlava di come poter fare qualcosa di utile e un’infermiera ci ha dato lo spunto: le visite, le cure mediche, gli spostamenti da un ospedale all’altro non danno sicuramente il tempo per organizzare una vacanza al mare. Bisognerebbe pensarci.”

In due anni l’associazione, attraverso il progetto progetto “Una Vacanza di Vita",  è riuscita a finanziare una settimana di vacanza al mare a diciassette famiglie, garantendo loro, nel periodo della vacanza, anche l’assistenza medica. Molte famiglie con un figlio malato, infatti, difficilmente arrivano solo a immaginare una vacanza, non solo per una questione economica, ma anche per il timore di trovarsi in una situazione di emergenza in cui è necessario ricevere cure non pianificate,

“La scorsa estate mia moglie mi ha chiesto di dare una svolta al progetto: comprare la casa di Margherita, un luogo che fosse disponibile per queste famiglie tutto l’anno – spiega Marco -. Abbiamo così trovato questa casa magnifica, con un giardino privato, una piscina, quattro camere da letto e due bagni, che risponde benissimo alle esigenze delle famiglie dei piccoli pazienti. Questa casa, La Casa di Margherita, dà la possibilità di trascorrere le vacanze al mare a Duna Verde Caorle, senza rinunciare alle cure e all’assistenza dei medici e del personale del Reparto di Onco-Ematologia Pediatrica.

“Come associazione noi ci preoccupiamo della dispensa, di fornire materassi di un certo tipo, di offrire dei buoni per la pizza, o di non far mancare per esempio la Play Station in casa, mentre i medici possono fornire le loro cure a domicilio – – continua papà Marco –. Questa casa è un progetto unico. Dalla perdita di Margherita non sarà più lei a fare la storia di questa casa, ma le famiglie che qui trascorreranno un momento di serenità, trasmettendo ancora e ancora il messaggio di nostra figlia. Dieci giorni prima di morire, Margherita ci ha detto quanto fosse felice nonostante la malattia, che eravamo i genitori che aveva sempre desiderato. Ecco io di fronte a tutto questo ho dovuto trasformare quello che mi trasmetteva Margherita in qualcosa di bello, di ammirevole".

"Se fossi… Se fossi il sole darei la luce ai bambini che hanno paura del buio".

Margherita Mion

Il progetto "La casa di Margherita" è stato avviato in stretta collaborazione con il reparto di Onco-ematologia pediatrica dell'Ospedale Ca' Foncello di Treviso e che gode del patrocinio della Azienda Sanitaria USLL2 Marca trevigiana.

"È una coccola per tutta la famiglia, davvero una sorta di terapia – conclude Marco -. Quando si ammala un figlio, in famiglia si rivoluziona davvero tutto. Quando Margherita era malata, abbiamo avuto una rete di amici che si è data tanto da fare per aiutarci. Noi le chiamiamo le piccole carezze, che significa mettersi nelle scarpe di un amico, dove l’aiuto non si ferma alla domanda "come posso aiutarti?", ma è quando qualcosa di concreto viene comunque fatto: dall'accompagnare a scuola eventuali fratelli o sorelle, soprattutto durante i ricoveri, all'offrire una pizza a cena per ridare un po' di serenità e svago a tutta la famiglia. Sono piccoli gesti che possono aiutare davvero molto".