Le Case alloggio per persone affette da Aids: un luogo in cui rinascere è possibile

Esistono dalla fine degli anni ’80, ma ancora oggi non smettono di essere una casa e una famiglia allargata per chi ha contratto l’Hiv o è arrivato alla fase conclamata della malattia, l’Aids, e magari ha anche sviluppato qualche patologia correlata. Le ha raccontate a Ohga Franco, che vive qui da 12 anni.
Giulia Dallagiovanna 11 ottobre 2019
* ultima modifica il 12/10/2019

Io mi ritengo un miracolato, un miracolato dalla malattia e dalla vita”. Franco ha 57 anni e da 12 vive nella Casa Alloggio “Il Focolare” a Varano, frazione nel comune di Ancona. Una vera e propria casa, ricavata da un’ex villa coloniale che i frati francescani hanno ristrutturato in occasione del Giubileo del 2000, e che ora accoglie una decina di persone affette da Hiv, per la maggior parte nella fase della malattia conclamata, l’Aids. Diversi di loro sono anche segnati dalle patologie correlate alla Sindrome da immunodeficienza acquisita.

Franco

Franco è entrato nella struttura gestita dalle Opere Caritative Francescane l’8 agosto 2007, ma dall’ '86 sa di essere sieropositivo. “Dovevo entrare nella comunità Le Patriarche, in Spagna, una delle più grandi per il recupero di persone tossicodipendenti – racconta – e lì, tra i vari requisiti, richiedevano anche il test per l’Hiv”. Non erano poi molti anni che l’epidemia era scoppiata e si era diffusa dall’America all’Europa: non tutti erano consapevoli della portata di una diagnosi del genere. “Un giorno mi chiamarono dal reparto di Malattie Infettive di Fermo e il primario che mi sottopose al test iniziò a fare un lungo discorso, pieno di giri di parole – ricorda Franco – allora gli chiesi di arrivare al punto. Scoprii così di essere stato contagiato. In quell’epoca, nemmeno la Medicina era pronta. Mi dissero che dovevo prendere alcuni farmaci e io, in un primo momento, pensai di avere contratto poco più che un raffreddore. Poi le pasticche da due sono diventate migliaia”.

I medicinali disponibili erano a base di Azidotimidina, il cui scopo era quello di allungare il più possibile la vita al malato. Risultati migliori non si potevano nemmeno prendere in considerazione. Ma nel 1996 arriva la svolta: la terapia antiretrovirale. “I medici mi dissero che ormai mi ero giocato tutte le mie carte e che ne rimaneva solo una – prosegue Franco – Sono stato tra i primi 15 pazienti a sperimentare i nuovi farmaci in Italia. All’epoca, di fatto, eravamo delle cavie, ma oggi posso dire che non poteva capitarmi una fortuna più grande. È solo grazie a questa possibilità che ora sono qui a raccontarlo”.

Franco è stato tra i primi 15 pazienti in Italia a sperimentare i farmaci antiretrovirali: la sua fortuna

Passano gli anni e si evolvono i trattamenti. Ora a Franco è sufficiente assumere una pastiglia al giorno, ma quando ha iniziato, la sua routine quotidiana ne prevedeva 24. E gli effetti collaterali erano pesanti. Faticava a mangiare, rimetteva quasi sempre, si teneva in forze grazie agli scatoloni di integratori alimentari che l’ospedale gli inviava. Eppure proprio questi medicinali “che ti stroncavano” e la sua resistenza gli hanno permesso di avere la meglio. Non solo sull’Aids: dopo aver conosciuto diverse comunità di recupero per tossicodipendenti, Franco arriva a San Patrignano. “Sono stato ricoverato al centro medico per sei anni, in condizioni di salute drammatiche. Poi, negli ultimi 12 mesi sono rinato. È stato allora che mi è stato proposto di trasferirmi al “Focolare” e io non potevo che esserne contento, perché tornavo vicino al mio paese d’origine, Porto San Giorgio”.

