Laura Miola: un’influencer “di positività” che racconta la sua vita normale, in sedia a rotelle

A tre anni i medici le dicono che un giorno non avrebbe più camminato. Laura Miola è affetta da una malattia rara, che oggi l’ha portata a vivere in sedia a rotelle. Ma grazie a Instagram non solo ha scoperto altre persone con un problema simile al suo, ma è diventata a sua volta un aiuto per i suoi follower. Ora è sposata, ha un figlio di un anno e ha realizzato quei sogni che da ragazzina le sembravano impossibili.
Giulia Dallagiovanna 22 agosto 2019

È un'influencer, ma non di moda, viaggi in Paesi lontani o piatti gourmet. Quello che Laura Miola, 29 anni, vuole trasmettere è la positività. "È stata proprio una mia follower a definirmi così – ha raccontato a Ohga – e l'idea mi è subito piaciuta moltissimo". Attraverso il suo account Instagram, condivide pezzetti della sua vita quotidiana. Famiglia, vacanze, feste di compleanno. Tutto in sedia a rotelle. Da qualche anno è diventata la sua compagna di viaggio, ma non ha mai rappresentato un limite. Anzi, è proprio quello strumento che le permette di essere libera e autonoma, come lei stessa ci ha spiegato.

"All'età di 20 anni dovevo già camminare con le stampelle: la malattia, per la quale allora non avevo ancora una diagnosi vera e propria, continuava a progredire e nel giro di poco tempo anche uscire per andare a mangiare una pizza era diventato un problema. Per fare qualche passo potevo appoggiarmi a Salvatore, che oggi è mio marito, ma se lasciavamo l'auto troppo lontano dal locale non riuscivo a raggiungerlo. La sedia a rotelle, però, rappresentava un grande cambiamento per me, mi faceva paura e non riuscivo a prendere coraggio per iniziare a utilizzarla".

È grazie a Salvatore, "di nome e di fatto" dice lei, che Laura capisce come la carrozzina non sia un ostacolo, ma un modo per tornare finalmente a muoversi da sola. E per realizzare i suoi sogni, quelli che da ragazzina temeva fossero irraggiungibili. Fin da piccola è infatti consapevole che un giorno le sue gambe avrebbero smesso di funzionare normalmente. "Quando sono nata ero completamente sana, non presentavo nessun problema di salute. Ma all'età di tre anni, mia mamma si accorse che inciampavo di frequente e che quando camminavamo, non volevo mai lasciarle la mano. Intuì subito che c'era qualcosa che non andava e così iniziò la lunga serie di esami e visite mediche, fino a quando non arrivammo a Milano". All'Istituto Neurologico "Carlo Besta" capiscono che si tratta di una forma di neuropatia periferica parziale. Ma quale, di preciso, non era dato sapere. "Non si riusciva a trovare il gene che aveva determinato il problema e quindi non si conoscevano nemmeno tutte le possibili conseguenze della patologia. Quello che però i medici mi dissero subito era che molto probabilmente un giorno non avrei più camminato. Ho vissuto la mia infanzia come tutti gli altri bambini, ma davanti a me avevo sempre l'immagine di una sedia a rotelle che prima o poi sarebbe arrivata".

"Pensavo che avrei dovuto rinunciare ad avere una famiglia"

E finché si tratta di evitare di rimanere in piedi per troppo tempo o di saltare qualche ora di educazione fisica, non è forse un sacrificio eccessivo. Poi però arriva l'adolescenza, un periodo che già di per sé è complicato e delicato per chiunque. "La malattia continuava a peggiorare e io mi sentivo diversa. Avevo paura del futuro, pensavo che nessuno mi avrebbe mai voluto davvero bene e che avrei dovuto rinunciare ad avere una famiglia e dei figli miei. Mi ricordo che mi chiudevo in bagno e pregavo. Lo facevo anche per ore, chiedevo di farmi guarire. Ora posso dire che il Signore lo ha fatto, perché dopo pochi anni ho incontrato mio marito."

Quando si conoscono, Laura ha 12 anni e Salvatore 15. Si mettono insieme subito, e non si lasceranno più. Quattordici anni più tardi si sposano. "Quel giorno mi sembrava tutto un sogno, ho cercato di godermi ogni singolo attimo. Non volevo farmi prendere dall'ansia che fosse tutto organizzato alla perfezione, ho preferito ricordare ogni istante. È stato un matrimonio allegro, gioioso, pieno di amici. C'è un video dove balliamo ‘Occidentali's Karma'. Sì, in sedia a rotelle si può anche ballare".

Già da tempo, poi, si parla di costruire una famiglia. Ormai sembra tutto pronto, ma rimane un ostacolo importante da superare: dare finalmente un nome alla malattia di Laura, sapere quali conseguenze avrebbe avuto in futuro e, soprattutto, se avesse rischiato di trasmetterla al bambino. "L'incertezza è stato sicuramente l'aspetto peggiore di tutti: desiderare di diventare madre con tutto il cuore e non sapere cosa sarebbe accaduto. Un giorno però mi arrivò una mail dal dottor Davide Pareyson, che dirige la ricerca sulle malattie rare e neurodegenerative all'Istituto Besta e che mi seguiva da anni, dove mi diceva di andare subito a Milano perché dovevo sottopormi a delle nuove analisi. In realtà, nella banca del sangue erano già presenti dei campioni miei che poteva utilizzare per gli esami. Quando arrivai mi accolse con un sorriso e mi disse che aveva finalmente scoperto il nome della mia patologia: si trattava di malattia di Charcot-Marie-Tooth, ma fortunatamente il mio gene era recessivo e mio marito era sano. Insomma, nessun rischio di trasmetterlo a mio figlio. È stato il giorno più bello della mia vita."

Oggi il piccolo Ferdinando ha un anno: Laura e Salvatore lo hanno avuto sei mesi dopo il loro matrimonio. E che sono una famiglia felice appare subito chiaro spulciando il suo profilo Instagram. Una volta tanto, non si parla di un social network per denunciarne tutti i lati negativi. Diventare un'influencer, in questo caso, è stato un aiuto non solo per Laura, ma per tutte le persone che hanno iniziato a seguire le sue storie. "Quando ho iniziato a utilizzare la sedia a rotelle non è stato un periodo semplice. Dovevo adattarmi a una vita diversa, da seduta. Inoltre, abitiamo a Minturno, in provincia di Latina, un piccolo paese dove non si ha occasione di confrontarsi con qualcuno che ha la tua stessa malattia e vive i medesimi disagi. Instagram invece mi ha aperto un mondo. Sono entrata in contatto con i racconti di altre persone in carrozzina che avevano una famiglia, praticavano sport, lavoravano ed erano felici. Poco per volta ho cominciato a condividere anch'io pezzetti della mia esistenza e ho scoperto di essere diventata a mia volta un aiuto per altri utenti".

Niente commenti incivili, nessun tipo di hate speech. Dal mondo social è arrivato solo tanto affetto, soprattutto da altre madri che hanno creato una sorta di grande abbraccio attorno a Laura. Virtuale, ma anche reale: con diverse di loro ci sono stati incontri dal vivo ed è nata una vera amicizia. E oggi il messaggio di questa influencer di positività è rivolto a tutti, non solo a chi vive in carrozzina: "Anche quando può sembrare che la vita non abbia più nulla da offrirti, ricorda che non sei solo e puoi superare questo momento. Perché la vita è un dono e deve essere apprezzato, sia in piedi che da seduti".

Credits photos: account Instagram di Laura Miola