L’epilessia e quel tabù che deve ancora essere rotto

Il suo nome non è sconosciuto, la malattia invece sì. Ed è per questo che non sai come raccontare la tua condizione durante un colloqui di lavoro o al primo appuntamento con la persona che ti piace. Ma è proprio l’ignoranza di quello che la patologia significa nella pratica ad aumentare la paura di chi deve averci a che fare per la prima volta.
Rubrica a cura di Giulia Dallagiovanna
3 febbraio 2020

A un certo punto inizi a muoverti in modo convulso e ti viene la schiuma alla bocca. Probabilmente non potrai sposarti a causa del tuo handicap. Ma a scuola capisci tutto quello che ti dice l'insegnante? Ne soffre circa l'1% della popolazione, ma dell'epilessia sappiamo poco e niente. Lo aveva confermato un sondaggio condotto dalla Doxa per conto della Lega italiana contro l'epilessia (lice) e che aveva coinvolto 600 insegnanti di scuole elementari e medie. Il 64% degli intervistati non avrebbe saputo come intervenire in caso un loro alunno fosse colto da una crisi in classe e il 58% ha anche provato ad avanzare ipotesi scorrette come inserire qualcosa in bocca o tenere fermo il bambino, comportamenti che rischiano di far male alla persona.

Ma c'è di più: in tanti pensano infatti che non ci si possa né sposare né avere figli quando si è affetti da questa patologia, che alcuni ancora ritengono una malattia mentale. In realtà l'epilessia ha sì origine nella tua testa, ma nel cervello inteso come organo fisico e non nella mente. Provoca infatti un'interruzione dell'attività delle cellule nervose, che si traduce in una crisi. E questa crisi può essere caratterizzata dalle classiche convulsioni, oppure da un momento di distacco dalla realtà. Se quindi cosciente, ma inizi a fare cose senza rendertene conto né ricordarti dove ti trovi. Potresti ad esempio slacciarti le scarpe e toglierle mentre stai facendo la spesa.

L'epilessia non provoca un ritardo cognitivo, tranne in casi davvero rari

E sì, avrai bisogno di seguire una terapia farmacologia per ridurre l'insorgenza di queste crisi, ma non avrai alcun tipo di ritardo cognitivo, tranne che in casi davvero rari. Solo che come si fa a spiegare questa situazione durante un colloquio di lavoro? O mentre sei al primo appuntamento con una persona che ti piace? Come spesso accade dell'ignoranza che ruota attorno a un tema è chiamato a farsi carico chi ne è affetto ed è quindi vittima delle circostanze. Non è facile, ma anche in questo caso il primo ostacolo è proprio l'imbarazzo.

Nel 2009 sempre la Lice aveva promosso una campagna televisiva non tanto per sensibilizzare in favore della malattia, quando per rompere il tabù sociale che era stato creato attorno a questa. L'ambientazione è proprio quella di un primo appuntamento, dove il ragazzo raccontava di crisi di convulsioni e la ragazza rispondeva confessando la propria gelosia. Il messaggio era semplice: "Ognuno ha le proprie crisi".

E non è forse così? Certo, l'epilessia è una malattia che viene diagnosticata da un medico e per la quale bisogna seguire una terapia specifica. Ma nella vita di tutti giorni la si può gestire. Bisogna dunque vergognarsi di una condizione che non si è scelta e che non rappresenta nemmeno un vero ostacolo alle proprie ambizioni? Non è peggio, infondo, avere un collega o un partner irascibile e che s'infuria per ogni minimo problema? Conoscendo più da vicino questa patologia si impara anche a non averne paura.

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Sono Laureata in Lingue e letterature straniere e ho frequentato la Scuola di giornalismo “Walter Tobagi” di Milano. Le mie passioni altro…