Quando si ammala un bambino, si ammala tutta la famiglia. Lo ripetono spesso all'Associazione Peter Pan e sono d'accordo anche i genitori di bambini e adolescenti malati di cancro che abitano nelle case messe a disposizione gratuitamente dalla onlus. All'ingresso c'è una grande immagine del ragazzino che combatteva Capitan Uncino. A organizzare giochi per i più piccoli ci pensano le Wendy, mentre la pulizia è affidata alle Spugne. E poi ci sono i Pipistrelli per le emergenze notturne e i Pifferai magici che si muovono fra i letti del reparto di Onco-ematologia dell'ospedale Bambin Gesù di Roma.

Ma non è una favola. La Casa di Peter Pan è un nido che accoglie genitori e figli e li sostiene in un momento così difficile da affrontare da soli. È una comunità, una rete di persone che si sostengono l'un l'altra. Per la Giornata mondiale contro il cancro infantile, vorrei parlarti di questa grande famiglia attraverso le voci di una volontaria Anna Rita Bosi, e di una madre, Manuela. Perché se prendersi cura dei piccoli malati di tumore è fondamentale, lo è anche, e soprattutto, sostenere i genitori nei quali i figli cercano forza.

La Grande casa di Peter Pan

Immagina di aver appena ricevuto una delle notizie peggiori che possano darti: tuo figlio è malato di tumore. Immagina che per potergli dare le cure adeguate tu possa recarti solo in un ospedale di una grande città e immagina che si trovi a diversi chilometri da casa tua. A questo punto avrai un'unica alternativa: abbandonare tutto e trasferirti, probabilmente in un albergo, per stare il più possibile vicino al bambino.

Ma gli alberghi costano e poi le stanze sono tutte uguali. Allora immagina di poter trovare una casa enorme, con una camera per te e tuo figlio, ma anche una cucina, una sala giochi e tanti altri spazi di incontro. Qui puoi alloggiare per tutti i mesi nei quali devono essere effettuati terapia e controlli. Accanto a te, volontari che organizzano attività per i piccoli pazienti e, soprattutto, altre famiglie che stanno attraversando la tua stessa esperienza.

Ecco la Casa di Peter Pan è esattamente questo, una casa. Un grande abbraccio, un luogo in cui sentirsi accolti. Nasce nel 1994 proprio dall'idea di alcuni genitori di malati oncologici e dal 2000 offre ospitalità gratuita. Qui i bambini possono combattere contro il loro personale Capitan Uncino e le famiglie possono trovare ascolto, sostegno e il tempo per prendersi cura di sé. Come potrebbero i genitori essere un punto di riferimento per i propri figli, se non fossero loro stessi aiutati ad affrontare un'esperienza cosi complicata?

Per le mamme e i papà vengono organizzati laboratori e messi a disposizione una parrucchiera, un'estetista e tutto quello che serve per ristabilire una normalità che una diagnosi di questo tipo mette per forza a dura prova. Anna Rita Bosi organizza il laboratorio delle mamme e, fra le partecipanti, c'è anche Manuela, che accompagna il figlio di 6 anni in terapia per una recidiva. E queste sono le loro storie.

Il laboratorio delle mamme

Anna Rita Bosi ha 71 anni e fa la volontaria da due. Le piacciono i lavori manuali, soprattutto da quando si è resa conto che aiutano a liberare la mente da preoccupazioni e pensieri negativi. Ecco perché ha scelto di mettere la sua passione al servizio degli altri. "Quando sono rimasta senza lavoro, questo interesse che avevo mi ha aiutato molto – racconta – perciò ho cercato di ricreare questi effetti positivi qui, dove i pensieri possono essere anche molto dolorosi".

Ogni martedì pomeriggio, Anna Rita forma un gruppo con le mamme che vogliono partecipare e assieme decidono a quale progetto dar vita. Possono essere collane e braccialetti, un lavoro a maglia, decorazioni per la Casa. "Per Natale volevano creare qualcosa per i propri bambini, così abbiamo messo assieme un paio di idee e alla fine abbiamo deciso di costruire delle palline per l'albero. In realtà, si trattava di una pallina con dentro un'altra più piccola con Peter Pan e Trilli".

Lo scopo non è tanto costruire il manufatto perfetto, ma ritagliarsi un pomeriggio per sé, mentre i bambini rimangono assieme alle Wendy. "Come ritrovarsi con le amiche a prendere un tè. Una chiacchiera, una battuta, una confessione un po' più profonda. Aiutano ad allentare la tensione, a prendersi una pausa dalle preoccupazioni che durano 24 ore su 24".

E proprio come quando il gruppo di persone che frequenti abitualmente diventano anche un po' degli amici, la stessa cosa accade tra le mamme che partecipano al laboratorio. Tra persone che condividono la stessa situazione è più facile capirsi, ascoltarsi, confidarsi. E anche i rapporti in casa diventano più semplici e sereni.

"A volte una si deve portare il lavoro da casa, un'altra non può lasciare il bambino alle Wendy perché è troppo piccolo. Ma non ha importanza quello che si riesce a fare, l'importante è passare qualche ora tranquilla. E questo è anche lo scopo del laboratorio di ceramica o di quello di teatro, regalare un pomeriggio in serenità – spiega Anna Rita e aggiunge – lo scorso anno abbiamo dedicato una giornata alla preparazione dell'albero di Natale. C'erano le mamme, ma anche i bambini e i ragazzini più grandi. Sembrava davvero una grande famiglia. Personalmente, mi ha arricchito molto".