Una casa, un focolare domestico appunto, circondata dal verde del Parco del Conero e distante soli sei chilometri dal mare. Forse un rifugio per alcuni, sicuramente una famiglia allargata per tutti. “Sono venuto qui anche perché sentivo il bisogno di avere qualcuno attorno a me, di essere circondato da persone”, conferma Franco. Il “Focolare” è la casa madre di una rete più ampia, formata da diversi alloggi per chi è affetto da Hiv, dislocati tra le provincie di Fermo e Ancona. “Gli ospiti di questa casa necessitano di assistenza quotidiana, perché l’Aids ha causato loro altre problematiche fisiche e neurologiche – spiega Luca Saracini, direttore generale delle Opere Caritative Francescane – non sono tutti marchigiani, ma arrivano anche dalle regioni limitrofe, dove ci sono meno strutture o mancano del tutto”.

Ma cosa sono queste case alloggio? Nascono tra la fine degli anni ’80 e l’inizio degli anni ’90, quando i contagi si moltiplicavano e l’Aids diventava spesso sinonimo di decesso. I sieropositivi venivano isolati, discriminati e, non di rado, abbandonati a loro stessi. Serviva un luogo disposto ad accoglierli e ad accompagnarli durante l’ultima fase della loro vita. Oggi queste strutture sono rimaste, anche se la patologia è quasi sempre curabile e si è trasformata in un’infezione cronica. “Il modello è quello della casa famiglia – precisa Paolo Meli, Presidente del C.I.C.A. (Coordinamento Italiano Case Alloggio per persone con Hiv/Aids)e anche per questa ragione cerchiamo di formare dei nuclei piccoli, per creare un’atmosfera calda, accogliente, domestica. Siamo molto attenti a promuovere le relazioni tra le persone e proviamo a ridare vita a percorsi e storie segnate da fragilità, dipendenza, isolamento sociale e malattia”.

Stanze private, spazi comuni, cucina condivisa. Una casa in tutto e per tutto, anche se deve essere adattata alle esigenze dei suoi abitanti, che non sempre sono autosufficienti: a volte hanno deficit fisici e neuro-cognitivi significativi e spesso necessitano di un supporto socio-sanitario continuativo. La maggior parte di questi alloggi presenti in Italia, tra cui “Il Focolare” di Ancona, fanno parte del C.I.C.A. In tutto sono circa una cinquantina, portati avanti da 40 enti gestori che possono essere cooperative, fondazioni, associazioni e altre realtà del terzo settore che si sono rese disponibili. “Qui accogliamo una porzione di tutte le persone affette da Hiv, quella più fragile e che non ha una rete familiare e sociale attorno, in grado di fornire sostegno e accompagnamento. Rispetto a trent’anni fa il bisogno si è trasformato, ma è rimasto”, aggiunge Meli.

Rispetto a 30 anni fa il bisogno si è trasformato, ma è rimasto, perché si è abbassata la guardia

È rimasto anche perché si è abbassata la guardia. Finita la grande paura che ha dominato l’inizio dell’epidemia, oggi di Hiv e Aids quasi non se ne parla più, se non quando si verificano eclatanti casi di cronaca. Scarsa informazione e tanti pregiudizi: un mix che prepara il terreno a una svalutazione del rischio. “Si pensa sempre che a noi non possa capitare – conferma Leila Angeli, coordinatrice sanitaria della Casa Alloggio di San Patrignano – Un rapporto occasionale non protetto, per una volta, cosa sarà mai? E invece è sufficiente per contrarre l’infezione. Inoltre, abbiamo ancora nella mente l’immagine di Tom Hanks in Philadelphia e pensiamo che ogni sieropositivo abbia quell’aspetto, ma l’apparenza può ingannare: anche un ragazzo giovane, magari dal fisico curato, può essere affetto da Hiv”.

