Alzheimer Fest, che suona un po' come l'Oktober Fest. Al centro però non c'è la birra, ma una malattia neurodegenerativa che di solito non ti fa per niente pensare a una festa: l'Alzheimer. Ma questa iniziativa, nata due anni fa, è una pausa. Per ripartire. Non è certo la demenza a venir celebrata, ma le persone che ogni giorno si trovano ad averci a che fare, perché ne sono affette o perché si prendono cura di qualcuno malato. "Sono figlio di una donna che ha avuto l'Alzheimer e l'idea di una festa mi è venuta andando in giro per l'Italia – ci racconta Michele Farina, giornalista del Corriere della Sera e tra i fondatori di questa associazione no profit – Ho incontrato chi ogni giorno si alza e deve guardare in faccia il dolore e tutto quello che poco per volta perde e dimentica. Ma ho anche scoperto che queste persone cercano di vivere, di trovare dei momenti e delle opportunità a cui aggrapparsi. Si creano delle occasioni inaspettate e dei momenti di incredibile allegria. E tutto questo mi ha stregato".

Sabato scorso è terminata la terza edizione, che ha toccato diverse città italiane tra cui Treviso e Orvieto. Quello che nel 2017 è nato come un evento singolo, ha riscosso così tanto successo da dare il via a un vero e proprio tour in giro per il Paese. E forse in futuro questo viaggio continuerà anche al di là di qualche weekend all'anno, anche se si basa interamente sulle braccia di volontari. Il nucleo ne conta circa una trentina, ma si aggiungono poi le persone che gestiscono gli eventi nelle varie piazze. Tra organizzatori, artisti, videomaker, personale che serve ai tavoli e tutto il resto si forma una squadra di centinaia di elementi.

Musica, spettacoli teatrali, momenti di racconto e di riflessione. Al centro, la persona affetta da Alzheimer, che smette di essere solo oggetto di cura e assistenza e torna a ricoprire il proprio ruolo di soggetto attivo nella comunità. "Un'attenzione alla loro voglia e alla loro capacità di esserci ancora, di poter dare qualcosa oltre che ricevere – precisa Farina – Nonostante quello che la malattia toglie, continuano ad avere una loro dignità, che deve essere espressa con fatti concreti: è questa l'idea dell'Alzheimer Fest. Serve a ricordare che queste persone possono ancora essere protagonisti nella propria comunità, nel bar che frequentavano abitualmente, nella Biblioteca comunale. Possono addirittura far festa".

"Andando in giro per l'Italia – prosegue – ho scoperto storie meravigliose, che ho cercato di mettere insieme. La demenza è una specie di grande dispensa, dove si trovano prodotti indigesti, ma anche alimenti più dolci. L'espressione del proprio dolore deriva anche dalla volontà di andare oltre, di guardare cosa c'è al di là. Si trovano così degli aspetti più tragicomici, che strappano un sorriso".  E quindi una festa, per sospendere per un attimo una malattia che alla fine l'avrà vinta comunque. Ma potrebbero volerci anche tanti anni e nel frattempo, si vive ugualmente. Ed è meglio farlo in una comunità, creare una rete con persone che affrontano la stessa esperienza. Insomma, evitare isolamento e solitudine, nei quali a volte si tende a rifugiarsi o ci si chiude. Imbarazzo e vergogna vengono abbattuti per trovare un elemento che unisce, le radici di un'identità comune. "Diversi scrittori, poeti e artisti hanno trovato in questa realtà, che è fatta anche di declino, degli elementi straordinari per ripensare al nostro essere comunità e al nostro modo di stare assieme".

E la festa riunisce proprio tutti quelli che vengono in qualche modo toccati dall'Alzheimer, medici e operatori sanitari compresi. C'è un partner scientifico, cioè l'Aip (Associazione Italiana di Psicogeriatria), e ci sono medici senza camice e ricercatori che puoi incontrare e ai quali puoi rivolgere alcune domande. "Di solito, ci rivolgiamo ai medici quando abbiamo un problema, li vediamo velocemente e non li consideriamo a tutti gli effetti parte dell'assistenza alla persona malata, ma li releghiamo a un ruolo più tecnico. In realtà, sono coinvolti, anche da un punto di vista emotivo, nel prendersi cura di un loro paziente. Per questo, la loro partecipazione all'Alzheimer Fest è fondamentale. In un contesto del genere, è più semplice avvicinarli e instaurare un rapporto più umano. Si coglie anche l'occasione per fare il punto sulla ricerca e sulle possibilità che si hanno a disposizione al momento".

Al di là delle categorie, insomma, c'è l'essere umano. Che può essere ammalato, oppure dover gestire il peso di assistere e testimoniare l'incessante peggioramento di un proprio caro, o capire quale terapia è più adatta a quel paziente e cercare di alleviare il più possibile il suo disagio. L'Alzheimer coinvolge tutti ed è proprio per questo che, in qualche modo, crea anche una nuova possibile forma di comunità.

Fonte| Alzheimer Fest

Credits photo: foto in copertina di Anna Roberto. Memo Remigi e il coro per le memorie fragili Sonoramente