E poi hanno partecipato anche i papà. "È più difficile coinvolgerli, ma dipende molto anche dai progetti. Ad esempio per Natale, le Wendy hanno preparato delle decorazioni con i bambini e anche i papà hanno aiutato per lavori come costruire la struttura in cartone dei camini".

"Sicuramente, mi porto a casa un po' di quello che ho trovato qui. Ha cambiato il mio modo di vivere: apprezzo di più le cose importanti, ho tagliato qualche ramo secco, anche nelle amicizie. Il confrontarsi con il dolore più grande che possa provare una madre o un padre e osservare come queste famiglie riescano ad affrontarlo restituisce a me più di quanto io possa dare a loro. Quando si viene qui si tocca con mano quello che conta sul serio".

La storia di una mamma

Al laboratorio delle mamme partecipa anche Manuela: "È un appuntamento molto atteso per rilassarci. Lavorare con le mani è un modo per non pensare a niente. Le nostre preoccupazioni prendono il sopravvento per buona parte della giornata, diventano un pensiero fisso che ti tortura. Così aspetti che arrivi Anna Rita per staccare il cervello e creare qualcosa di bello".

Ma alla Casa di Peter Pan, una mamma può trovare anche altri laboratori, una parrucchiera e un'estetista. Se ti sembra che in un momento così difficile il proprio aspetto dovrebbe passare in secondo piano, immagina come potrebbe sentirsi tuo figlio se capisse che ti stai trascurando perché la sua malattia è così seria che non c'è tempo per pensare a nient'altro. "È importante prendersi cura di sé in questi momenti. Ti concentri su tuo figlio e sulla malattia e inizi subito a dimenticarti di te. Ma queste attività ti coccolano, ti restituiscono una normalità e ti rimettono in riga".

Cinque anni fa, Manuela è arrivata alla Casa di Peter Pan, dopo che un'oncologa dell'ospedale Bambin Gesù le aveva parlato dell'Associazione. Con il marito e il figlio di un anno si era dovuta trasferire da Reggio Calabria a Roma dopo aver ricevuto la diagnosi di cancro per il bambino.

"Per i primi 15 giorni, mio marito ha dormito in un ufficio – spiega Manuela – Poteva rientrare la sera tardi e la mattina presto doveva andarsene. Quando è arrivato il momento delle dimissioni, una dottoressa ci ha chiesto se avessimo un posto dove alloggiare per i mesi successivi. Ci avevano trovato una casa a Ciampino, ma era troppo lontano: Lorenzo avrebbe potuto aver bisogno del pronto soccorso anche di notte. Così ha detto ‘Vi stanno aspettando alla Casa di Peter Pan‘".

Per coincidenza, Peter Pan era proprio il cartone preferito del bambino. Manuela e la sua famiglia torneranno alla Casa per i successivi quattro anni, in occasione dei controlli periodici. E poi l'anno scorso, quando Lorenzo ha avuto una recidiva. Al momento, alloggiano all'associazione da una decina di mesi. "Questa volta sono arrivata in uno stato di urgenza, dopo 7 ore di macchina. Sapere che alla sera avremmo avuto un posto dove dormire non è stato cosa da poco. La Casa per noi è un punto di riferimento – prosegue – Inizi a sentirti parte di una famiglia, la tua camera diventa un rifugio segreto per te e tuo figlio, mentre fuori ci sono dei volontari pronti ad ascoltarti quando hai ricevuto una brutta notizia o quando sei più preoccupata del solito".

Manuela ha altri due figli, che oggi hanno 12 e 13 anni. La malattia del più piccolo ha sconvolto tutta la famiglia: un trasferimento improvviso, l'allontanamento dai bambini più grandi che dovevano continuare a frequentare la scuola. Avere una casa significa anche poter riunire la famiglia ogni volta che è possibile. "Mio figlio è cresciuto qui, non ha mai conosciuto nessun altro posto a Roma. Quando siamo in ospedale per il ricovero mi chiede: ‘Mamma, quando andiamo a casa?' Per lui, l'associazione è fondamentale. Non solo, ma anche gli altri due fratelli possono raggiungerci. Alcune mamme che ho incontrato qui mi hanno detto che Peter Pan è l'unica a permettere questa cosa. Ma quando Lorenzo si è ammalato, gli altri due bambini avevano 7 e 8 anni e durante i mesi estivi siamo riusciti a stare tutti insieme".

Il figlio di Manuela ha sei anni e ha bisogno di due genitori che lo seguano costantemente. Ma questo significa anche che i due fratelli più grandi rimangono per molto tempo lontano da mamma e papà. "In 10 mesi, li avremo visti si o no cinque o sei giorni. Vanno a scuola perciò non possono seguirci a Roma. La possibilità che offre la Casa per noi è importantissima. Anche per Lorenzo avere i fratelli qui è qualcosa di inesprimibile".

Come ti dicevo all'inizio, una diagnosi di tumore per un bambino è una diagnosi per tutta la famiglia. Alla Casa di Peter Pan si occupano proprio di questo: prendersi cura di tutta la famiglia.