I ricordi sfumati, lo sguardo un po’ offuscato, la diffidenza nei confronti degli altri, il panico di non riuscire a riconoscere chi si trova accanto. Dall’altra parte, invece, l’ansia di non sapere come comportarsi, lo stress del ripetere continuamente le stesse cose, la paura di non riuscire a rappresentare un supporto abbastanza forte, la frustrazione di sentire il proprio padre o la propria madre chiederti “chi sei?”.

La malattia di Alzheimer non colpisce soltanto chi ne è affetto, cancellandone i ricordi più o meno rapidamente, ma investe con sottile eppure inaudita violenza anche tutto ciò che gli sta attorno. Mariti, mogli, figli e nipoti che non riescono più a comunicare con il proprio familiare come una volta e si ritrovano improvvisamente a dover cercare nuove parole, a ragionare più per immagini che per concetti, ad accettare il fatto di stare diventando un ricordo sempre più offuscato nella testa di chi per una vita intera si è preso cura di loro e che adesso tocca a loro non abbandonare. E ad affliggere loro è inevitabilmente la sensazione di essere abbandonati.

La cura e le attenzioni di cui una persona affetta da Alzheimer ha bisogno non si esauriscono come le ore che passi a lavorare, ma sono continue e costanti. Perché da un familiare malato, che inizia a trovare difficile compiere gesti e movimenti un tempo immediati e automatici, non ci si separa veramente mai. E rendersi conto di ciò che il proprio caro ha perso, spesso impedisce di vedere ciò che invece ancora rimane. E dare a questo il valore che merita.

Dal 1994 la Fondazione Manuli di Milano è proprio di questo che si occupa. Aiutare i malati e i loro familiari, a titolo completamente gratuito, a ritrovare serenità valorizzando ciò che ancora il malato ha da dare, che è davvero tanto ma spesso le persone fanno fatica ad accorgersene.

Per molti anni dalla nascita della Fondazione, operatori e volontari si sono occupati quasi esclusivamente di assistenza domiciliare, andando a trovare i pazienti e le loro famiglie presso la loro casa. Poi, nel 2006, hanno svolto un’indagine su un campione di più di mille famiglie per riuscire a comprendere meglio quale fosse il fattore che vivevano con maggior difficoltà. Per l’80% degli intervistati, il problema principale era, appunto, il senso di solitudine e di isolamento che la malattia aveva portato nelle loro vite.

Così, gli operatori hanno pensato di dare la possibilità alle famiglie di uscire dal quell’isolamento, offrendo loro uno spazio in cui trascorrere del tempo lontano dalla malattia, almeno con la mente. Nasceva così, nel 2007, il primo Alzheimer Cafè di Milano.

Ornella Mazza, attuale vicepresidente della Fondazione Manuli, racconta come questa terapia, che riguarda sia i malati sia le loro famiglie, riesca a riportare un po’ di luce nel buio in cui il morbo di Alzheimer trascina le persone che colpisce direttamente e indirettamente.

Che cos’è, esattamente, l’Alzheimer Cafè?

L’Alzheimer Café è un’attività nata in Olanda, creata da un geriatra olandese che si era accorto che le famiglie che hanno in carico un malato di Alzheimer hanno un gran bisogno di avere a disposizione momenti di socializzazione e di incontro, perché il loro principale problema è proprio l’isolamento. Così, ha iniziato ad accogliere queste famiglie in luoghi pubblici in cui potevano stare assieme in compagnia dei loro cari, spezzando proprio la solitudine in cui erano piombati. Così, nel 2007 noi della Fondazione abbiamo iniziato a interessarci a questa modalità di cura e abbiamo introdotto il primo Alzheimer Cafè di Milano. Come in quello olandese, anche nel nostro Cafè la diade familiare-paziente viene accolta insieme, con la differenza però che i nostri interventi sono personalizzati per i pazienti e per i familiari. Dopo 12 anni che lo mettiamo in pratica, il nostro modello è sempre rimasto uguale. In sostanza, si tratta di un momento in cui le famiglie possono staccare la mente dalla malattia, emergere dalla solitudine e trascorrere un pomeriggio in compagnia serenamente, accompagnati dalla musica, da una merenda e svolgendo attività ben studiate, che sono diverse per i malati e per i familiari. Al momento svolgiamo quattro incontri al mese in cui si alternano più di 65 famiglie.

Come funziona un Alzheimer Cafè?

Tutti in nostri Cafè si svolgono presso l’Istituto dei ciechi in via Mozart e presso la residenza Saccardo del gruppo Korian. All’inizio c’è un momento di accoglienza in cui arrivano le famiglie, che possono essere composte dai coniugi, dai figli ma anche a volte dalle badanti, che comunque fanno parte della vita di questi pazienti e spesso ne condividono il dolore. Al suo arrivo, quindi, la famiglia viene accolta dal personale nel bar dell’Istituto che è aperto al pubblico, perché vogliamo che la sensazione sia quella di un pomeriggio normale in un luogo di vita sociale da cui persone anche sconosciute entrano ed escono liberamente. Una volta giunti tutti gli ospiti, pazienti e famigliari vengono divisi per dedicarsi alle rispettive attività.

A cosa si dedicano i pazienti?

I pazienti rimangono nel bar in compagnia di un gruppo di volontari, di cui solitamente è presente uno per ciascun ospite, e dalla terapista occupazionale. A questo punto possono svolgere vari tipi di attività, studiate di volta in volta dalla terapista in modo da non riproporre la stessa più volte di fila. Sono attività che possono essere legate al ricordo, ad esempio con l’uso delle fotografie, oppure ad altri concetti, come ad esempio la casa, ricostruendola e associandovi pezzi di arredamento. Ma vengono fatti anche esercizi di stimolazione mnemonica e motoria, della creatività, delle emozioni, magari attraverso anche l’uso di aromi forti come la lavanda, che possono portare alla mente ricordi d’infanzia.

