Occuparsi di chi non sta bene, di chi è affetto da malattie gravi e invalidanti o di chi convive con una disabilità è un lavoro «vero»: fatto di orari, responsabilità, fatica e sacrificio. È ciò che fa un caregiver.

Dopo il duro periodo della pandemia, durante il quale abbiamo assistito alla chiusura di servizi diurni o alla sospensione delle cure domiciliari per i malati, queste figure sono diventate ancora più determinanti.

Aiuti imprescindibili che hanno contribuito a sorgere un pezzo di sanità mentre «fuori» dilagava un’emergenza nuova, senza precedenti e di cui non riuscivamo a prendere le misure.

Ma cosa significa, davvero, caregiver? Chi sono, quali sono – se ci sono – le leggi che regolano e tutelano queste figure? E soprattutto, quali sono i compiti svolti da queste silenziose ma imprescindibili figure di assistenza sanitaria?

Chi è il caregiver?

Traducendolo letteralmente dall’inglese, il caregiver è colui che “porta le cure” a qualcun altro.

Trasferendo la teoria alla pratica quotidiana, puoi vedere queste figure non come medici ma, piuttosto, come persone senza necessariamente una formazione medico-sanitaria che si prendono l’incarico di organizzare l’assistenza di una persona malata.

Il caregiver, insomma, è una figura che sopperisce alle difficoltà logistiche nella gestione delle cure a cui una persona colpita da una malattia invalidante si affaccia nella realtà di tutti i giorni.

In questo senso, puoi distinguere il caregiver professionale, che solitamente viene inquadrato come un servizio esterno a pagamento, e il caregiver familiare, rappresentato invece da un parente che si prende cura di un altro familiare non-autosufficiente, partecipando direttamente all’esperienza della malattia.

In moltissimi casi, il «luogo di lavoro» di un caregiver è la casa della persona malata, che spesso rappresenta uno spazio sicuro ed efficace per affrontare la malattia, nonché un luogo caldo e riconoscibile dove poter mantenere abitudini, comodità e una «parvenza» di normalità.

Il profilo del caregiver è stato riconosciuto e delineato dal punto di vista normativo per la prima volta dalla legge di bilancio 2018, che al comma 255 l’ha descritto come quella persona che assiste e si prende cura di specifici sogbgetti come il coniuge o una delle parti dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto o, per esempio, un familiare o affine entro il secondo grado e anche un familiare entro il terzo grado.

Quando ti dicevo che i caregiver sono figure imprescindibili, mi riferivo a uno degli ultimi dati disponibili, relativo però al 2015, quando la popolazione di queste figure, in Italia, ammontava a oltre 7,3 milioni. Un numero che, siamo sicuri, oggi è certamente aumentato.

Cosa fa un caregiver?

È complesso delineare con precisione cosa fa davvero un caregiver, semplicemente perché ogni situazione è diversa e contraddistinta da esigenze estremamente specifiche e correlate alla singola persona.

Posso dirti che, a grandi linee, l’attività di un caregiver consiste nell’assistenza generale di una persona malattia e non più auto-sufficiente e nella gestione della sua terapia farmacologica.

In concreto, significa occuparsi dell’acquisto dei medicinali, nella gestione del calendario degli appuntamenti con medici e specialisti, oltreché alla cura dell’igiene personale della persona malata.

Non è necessario che il caregiver impari contenuto ed effetti dei farmaci, spetterà a lui però contribuire a dipingere il quadro della situazione della persona assistita ai medici, informandoli su eventuali reazioni e sintomi.

Trascorrendo una grossa fetta di tempo con queste persone, può essere utile che un caregiver impari piccole manovre di assistenza, necessarie magari per spostare la persona malata o per somministrare farmaci in sicurezza a una persona immobilizzata o in condizioni complesse.

Il “burden” del caregiver

La figura del caregiver oggi in Italia non è ancora giuridicamente riconosciuta, il che come puoi immaginare rappresenta un problema. Nel tempo, però, il Governo ha introdotto vari permessi e agevolazioni per venire incontro a queste figure, attraverso norme ad hoc. Un esempio è la legge 104/1992, che oltre a sancire diritti a più categorie di invalidi, garantisce tutele e diritti anche a chi se ne prende cura.

Quello del caregiver non è un «lavoro» facile. Anzi: è zeppo di complessità, rischi, responsabilità.

Prendersi cura di un familiare malato e non auto-sufficiente richiede un dispendio di risorse ingente sia dal punto di vista fisico che da quello emotivo.

È inevitabile, infatti, che esistere da vicino all’evoluzione della patologia di una persona cara  abbia un fortissimo impatto sul caregiver, che viene così sottoposto a un ingombrante carico di stress, preoccupazione, tristezza, ansia e depressione.

È per questo che spesso si parla Burden of illness, o più semplicemente Burden. È un concetto che fa riferimento a uno stato di stress e angoscia che deriva dal carico assistenziale di una persona malata. È, in poche parole, un’altra delle situazioni fisicamente e psicologicamente pesanti a cui deve fare fronte un caregiver.

Fonte | Camera dei deputati; Federazione cure palliative