Difficile spiegarti in poche parole chi sia Rosaria Iardino. Giornalista, ma anche e soprattutto attivista. È impegnata sul fronte politico e su quello istituzionale per la sensibilizzazione e la corretta informazione sul tema dell'Hiv fin dal 1983, cioè da quando ha contratto il virus. Impegnata nel senso più concreto del termine, dal momento che è stata consigliera comunale a Milano, fa parte del consiglio d'amministrazione dell'Istituto nazionale tumori, della Commissione nazionale AIDS presso il ministero della Salute e del Comitato etico presso l'Istituto superiore di sanità. Dal 2016 è poi presidente della Fondazione The Bridge, che si occupa di ricerca scientifica e sociale.

Rosaria Iardino è tutte queste cose, ma tu, probabilmente la ricorderai soprattutto per una foto: il bacio con l'Immunologo Fernando Aiuti, scomparso lo scorso gennaio e simbolo della lotta contro l'Aids. Era il 1991 quando si rese necessario quello scatto per smentire una volta per tutte una fake news ben radicata: il virus dell'Hiv non poteva essere trasmesso attraverso la saliva. Eppure, a distanza di 28 anni, pregiudizi e informazioni scorrette rimangono ben salde nella mente delle persone. In un sondaggio di Iapac (International Association of Providers of Aids Care) condotto a giugno, è emerso che un intervistato su sei sarebbe a disagio se si trovasse accanto un collega sieropositivo, perché convinto di potersi infettare bevendo per errore dallo stesso bicchiere o condividendo un pacchetto di cracker. Intanto la Lila (Lega italiana per la lotta all'Aids) ricorda che sono quasi il 50% gli adolescenti poco propensi all'utilizzo del profilattico. Ecco quanti danni possono fare ignoranza e scarsa informazione.

Ne abbiamo parlato proprio con Rosaria Iardino per capire com'è cambiata la battaglia contro Hiv e Aids in questo quarto di secolo e come mai, negli ultimi anni, non ci sia stata una riduzione nei nuovi casi.

A distanza di 28 anni dal celebre bacio con l'immunologo Aiuti, rimangono intatte diverse false credenze riguardo l'Hiv. Come mai secondo lei?

Non è altro che il frutto di lunghi periodi di silenzio. Un silenzio che non ha colore politico, perché negli ultimi 15 anni né il centrodestra né il centrosinistra hanno voluto trattare con la giusta serietà e la giusta importanza il tema dell'Hiv e della prevenzione. Siccome si ritiene di avere ormai degli ottimi farmaci a disposizione, si tende a non comprendere questo virus tra le emergenze sanitarie. E questo è il primo grande errore. Le persone poi si informano su internet, inizia il passaparola e dopo qualche chiacchiera con un amico magari ci si convince di fatti che sono in realtà completamente falsi. Mancano invece le parole di una fonte autorevole, di un'autorità scientifica. Così, diventa più comodo risolvere il problema affibbiando lo stigma sociale a una persona sieropositiva.

Ma secondo lei il problema è più legato a una cattiva informazione o a una sorta di tabù che non permette di parlare liberamente di questi temi?

Sicuramente il problema è che non se ne parla, ma lo stigma si può combattere solo attraverso l'informazione. In quanti, ad esempio, sanno che rispettare la terapia antiretrovirale in modo corretto e costante offre la possibilità di eliminare il rischio contagio? Davvero in poche persone. Se questa notizia fosse veicolata in modo corretto e più efficace, probabilmente anche chi non vuole iniziare il trattamento si convincerebbe che potrebbe avere un'ottima qualità di vita. E questo discorso vale anche per gli altri falsi miti: non si avrebbe più paura di bere dallo stesso bicchiere o di avere un coinquilino sieropositivo. Lo stigma è sempre creato dall'ignoranza.

In un'intervista, lei aveva detto che oggi i giovani trascurano la prevenzione perché sanno che i farmaci antiretrovirali sono molto efficaci, però non ne conoscono il costo. Di quale costo parlava?

