Lo scorso 11 febbraio era la Giornata mondiale dell'epilessia. Una giornata che ci impone di fermarci a pensare se saremmo in grado o meno di gestire una crisi epilettica. L'epilessia colpisce una persona su cento, ma è una malattia prevalentemente pediatrica e nei due terzi dei casi si manifesta prima della pubertà.

Abbiamo intervistato Tommaso Renzetti, coordinatore infermieristico del Dipartimento di Neuroscienze dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che segue il progetto di formazione “La scuola non ha paura delle crisi”, quest'anno alla sua quarta edizione.

Come si interviene quando è in atto una crisi epilettica?

Innanzitutto bisogna riconoscerla e di solito è subito evidente perché c’è una perdita di coscienza. Chi è colpito da una crisi epilettica, infatti, cade improvvisamente a terra. Bisogna mettere il paziente sul lato sinistro, una posizione che favorisce le condizioni fisiologiche come la fuoriuscita della saliva, del vomito o le perdite dagli esfinteri. Questa posizione favorisce anche la respirazione del paziente. Per evitare qualsiasi trauma è meglio appoggiare il capo del paziente su una superficie morbida. Si deve prendere il tempo, per capire quanto dura la crisi: di solito una crisi non supera i 2 minuti. Ovviamente quando è in atto una crisi il tempo è dilatato, sembra che i minuti siano interminabili. L’ambiente circostante deve essere tranquillo, anche perché bisogna stare vicino al paziente e poter descrivere quanto sta succedendo: il paziente ha perso coscienza? Ha le convulsioni? Se è possibile fare un video è molto utile alla diagnosi.

Quando è necessaria la somministrazione di farmaci?

Non è sempre necessaria, può esserlo solo se la crisi supera i 2 minuti. Per interrompere la crisi si somministra un farmaco che viene prescritto dal centro ospedaliero. Ai bambini più piccoli viene somministrato per via endorettale, ai bambini in età scolare per via orale.

Quest'anno il progetto “La scuola non ha paura delle crisi” è alla quarta edizione. Come è nata l'idea di formare docenti e personale scolastico?

È nata in verità da un’intuizione, perché una famiglia ci ha chiesto un aiuto in seguito ai ricoveri ripetuti del figlio e in quell’occasione abbiamo scoperto che c’era un mondo sommerso di richieste di questo tipo. Abbiamo quindi fatto delle ricerche per capire il livello dell’informazione sul tema, abbiamo consultato diverse riviste scientifiche e ci siamo accorti che c’era ben poco, se non la guida cartacea della LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia).

Abbiamo avviato questo corso di formazione, pensando inizialmente che non avrebbe avuto tanto successo, invece ci siamo dovuti ricredere. L’epilessia colpisce due terzi dei bambini e dei ragazzi sotto i 18 anni di età, è una malattia prevalentemente pediatrica; questo significa che in una scuola di 2.000 studenti, almeno 20 potrebbero essere affetti da questa patologia.

Come è strutturato il corso?

Siamo noi ad andare nei vari istituti di Roma e provincia, nella maggior parte su richiesta dei dirigenti scolastici o dei genitori. L’incontro ha una durata di due ore: viene spiegato come gestire una crisi epilettica in un ambiente che non sia l’ospedale, vengono fatte esercitazioni pratiche e mostrati alcuni video tutorial, e poi viene dedicato ampio spazio alle domande da parte dei docenti e del personale scolastico. C’è molto interesse sul tema e alcuni test che abbiamo fatto prima e dopo il corso hanno evidenziato come le informazioni vengano ben recepite. In occasione della Giornata Mondiale dell’epilessia, invece, siamo noi ad invitare le scuole nella nostra sede San Paolo.

Quali sono gli obiettivi del corso?

Innanzitutto combattere lo stigma che porta con sé l’epilessia: c’è ancora tanta discriminazione nei confronti dei pazienti e delle loro famiglie. Vogliamo aumentare la sicurezza di bambini e di ragazzi che potrebbero essere anche danneggiati con un intervento errato: mettere per esempio qualcosa in bocca al paziente mentre la crisi è in atto può essere molto pericoloso. Un corso di formazione di questo tipo può ridurre i ricoveri inappropriati: sapere che la crisi nel 90% dei casi dura generalmente solo 2 minuti riduce l’ansia, e gestendola in modo consapevole, si possono ridurre gli interventi del Pronto Soccorso. Basti pensare che il 40% delle chiamate delle scuole sono dovute proprio alle crisi epilettiche.