Sulla mia strada: l’incontro con l’Alzheimer che cambia la vita

Duilio Verri ha conosciuto Carla, si sono sposati e poi nel loro matrimonio si è inserita una terza presenza: l’Alzheimer. Da quando 10 anni fa, la moglie ha scoperto di essere malata, lui l’ha vista trasformarsi completamente. E ogni giorno deve fare i conti con questo ospite indesiderato. In occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer, ha deciso di far conoscere a Ohga la loro storia.
Giulia Dallagiovanna 21 settembre 2020
* ultima modifica il 23/09/2020
Con la collaborazione della Dott.ssa Elena Sinforiani Responsabile del Centro Diagnosi Disturbi Cognitivi e Demenza dell'Istituto Neurologico IRCCS Fondazione Mondino di Pavia

"Carla non è sparita, non è di fatto morta, continua a vivere con me, seppur in modo trasformato". Duilio Verri ci ha aperto un piccolo mondo, quello suo e di sua moglie Carla Venturini. Una decina di anni fa lungo la loro strada hanno incontrato l'Alzheimer, che ha reso il loro percorso diverso, inaspettato, tortuoso.

Perché è così che lavora la demenza. Comincia in modo subdolo, quasi trascurabile. Un ombrello dimenticato a casa, qualche leggero e momentaneo vuoto di memoria, un attimo di disorientamento. Poi però procede inesorabile. I ricordi, soprattutto quelli più recenti, si fanno sfocati. Si ha difficoltà a riconoscere gli amici, i familiari, persino il proprio marito. Le parole diventano difficili da pronunciare e formulare una frase completa appare un'impresa. Quando anche un semplice movimento non può più essere dato per scontato, ecco che una persona dipende in tutto e per tutto dal suo caregiver. E spesso è proprio colui con il quale ha condiviso una vita.

"Se oggi sono quello che sono, è perché ho incontrato la bontà di Carla sulla mia strada"

"Non c'è stato un momento specifico in cui ci siamo resi conto che era accaduto qualcosa – prosegue Duilio. – In questi dieci anni ho dovuto prendere coscienza giorno per giorno e mettere in atto tutte le mie risorse fisiche, psicologiche e spirituali, oltre a tutto quello che può aiutare a contrastare la malattia di mia moglie, per trattenere il più possibile Carla e migliorare la qualità della vita che le rimane da vivere".

E così ha fatto. Attraverso medici e centri specializzati, certo, ma anche grazie alla Fondazione Manuli, dove per la prima volta si è sentito ascoltato anche nelle sue difficoltà e nelle sue sofferenze, non solo in quelle della moglie. "Tramite le attività di terapia non farmacologica che organizzano, sono riuscito a comprendere quale sia la dimensione in cui vivono le persone affette da demenza. Ma ho anche avuto modo di capire che esistono diversi modi per prendersi cura di un caregiver. Gli si può ad esempio chiedere se è felice, se ha bisogno di aiuto. In questi tre anni alla Fondazione, alla mia anima è sempre stato donato qualcosa di importante, di unico e di grande, perché c'è stato fin da subito un interessamento premuroso alla mia persona".

L'Alzheimer cambia la vita, completamente. Carla oggi non è più la donna che sorride radiosa al matrimonio del figlio e anche la sua relazione con Duilio si è trasformata. "Si vive un senso di perdita costante", riassume lui. L'altra metà della coppia non può più essere un punto di riferimento, una persona con la quale confrontarsi, il partner da cui ricevere attenzioni. Ora la comunicazione è a una sola via e problemi e decisioni sono di competenza solo del caregiver.

Ma come si arriva a tutto questo? La ricerca sulla patologia purtroppo non ha ancora individuato le cause precise che portano all'insorgere della demenza. Quello che al momento si conosce sono alcuni dei processi che si verificano all'interno del cervello.

I più importanti sono due: la formazione di placche amiloidi e di grovigli neurofibrillari. "L'amiloide è una proteina già presente nel nostro cervello – spiega la dottoressa Elena Sinforiani, responsabile del Centro Diagnosi Disturbi Cognitivi e Demenza dell'Istituto Neurologico IRCCS Fondazione Mondino di Pavia. – Come tutte le altre proteine, va incontro a processi di degenerazione attraverso alcuni enzimi che si chiamano secretasi. Possiamo trovare tre tipi di secretasi: alfa, beta e gamma. Quando invece entrano in azione le ultime due, si vanno a formare dei segmenti di amiloide. Questi precipitano nello spazio tra una cellula nervosa e l’altra e producono un effetto tossico, danneggiando le cellule fino a farle andare in necrosi, cioè morire. I grovigli neurofibrillari dipendono invece da un'altra proteina, la tau. Questa sostanza si trova all'interno della cellula e di norma serve a proteggerla. Se però va incontro a processi di fosforillazione, una reazione chimica per la quale si aggiunge del fosfato alla proteina, precipita".

Le placche di amiloidi e i grovigli neurofibrillari si depositano in diverse aree del cervello, non permettendogli più di funzionare come dovrebbero. In un certo senso, le spengono.

"Oggi, se mi chiedono che cosa mi manchi di più di mia moglie Carla, penso di poter rispondere che mi manca l'essere preso per mano da lei. Mi manca il suo sguardo che mi aspetta, che crede in ciò che di bello c'è in me. Soprattutto in questi ultimi tempi, quando cado nella tentazione di alimentare una immagine troppo negativa di me stesso. Come quando devo gestire i rapporti umani in questa delicata e dolorosa fase della mia vita, dove cerco, ma non sempre trovo, lo sguardo benevolo degli altri per esistere. Ma anche solidarietà, giustizia, comprensione, conforto e compassione. Se oggi sono quello che sono, è perché ho incontrato la bontà di Carla sulla mia strada".

È di questi due incontri che ci ha parlato Duilio, trovandosi a ripercorrere una storia che forse è comune a tanti. Mettere in parola, condividere e anche rivivere può aiutare a creare un senso di unione che contrasti la solitudine.

"Mi sono trovato per caso a raccontare di me e di mia moglie Carla in questo contesto mediatico. Non sono riuscito a immaginare come gestire la pressione di avere qualche cosa di speciale da offrire. E allora ho cercato di non farlo. Ho pensato di non dover impressionare nessuno e così, non pensando di doverlo fare, non mi è restato che rilassarmi. Ho raccontato la mia esperienza nell'affrontare l’Alzheimer senza la pressione di far credere che io sia speciale perché so di non esserlo. È stato per me come parlare a degli amici per trasmettere con spontaneità ed entusiasmo il mio incoraggiamento a vincere ogni battaglia con l'Alzheimer ….anche se perderemo la guerra. Ecco tutto".

Credits video:

Video di Giulia Dallagiovanna e Sara Del Dot

Riprese e montaggio: Gianluca Fabbricino 

Supervisione: Aniello Ferrone

Contiene alcuni estratti da: 

"Mechanisms and secrets of Alzheimer's disease: exploring the brain" di Fondation Vaincre Alzheimer (www.vaincrealzheimer.org)
Diretto da Guillaume Niquet
Prodotto da Florent Lacaze – DAISY DAY FILMS
© DAISY DAY FILMS – FONDATION VAINCRE ALZHEIMER – 2013

Le informazioni fornite su www.ohga.it sono progettate per integrare, non sostituire, la relazione tra un paziente e il proprio medico.