E i familiari invece?

Mentre i pazienti iniziano la loro attività, i familiari raggiungono un’altra sala vicina, dove proponiamo loro attività di vario genere, legate al benessere ma anche alla formazione e all’informazione. È infatti importante che i caregivers non si sentano mai abbandonati e conoscano tutte le possibilità dedicate a chi ha a che fare con la malattia. Infatti, a questi incontri partecipano anche medici, assistenti sociali, rappresentanti di varie realtà che agiscono sul territorio come ad esempio operatori di centri diurni in modo da far conoscere luoghi che potrebbero aiutare i familiari a staccare un po’ la spina, dal momento che si occupano del loro caro 24 ore su 24. Altre volte invitiamo infermieri che trattano argomenti come l’igiene personale e la gestione della quotidianità del malato. O ancora, una volta è venuto il responsabile di un centro termale in cui sono stati creati percorsi terapeutici specifici proprio per questo genere di utenza, in modo tale che i familiari possano beneficiare delle terme con la tranquillità di sapere che il loro caro sta facendo un percorso apposito nella stessa struttura. Perché per noi è fondamentale rendere le persone consapevoli delle realtà che potrebbero aiutarle a convivere meglio con questa patologia. Oltre agli incontri, c’è anche un’area in cui i familiari sono invitati a partecipare a laboratori esperienziali di vario genere, che possono riguardare psicomotricità, relazioni, l’acquisizione di nuove tecniche e competenze per entrare meglio in contatto con il loro cari o anche semplicemente per prendersi cura di loro stessi. Abbiamo organizzato laboratori di teatro e di suono, per imparare nuove forme di comunicazione per entrare in contatto con malati che magari non sono più in grado di parlare. Tutto questo è necessario per permettere loro di sperimentare momenti di benessere ma anche per acquisire piccole tecniche utili nella quotidianità della malattia.

E alla fine cosa succede?

Una volta che sia familiari che pazienti hanno svolto le rispettive attività, si ritrovano tutti insieme nel bar per un momento di festa. Una cantante che fa una performance dal vivo, proponendo anche brani del passato che possono permettere di stimolare la memoria degli anziani, che magari ricordano il testo o la melodia di alcune canzoni.  È un momento di grande gioia in cui tutti ballano e si divertono e credimi, non si riesce a distinguere il malato dal sano.

Quali sono i benefici di questo momento terapeutico?

I benefici dell’Alzheimer Cafè sono tantissimi, sia per i malati che per i loro familiari. Questi ultimi in particolare, grazie allo stare in compagnia e alle attività che fanno riescono staccare almeno per un un po’ dalla fatica dell’accudimento del proprio caro, riuscendo anche, grazie all’interazione con le altre persone, a ridimensionare il loro vissuto. Ad esempio, se io sono sola e vivo in casa la mia fatica occupandomi continuamente di un malato, corro il rischio di vedere il problema in modo ancora più grave di quanto non sia. Ma dal momento in cui esco, mi confronto con altre persone che vivono la mia stessa situazione, mi sento meno abbandonata e mi rendo conto che potrebbe anche andarmi peggio. Non a caso, questi incontri fungono anche come gruppi di mutuo aiuto e favoriscono le relazioni tra individui con lo stesso trascorso che possono stringere legami e incontrarsi anche fuori dal Cafè. Questo aiuta molto a evitare situazioni di isolamento e soprattutto casi di burnout dovuti allo stress che gestire la malattia comporta.

Inoltre, l’Alzheimer Cafè è anche un grande osservatorio per noi addetti ai lavori. Perché quando ci occupavamo soltanto di assistenza domiciliare, non conoscevamo davvero questi malati se non dai racconti del singolo operatore che ci stava a contatto. Ma da quando abbiamo iniziato questo progetto, ci siamo accorti di una cosa importante: queste persone potevano ancora dare tantissimo, fare tantissimo. Non sempre è facile da comprendere, perché le famiglie sono abituate a vedere la differenza tra come il loro caro era prima della malattia e come invece è ora, e tendono a vedere soltanto ciò che ha perso senza riconoscere il valore di ciò che è rimasto. Se invece noi, ciò che è rimasto, lo valorizziamo, loro potranno ancora sentirsi parte della società. Se cambiamo la prospettiva e impariamo a vedere quello che ancora c’è, possiamo ancora fare tanto, dare tanto, esattamente come possono loro.

C’è un episodio avvenuto durante un Alzheimer Cafè che ti ricordi in modo particolare?

C’era un signore anziano, si chiama Giuseppe. Non parlava più, però veniva sempre al Caffè con la sua famiglia ed era sempre solare, i suoi occhi parlavano al posto della voce. Durante un Cafè, c’era la musica, tutti ci divertivamo, e io lo stavo facendo ballare. A un certo punto si è fermato, mi ha guardato negli occhi e mi ha detto “Ma quanto amore c’è in questo posto?”. Credimi, non me lo dimenticherò mai. Io non so cosa sia successo in quel momento, so soltanto che lui aveva percepito tutto l’amore che in quel momento c’era in quella stanza. Perché è questa la nostra forza. Fare il nostro lavoro mettendoci tutto l’amore possibile. E tu te ne accorgi quando vengono da noi, che cambiano completamente, che arrivano arrabbiati e vanno via felici, e questo fa bene a loro e fa bene ai caregiver. E credimi, tornare a casa dopo aver vissuto questi momenti è come ricominciare daccapo, ricominciare a vivere in maniera diversa.