Nascere diverso, anche se solo nell’aspetto esteriore, non è una colpa. A volte, però, possono farti sentire come se lo fosse. Ascoltare Sofia Dominici mentre parla della sua dolorosa esperienza con il bullismo è un esercizio importante, che lascia intendere come il mondo non sia ancora un luogo accogliente per molte, troppe persone. A Sofia è accaduto a causa di un difetto fisico, una sindrome che sin dalla nascita le ha lasciato sul volto segni divenuti presto fonte di gravi problemi a livello sociale. Al punto da farle dimenticare la persona che era veramente, perché tutto ciò che aveva dentro veniva oscurato da quello che gli altri volevano percepire dall’esterno.

Fino a che, nel 2016, un intervento effettuato dai medici della Fondazione Operation Smile Italia Onlus le ha cambiato la vita restituendole il sorriso. Nel vero senso della parola.

“Sono nata l’8 marzo del 2000 a Roma, dove mi è stata diagnosticata la Sindrome branchio-oto-renale.  Avevo delle deformazioni al volto, ma anche un udito più debole del normale e un solo rene”, racconta oggi, forte della consapevolezza di essere ciò che è anche grazie al dolore vissuto. “La mia situazione non comportava gravi problemi fisici né la necessità di assumere medicinali, nonostante fossi sempre sotto controllo per il fatto che mi mancava un rene. Facevo un po’ fatica a stare attenta a scuola a causa dell’udito debole, ma il problema vero sono state le malformazioni al volto che hanno messo a dura prova il mio rapporto con le altre persone. Allora avevo un naso a patata pronunciato che mi teneva il labbro ‘tirato su’ ed era molto gonfio. Sin dalle elementari sono stata bullizzata per il mio aspetto fisico, giudicata da tutti solo per ciò che si vedeva. Mi hanno dato ogni sorta di nomignolo, insultandomi in tutti i modi possibili. Mi chiedevano ‘ma ti guardi mai allo specchio?’ come se facendolo avessi potuto cambiare.”

Quello che Sofia descrive è un dolore che ha portato con sé fino all’adolescenza, cercando in tutti i modi di essere inserita nelle liste d’attesa degli ospedali per poter eradicare definitivamente la causa della propria, profonda sofferenza.

“Nel corso degli anni mi sono sottoposta a tanti piccoli interventi ma nessuno è mai riuscito ad aiutarmi davvero. Sono stata inserita nelle liste operatorie ospedaliere, ma avendo un difetto soltanto estetico non ero considerata una priorità, naturalmente visto che ci sono bambini che a causa delle malformazioni non riescono a bere né mangiare. Però più passava il tempo più perdevo le speranze, ero distrutta psicologicamente sia a causa del bullismo sia perché sentivo che non mi avrebbero mai aiutata.”

Poi, un’estate, arriva una chiamata. Un’amica di famiglia aveva conosciuto la direttrice generale della Fondazione Operation Smile Italia Onlus i cui medici erano disposti a effettuare l’operazione. È il 2016 quando Sofia effettua la prima visita. Il 15 ottobre dello stesso anno viene operata a bordo della nave Cavour della marina militare.

“Operation Smile è una Fondazione che si occupa di bambini con labiopalatoschisi, che è un termine generico per definire una fessura che si può presentare a livello del labbro coinvolgendo labbro e naso, a livello dell’alveolo dove è presente l’arcata dentaria, il palato primario e secondario. Possono poi presentarsi varie associazioni in riferimento a tutti questi organi” racconta la dottoressa Giulia Amodeo, volontaria della Fondazione Operation Smile Italia Onlus e dirigente medico della Unità Operativa Complessa di Chirurgia maxillo-facciale dell’ospedale San Filippo Neri Smile House di Roma. “Questa situazione è data da un’alterazione durante lo sviluppo dell’embrione, per cui non c’è una fusione perfetta durante la formazione del distretto maxillo-facciale e quindi si crea questa fessura.”

Non è una condizione rara. In tutto il mondo l’incidenza è di un neonato su mille, mentre in Europa nasce con labiopalatoschisi un neonato su 500-700. Le cause del suo verificarsi possono essere genetiche, dal momento che un genitore affetto ha un maggior rischio di avere un figlio con questa patologia, ma possono essere fattori come la carenza di particolari sostanze nel corso della gravidanza (ad esempio l’acido folico) o ancora situazioni sporadiche di altro genere.

Operation Smile si occupa quindi di seguire gli sviluppi di questa situazione sin dalla gravidanza, in modo da poterla gestire nel modo più completo e dettagliato possibile. Per farlo, ha creato le Smile House, centri di cura per lo specifico trattamento di patologie maxillo-facciali in bambini e giovani adulti, con un approccio multidisciplinare che coinvolge, oltre al chirurgo, varie figure professionali come odontoiatri, logopedisti, psicologi, infermieri specialisti, otorini. Qui vengono organizzati dei Weekend Clinic in cui i bambini vengono operati e seguiti nella fase pre e post operatoria. Proprio questo fine settimana è in corso il 29esimo appuntamento, in cui verranno operati 8 bambini di età compresa tra i 4 e i 10 anni. A causa della pandemia, le operazioni saranno effettuate presso la Clinica Parioli e non all’Ospedale San Filippo Neri dove ha sede la Smile House di Roma.