Di quello economico. Pur avendo numeri piccolissimi, rispetto ad altre patologie, quella per l'Hiv è la seconda nella classifica delle terapie più costose. Ci sono, ad esempio, molte più persone in cura per un tumore, ma solo in Lombardia si spendono fino a 450 milioni per i farmaci antiretrovirali. Anche se naturalmente è un investimento: erogare il farmaco significa attuare due azioni molto importanti, ovvero permettere ai pazienti di stare bene e interrompere l'epidemia. Ma nessuno ha mai avviato campagne di informazione serie, che facciano leva proprio sull'eliminazione del rischio di trasmissione. Questo è sicuramente un obiettivo e un altro è fare in modo che chi non sa ancora di essere sieropositivo, non infetti altre persone. Dobbiamo quindi aumentare la consapevolezza che non facendo il test dell'Hiv si mette in pericolo la propria vita e quella degli altri. I morti per Aids si contano ancora e si tratta di pazienti che arrivano alla diagnosi quando ormai non c'è più niente da fare e il sistema immunitario è distrutto.

Come è cambiata in questi anni la lotta contro l'Hiv?

L'unica battaglia seria è portata avanti dalle associazioni di volontariato con i mezzi economici che hanno a disposizione, cioè pochi. L'industria del farmaco ha avviato delle campagne di prevenzione, ma anche perché non ne parlava nessun altro. Ci sono spot pubblicitari sporadici, ma non azioni vere che permettono un contrasto concreto alla diffusione dell'infezione. Sto parlando di un progetto coordinato e pensato per durare 365 giorni all'anno, che raggiunga quelle sacche di popolazione finora rimaste ai margini dell'informazione, come chi è affetto da fragilità mentale, i senzatetto o anche gli adolescenti, che non sanno più cosa sia l'Hiv.

In passato ho tenuto diversi incontri nelle scuole e mi è capitato che, anni dopo, qualcuno mi ringraziasse per avergli spiegato come funzionasse la trasmissione del virus. Questo significa che quel momento è rimasto impresso nella sua mente, è stato importante e magari lo ha messo in guardia di fronte a comportamenti poco responsabili. Lo Stato dovrebbe occuparsi proprio di questo: informare.

Al di là dello stigma, ci sono ancora diritti che non vengono riconosciuti alle persone sieropositive?

Non credo che ci sia la necessità di ottenere altri diritti. Abbiamo quello alla salute ed è completamente gratuito, al di là delle differenze tra regioni. Abbiamo il diritto alla tutela dell'anonimato per chi effettua il test dell'Hiv. Non c'è discriminazione da un punto di vista abitativo. Paradossalmente, le più grandi forme di discriminazione arrivano invece dell'interno, da alcuni operatori sanitari. Se una persona sieropositiva deve sottoporsi a colonscopia o una gastroscopia, per una ragione qualsiasi che non dipende dal virus, viene inserita all'ultimo posto nella lista della giornata. Ma non ha senso, perché la strumentazione utilizzata deve risultare sempre sterile per chiunque. Anche perché potrebbe presentarsi un paziente che ancora non sa di avere contratto il virus. Oppure non si trovano chirurghi disposti a operare, persino per una semplice protesi al ginocchio, o per interventi di routine che riguardano la vita quotidiana di chiunque. Su quel fronte esistono ancora tanti pregiudizi.

Per il resto nel nostro Paese siamo abbastanza tutelati. Certo, questo non significa che una persona non possa essere licenziata proprio perché è sieropositiva. Culturalmente infatti rimane un tema che spaventa. Ma è una questione di informazione, più che di diritti.

Di cosa si occupa la Fondazione The Bridge, che lei presiede?

La Fondazione si occupa di salute pubblica, cioè di processi di politica sanitaria orientati a ottenere o conoscere un diritto e poi fare in modo che se ne possa godere. Naturalmente, l'Hiv non poteva non trovare uno spazio privilegiato: ci occupiamo della revisione della legge 135 sulla prevenzione e la lotta all'Aids, aiutiamo le regioni nelle politiche di contrasto, quattro di loro sono anche assistite da noi per la stesura dei piani terapeutici e assistenziali, e poi ascoltiamo molto le associazioni e quando possiamo cerchiamo di aiutarle.

Fonti| Adnkronos; Ansa