Il centro medico di San Patrignano, con un piano occupato dalla Casa alloggio per persone affette da Hiv e Aids. Credits photo: Comunità di San Parignagno

Questa Casa non fa parte della rete del C.I.C.A., ma occupa un piano all’interno del centro medico di San Patrignano ed è destinata a casi più gravi rispetto agli ospiti degli altri alloggi. Anche i numeri sono diversi: sono disponibili 30 posti residenziali e 20 per un’assistenza solo diurna. Oggi, 46 di questi sono occupati. “È nata per le persone che erano in comunità – prosegue Angeli – ma ora entra anche chi non aveva problemi di dipendenza e ha contratto l’Hiv attraverso un’altra via. Alcuni pazienti possono avere 65 o 70 anni, altri ne hanno solamente 30”.

In tutte queste abitazioni è fondamentale la presenza di volontari e operatori, che si fermano anche per l’assistenza notturna. Ci sono poi fisioterapisti, infermieri, psicologi e naturalmente medici che ruotano attorno alle strutture. A San Patrignano, questa presenza deve essere fissa. “I nostri pazienti non sono così gravi da dover essere ricoverati in un ospedale – spiega il dottor Antonio Boschini, responsabile sanitario – ma nemmeno in condizioni da poter essere ospitati in altre Case alloggio. Sono persone affette da Aids e da una o più patologie opportunistiche correlate, che hanno reso loro incapaci di camminare e spesso totalmente dipendenti dagli operatori sanitari. Possono essere costretti a letto da anni, oppure avere sviluppato un tumore o una cirrosi epatica”. Situazioni di gravi invalidità fisiche o cognitive, che richiedono cure costanti e un’aderenza senza sgarri alla terapia antiretrovirale. Ma per chi non ha più una famiglia o una comunità attorno è difficile ottenere tutto questo al di fuori di strutture simili.

Le Case alloggio sono convenzionate con i sistemi sanitari regionali

Le Case sono convenzionate con i sistemi sanitari regionali e gli ospiti vengono indirizzati qui dagli stessi ospedali o dalle Asl. Chi arriva ha scoperto troppo tardi di avere contratto l’Hiv, oppure non ha assunto i farmaci con regolarità e la situazione ora risulta seriamente compromessa. “In tanti non accettano di essere malati, anche perché magari all’inizio gli sembra di stare bene e vedono l’assunzione della terapia come un pericolo: le altre persone potrebbero accorgersi che sono sieropositivi – fa notare Leila Angeli – Per la stessa ragione, non si recano nei reparti ospedalieri e nei centri specifici. Soprattutto nelle città piccole, il timore è che qualcuno li riconosca”.

Così, si comincia tardi a curarsi. A volte, persino troppo tardi. “La mortalità oggi è molto diminuita, rispetto a quando è scoppiata l’epidemia – spiega il dottor Boschini – ma abbiamo ancora pazienti che non sopravvivono a tumori, malattie al fegato o infezioni causate dalla Sindrome da immunodeficienza acquisita”. Altri invece si riprendono, al punto da poter essere dimessi da San Patrignano e magari venire accolti in una Casa Alloggio del C.I.C.A., come è successo a Franco, appunto.

La Casa alloggio "Il Focolare" a Varano, nel comune di Ancona

In queste residenze la vita è decisamente diversa. Oltre ad avere maggiore autonomia, si può partecipare ad attività, sia all’interno che all’esterno, in un’ottica di reinserimento nella società. E Franco fa qualcosa di fondamentale: è diventato volontario della Caritas e partecipa attivamente al progetto “Informazione positiva: il sapere che salva la vita”. Racconta la propria esperienza ad adulti e ragazzi, perché la guardia contro l’Hiv torni a essere alta.

Ho vissuto due o tre anni difficilissimi. Ero in un limbo. Se avessi perso per un attimo l’equilibrio, sarebbe stata la fine. Sono stato anche in coma per otto giorni, con l’encefalogramma piatto. Ma poi mi sono sentito accolto e amato dalle persone che avevo attorno e ho capito che la mia vita era un dono e non potevo buttarla via”. Quando si ascolta la sua storia, una cosa è subito chiara: con l’Aids si rischia tanto, a volte tutto, ma rinascere è possibile.

Fonti| C.I.C.A.San Patrignano

Credits photos: Casa alloggio "Il Focolare". In copertina: la Casa alloggio di Varano, nel comune di Ancona

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