“Noi ci occupiamo nello specifico di bimbi, ma seguiamo il percorso a partire dall’ecografia morfologica della mamma fino alla fine della crescita, perché è importante gestire la malattia dall’inizio alla fine” prosegue la dottoressa Amodeo. “La Smile House è un centro che è stato creato apposta per poter raccogliere le necessità di tutti i pazienti in Italia e offrire un luogo in cui questo tipo di problema viene affrontato in modo multidisciplinare. Spesso infatti sono gli stessi genitori ad avere bisogno di supporto. Noi siamo qui per far sapere loro che tutto si può sistemare.”

Un’intera equipe di medici che si occupa di restituire il sorriso ai bambini e ai giovani adulti, quindi, ma anche alle loro famiglie che li hanno visti soffrire anche per anni. Proprio come è accaduto a Sofia.

“Il mio intervento è durato tanto, sono entrata in sala operatoria alle 8 e ne sono uscita a mezzogiorno”, racconta. “Una volta conclusa l’operazione ero talmente emozionata da non sentire nemmeno il dolore. E il giorno in cui ho potuto togliere tutte le fasciature e ho visto il mio volto riflesso nello specchio non ci potevo credere. Anche se la cosa più bella è stata vedere i miei genitori con le lacrime agli occhi. Non dimenticherò mai i loro sguardi, in cui era riflesso tutto il percorso del mio cambiamento, sia fisico che psicologico. Tutto quello che avevo subito si rifletteva in quella nuova Sofia che era diversa, sì, ma era pur sempre Sofia. Per me era davvero l’inizio di una nuova vita.”

“Vedere le reazioni, i sorrisi dopo l’operazione è davvero la cosa più bella” sottolinea la dottoressa Amodeo. “Quando operi un bimbo con una malformazione, esci dalla sala operatoria e vedi la mamma che si assicura che il suo bambino sta bene, ti senti esplodere il cuore dall’emozione. È questo il vero dono di quello che facciamo, il nostro ruolo. Far capire alle madri che ciò che è successo al figlio o alla figlia non è una loro responsabilità e soprattutto che tutto si concluderà come se non fosse successo niente. Certo è fondamentale che questi bambini vengano operati da mani esperte, altrimenti come medico devi confrontarti anche con le correzioni di chi è intervenuto prima di te. Se c’è una cosa che ho imparato facendo questo percorso è che la capacità chirurgica si trova nei piccoli dettagli, che ti permettono di raggiungere un risultato sempre migliore. Sono i dettagli che rendono il risultato eccellente, perché i bimbi che hanno sofferto devono dimenticarsi di tutto ciò che c’è stato prima.”

“Ero sempre stata troppo concentrata sul mio aspetto fisico”, continua Sofia. “Anche se andavo semplicemente al supermercato mi accorgevo che la gente continuava a fissarmi e questo mi portava a focalizzarmi molto su come apparivo invece che sulla persona che ero. Questa situazione si rifletteva anche nel rendimento scolastico. Dopo l’operazione sono stata molto meglio e sono anche andata meglio a scuola”.

Oggi Sofia ha deciso di diventare volontaria, proprio come le giovani studentesse che aveva incontrato poco prima di effettuare l’operazione. È stata anche nelle scuole per raccontare la propria esperienza, per spiegare quanto il giudizio, lo scherno, la cattiveria, il bullismo possano compromettere la vita di una persona. Per provare ad evitare che altri possano subire tutto ciò che ha subito lei.

“Una settimana dopo il mio intervento mi sono presentata alla mia prima riunione degli studenti volontari e da lì è stato amore a prima vista, anzi a seconda vista. Ho iniziato a farne parte anche io, partecipando a eventi di raccolta fondi per fare in modo che possano essere operate più persone possibili, organizzando manifestazioni, supportando i bambini e le famiglie durante i Weekend Clinic, quando i pazienti arrivano di venerdì e vengono dimessi la domenica, per fare in modo che vivano l’ospedalizzazione nel modo più leggero possibile. Personalmente mi sono resa conto che la mia testimonianza è spesso molto utile soprattutto alle mamme, le aiuta a vedere l’intervento dei loro figli con altri occhi, riconoscendone il valore in termini psicologici e di qualità della vita.”

“Chi nasce con difetti estetici vive anche delle innegabili difficoltà nelle relazioni”, conclude. “Io penso che sia importante farsi aiutare, a partire dalla propria famiglia, ma soprattutto non bisogna pensare di essere quelli sbagliati. Io l’ho pensato tante, troppe volte, pensavo di essere io quella che non doveva trovarsi sulla terra. Ma è fondamentale sapere che nessuno è sbagliato, ciascuno ha le proprie qualità e il proprio essere speciale nel mondo. Anche perché io il mio aspetto estetico l’ho potuto cambiare, ma chi mi ha insultata per anni non cambierà mai il proprio modo di pensare. Il problema sono loro, non siamo noi vittime. Per questo non bisogna stare in silenzio, bisogna denunciare, reagire di fronte a situazioni di violenza di qualsiasi tipo.”